Los más pequeños se movilizan por Nahia

Jornada solidaria de niños para niños. La plaza de Gipuzkoa de San Sebastián ha sido el escenario elegido por Tilin Talan Haur Eskolak para organizar una jornada solidaria a favor de Nahia de Cos. El objetivo es recaudar dinero para poder llegar cuanto antes a la cifra de 10.000 euros que Nahia, diagnosticada de la enfermedad de Batten, necesita para someterse a una operación en China que intentará mejorar su calidad de vida.

Con el fin de concienciar a los más pequeños de la importancia de colaborar con los niños enfermos o más desfavorecidos, 250 niños del programa Tilin Talan Haur Eskolak han atendido un puesto de pulseras solidarias (cuyo coste es de tan sólo un euro), han recogido dinero con unas huchas por los alrededores de la plaza de Gipuzkoa, y han participado de manera activa en la tómbola solidaria y en los demás actos organizados.

El padre de Nahia ha querido aprovechar este día solidario para dar a conocer la enfermedad de su hija y recordar que las denominadas enfermedades raras también merecen atención e investigación. Según cuenta, en este momento en España tan sólo se conoce el caso de un niño que, al igual que Nahia, padezca la enfermedad de Batten.

10.000 euros para operarse

Nahia de Cos necesita 10.000 euros para someterse a una operación que intentará mejorar su calidad de vida. La niña fue diagnosticada a los tres años de la enfermedad de Batten, una dolencia neurodegenerativa mortal. La esperanza de vida de los niños que padecen esta enfermedad es de 8-12 años. Nahia tiene seis. La enfermedad, en general, provoca una acumulación residual de grasa y proteínas en las células del cerebro y del sistema óptico y en el tejido corporal. Con el tiempo, esto provoca un retroceso severo en las capacidades mentales, visuales y motrices, además de convulsiones cada vez más violentas. En el caso de Nahia, la niña se encuentra en un estado delicado: poco a poco ha ido perdiendo movilidad y visión, incluso el habla.

Sus familiares intentaron llevar a la niña a una clínica especializada en terapia genética de Nueva York, pero por el nivel de coagulación en sangre de Nahia decidieron no aceptarla en el programa, pues corría grandes riesgos a la hora de operar. Acudir a una clínica ubicada en China es actualmente la mejor opción para este caso. Si bien es cierto que no existe tratamiento ni cura alguna para la enfermedad de Batten, lo que se busca es intentar mejorar la calidad de la vida de la pequeña.