La familia de Jara Tomé, niña irunesa afectada de SHUA, inicia una campaña solidaria

El de las enfermedades ultra raras es un mundo de incertidumbres y miedos, pero también de acompañamiento y solidaridad ante una situación tan complicada. La familia de Jara Tomé, niña irunesa de 11 años, aterrizó en ese mundo durante las navidades de 2010. «Entonces, Jara tenía siete años. Sobre el 22 de diciembre, empezó a vomitar agua», recuerda su madre, Maite Serrano.

La familia Tomé Serrano ha puesto en marcha en la comarca del Bidasoa una campaña para recaudar fondos. Maite se confesaba «súper contenta» ante la respuesta recibida por parte de la ciudadanía:una de las acciones consiste en dejar en los distintos comercios huchas para que los clientes que deseen colaborar lo hagan, «y he tenido que ir a comprar más porque me he quedado sin ninguna. Muchísimas tiendas nos han pedido una hucha, y nos han transmitido su apoyo».

Además de esta iniciativa, la familia de Jara estará los próximos fines de semana en distintos supermercados de la zona, ofreciendo información sobre el SHUA y vendiendo merchandising de la asociación (pulseras, lápices...). Concretamente, el sábado que viene, 29 de noviembre, estarán en el exterior del Mercado Uranzu de Irun; el 5 de diciembre, en el Eroski de El Pinar y el 13 de diciembre en el Eroski de Hondarribia. También están organizando una charla sobre el SHUA que, previsiblemente, se celebrará en el Café Irun el 7 de diciembre.

La enfermedad no tiene cura, pero «puede ser que el día de mañana, ojalá, exista alguna pastilla o tratamiento que permita mantenerla bajo control». Ése es el objetivo, que nos recuerda la capital importancia de la investigación médica y científica para ayudar a tantos a tener una mejor calidad de vida.