Lourdes Fernández: «Evitaría que el enfermo de alzhéimer sufra sin necesidad»

Leonor era una mujer muy inteligente. Así lo asegura su hija, Lourdes Fernández, directora del Centro Azkuna de Bilbao. Una virtud que le hizo ser perfectamente consciente de lo que le ocurría cuando el alzhéimer comenzó a afectar a sus capacidades mentales. Fue precisamente esa consciencia la que más daño hacía a su hija. «Fue muy duro ver cómo ella se daba cuenta y se enfadaba por ello», recuerda esta donostiarra.

El recuerdo de su madre sigue muy vivo dentro de Lourdes. No obstante, apenas hace dos meses que tuvo que darle el último adiós. Entre la marabunta de sentimientos que le invaden, el cariño y la nostalgia se mezclan con la tristeza y la rabia. «Su último año de vida fue el más complicado, porque estaba absolutamente deteriorada. Es indigno que una persona a la que has querido tanto y que ha sido tan valiosa, tan fuerte e inteligente, tenga que acabar su vida de esa manera», denuncia. «La frase hecha de que no somos nada cobra más sentido que nunca en las personas con alzhéimer», añade.

En ese sentido, considera que la sociedad debería evolucionar para que el final de estas personas «sea digno». «Me gustaría que la medicina avanzara para que un final anticipado fuera posible, porque es un sufrimiento innecesario para el enfermo y para sus familiares que hay que evitar. Ya está resuelto con otras enfermedades pero no con el alzhéimer, porque es una enfermedad donde la persona que la padece no puede tomar esa decisión, tiene que hacerlo un tercero. Debería estar legislado que eso fuera posible. No digo que sea algo obligatorio, y soy consciente de que es una decisión muy complicada, pero creo que los familiares deberían tener esa opción», reclama Lourdes, quien confiesa que no puede evitar pensar que «aunque digan que las personas con alzhéimer llega un momento en el que no sienten nada, yo creo que algo en su interior sufre por vivir de esa manera».

Los siete años de convivencia con la enfermedad le han hecho reaccionar. «Después de lo que hemos vivido con la ama, tengo miedo a tener alzhéimer, así que estoy más concienciada sobre la importancia de cuidarme, porque no quiero que mis hijos padezcan lo mismo que yo con mi madre. Creo mucho en la medicina preventiva, y los expertos dicen que es importante mantener la mente y el cuerpo activos. Recomiendan hacer crucigramas, sudokus o aprender a tocar algún instrumento, pero yo prefiero estudiar idiomas, que me encantan, y además procuro dar largos paseos». En ese sentido, Lourdes cree que es responsabilidad de las instituciones que se invierta en la educación «aportando una serie de parámetros sobre salud preventiva incluso desde las escuelas».

Lourdes reconoce que hasta que no ha tenido el alzhéimer tan cerca no sabía realmente lo que suponía la enfermedad tanto para el paciente como para su entorno. «Nadie se puede llegar a imaginar lo duro que es, sobre todo en el día a día, en los aspectos más cotidianos. Convives con un silencio constante», afirma. Por ello considera que es importante «que la gente sepa que esto le puede suceder a cualquiera, y cuanta más información se tenga al respecto, mejor». La labor de sensibilización social llevada a cabo a través de este proyecto es para ella «una forma de que se acepte y se asuma esta enfermedad como algo natural. Si la gente le pierde el miedo al alzhéimer se aliviaría mucho a las familias de quienes lo padecen».

Sin embargo, sostiene que todavía quedan muchas barreras que superar, «como el estigma que existe hacia las residencias. Mucha gente sigue teniendo el pensamiento erróneo de que llevar allí a un padre o una madre es abandonarlo y olvidarse de él. Pero de la misma manera que hay guarderías y está súper asumido por la sociedad el hecho de llevar a los niños allí, las familias deberían sentirse tranquilas cuando llevan a sus familiares a una residencia. No sé si hay que cambiarles el nombre o crear una nueva fórmula para que la gente sepa que si enferma de alzhéimer ese es el lugar al que tiene que acudir, donde tanto él como su familia van a estar mejor». Un tema que ya ha tratado con sus hijos. «Ya hemos hablado de que si en un futuro padezco alzhéimer y no existe una legislación sobre ese final digno del que hablábamos antes, ya saben que a mí me gustaría vivir en una residencia, porque no quiero esa vida para ellos».

Siempre que habla del alzhéimer, Lourdes no puede evitar hacer referencia a una película documental que le marcó profundamente que ha visto varias veces. Se trata de 'Cuidadores', del director guipuzcoano Oskar Tejedor. Un film que narra los encuentros de cuidadores de familiares con enfermedades degenerativas que se reúnen cada 15 días para compartir sus temores y miedos, exponer sus experiencias, y sobre todo, aprender a relativizar las cómicas y a veces, embarazosas situaciones cotidianas. «Es un documental que conocí en un festival de cine, y creo que incluso se llegó a proyectar en el Zinemaldia. Me encandiló, se lo recomiendo a todo el mundo, tanto a los que han vivido el alzhéimer como a los que no. Muestra historias reales preciosas, y situaciones en las que te ves reflejado y te hacen reflexionar», afirma Lourdes.

Ella, cuya vida ha girado siempre en torno al arte, piensa que es una buena herramienta para visibilizar a las personas que padecen alzhéimer. «El arte es una forma de expresión que puede ser muy eficaz. Se podría organizar una exposición o una subasta en la que el dinero recaudado se destine a asociaciones que trabajan por la enfermedad. La verdad es que hasta ahora no me lo había planteado, pero recojo el testigo», se propone.