«Luchamos para que Ibai tenga la oportunidad de vivir que no tuvo su hermano Ekain»

«No se puede describir con palabras nuestra vida en los últimos tres meses, soy incapaz por el dolor...». En ese momento la voz de Miguel Ángel Ferreira se quiebra. Y no es para menos. Este vecino de Arrasate y su mujer Laura Tejero están viviendo desde el pasado 27 de diciembre una auténtica pesadilla. El Síndrome de Leigh, una enfermedad de las denominadas raras, ha provocado en este tiempo el fallecimiento de su hijo Ekain de 4 años y mantiene a su hermano mellizo Ibai en una habitación del Hospital Universitario Donostia con el mismo diagnóstico desde el pasado viernes. La enfermedad que ha afectado a los mellizos Ferreira Tejero es una dolencia progresiva, neurodegenerativa y no tiene cura.

«Ibai esta muy ‘pachucho’», dice su aita. La lucha de estos padres, que tienen otra niña mayor, se centra ahora mismo en poder ofrecer al pequeño Ibai «la oportunidad de vivir que no tuvo su hermano mellizo». Para ello solicitaron el pasado miércoles a Osakidetza el «uso compasivo» para Ibai de un medicamento denominado EPI743 de la empresa Edison Pharmaceuticals de Estado Unidos. «Descubrimos que se realizan ensayos clínicos con fármacos de prueba para este tipo de enfermedades. Y el más avanzado y con buenas expectativas es ese», explica el padre de los niños.

El uso compasivo de un fármaco todavía no aprobado que está en estado experimental se solicita cuando el enfermo no tiene ninguna alternativa de tratamiento viable y se utiliza en enfermedades generalmente mortales o con pronóstico muy grave. La solicitud del uso compasivo de este fármaco «ha sido iniciativa nuestra. Es la única oportunidad para nuestro hijo, queremos un tratamiento alternativo para Ibai», reconoce el padre. Esta solicitud debe ser aceptada por la Agencia Estatal de Medicamentos y la farmacéutica norteamericana que la desarrolla. Por el momento, «el interés y la implicación del Hospital Universitario Donostia está siendo importante». No obstante, los padres de Ibai y Ekain son conscientes de que esta solicitud llevará su tiempo, «y nuestro hijo igual no lo va a tener».

La vida que llevaba esta familia de Arrasate hasta las navidades del año pasado era como la de cualquier familia con tres hijos pequeños. Esa normalidad se rompió en mil pedazos el 27 de diciembre. Ese miércoles Ekain comenzó con los primeros síntomas de la enfermedad. «Tras varias visitas a urgencias y al pediatra, el niño fue ingresado en la UCI del Hospital Universitario Donostia», recuerda su madre. Tras tres días en la unidad de cuidados intensivos fue trasladado a planta, «pero para entonces ya no hablaba. También dejó de andar y de mover los brazos. Una semana después su hermano Ibai también fue ingresado pero sus síntomas no eran tan agresivos, simplemente se mareaba», explica Laura Tejero.

Después de mes y medio de ingreso y numerosas pruebas los hermanos arrasatearras fueron dados de alta «sin un diagnóstico exacto». Ekain comenzó rehabilitación y logopedia y «parecía que se iba recuperando», dice la madre. Empezó a mover otra vez los brazos y hablaba de nuevo, eso sí, con «cierta dificultad». Ibai, por su parte, se mantenía medianamente estable.

Sin embargo la situación se complicó gravemente el 28 de febrero. Lo cuenta el padre de la familia: «Ekain sufrió una parada cardiorrespiratoria. Tras una reanimación de urgencia y un traslado en UCI móvil al hospital donostiarra, ingresó en la unidad de cuidados intensivos en estado crítico y con ayuda respiratoria, intubado y monitorizado».

Durante los días que Ekain permaneció en la UCI su hermano Ibai fue ingresado en planta por un empeoramiento. «Se les realizaron numerosas pruebas a ambos que hicieron sospechar de la enfermedad del Síndrome de Leigh», dice la madre. Ekain luchó contra la enfermedad todo lo que su cuerpo pudo pero la situación era de extrema gravedad y las pruebas que le realizaron mostraron que tenía el cerebro muy afectado. El pequeño falleció el 15 de marzo. Ibai fue dado de alta al día siguiente. Los médicos le pautaron un tratamiento compuesto de vitaminas y los padres tuvieron que escuchar una de esas frases que ningún padre debería oír nunca: «Nos dijeron que no podían hacer nada más por él». Sin embargo, la lucha por salvar la vida de su hijo pequeño continúa para unos padres que no aceptan esta injusta situación.