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ELI KORTA
Sábado, 21 de junio 2014, 00:21
En Gipuzkoa hay 26 afectados por fibrosis quística, una enfermedad genética considerada 'rara', que exige a quienes la padecen unos cuidados continuados muy específicos. Desde la Asociación Guipuzcoana de Fibrosis Quística, Arnasa, reclaman a Osakidetza un «mayor compromiso» con estos enfermos para ofrecerles «toda la ... atención que necesitan». Para reivindicarlo y, al mismo tiempo, dar a conocer esta enfermedad a la sociedad guipuzcoana han organizado junto con Gros Xake Taldea un campeonato de ajedrez bajo el título 'Jaque mate a la fibrosis quística', que tendrá lugar mañana a partir de las 10.15 horas en el Boulevard.
Entre sus reivindicaciones destaca la necesidad de desarrollar la actual Unidad de Referencia para la fibrosis quística en el Hospital de Cruces de Bilbao. Desde la asociación, Fernando Markina se muestra preocupado porque, si bien asegura que les han trasladado la intención de desarrollarla, insiste en que «demoran la puesta en marcha de la iniciativa y no adquieren un compromiso oficial y firme para reforzar este servicio». Markina insiste en que «lo que denominan como Unidad de Referencia para la fibrosis quística, realmente no lo es, porque no ofrece una atención integral a estos pacientes».
En este sentido, subraya la importancia de que los afectados por la fibrosis quística sean atendidos de forma personalizada en un espacio adaptado, con el fin de evitar complicaciones derivadas de una atención que se realiza junto con otro tipo de pacientes.
Además de la medicación, la fisioterapia es uno de los pilares del tratamiento de estas personas. Osakidetza les ofrece este servicio, pero no es el tipo de fisioterapia que los afectados por esta enfermedad consideran que necesitan. De ahí que la asociación haya creado y financiado una red de fisioterapeutas en Gipuzkoa que los atiende «con tratamientos más avanzados y personalizados para su enfermedad». Insisten en que estas sesiones «no son un capricho, ya que las vidas de estas personas dependen de ellas».
Partidas de ajedrez
El campeonato de ajedrez que tendrá lugar mañana en el Boulevard para reivindicar los derechos de las personas con fibrosis quística consistirá en una serie de partidas rápidas que estarán organizadas por grupos, según la edad de los jugadores.
Asimismo, los organizadores pondrán a disposición de los participantes mesas y tableros diferenciados para quienes quieran jugar entre ellos. Las inscripciones para participar se deberán realizar entre las 10.15 y las 10.30 horas y la entrega de premios se celebrará a las 14.30 horas.
Los organizadores han anunciado que el próximo 6 de julio tienen previsto celebrar un evento similar en Hondarribia.
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