El lujo de vivir sin gluten

No existen medicamentos para tratar la celiaquía. La única manera de convivir con la enfermedad es llevar una dieta estricta sin gluten de por vida. Esta es su medicina.

Los productos sin gluten son caros. Caros y además escasos. Adaptar la dieta de una persona a su intolerancia supone un sobrecoste de 22 euros semanales, 87 euros más al mes y 1.040,41 euros más al año, según el informe de precios sobre productos sin gluten 2017 que publica FACE, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España.

En la actualidad no existe un censo de celíacos. Se calcula que la prevalencia de la enfermedad alcanza el 1% de la población, aunque los expertos señalan que existen muchos casos sin identificar porque los paciente no manifiestan síntomas o presentan síntomas no digestivos que dificultan el diagnóstico. En Euskadi existen alrededor de 6.000 celíacos, según la Asociación de celíacos de Euskadi-E.Z.E, que cuenta con 3.000 asociados.

Una vez que llega el diagnóstico comienza el cambio de hábitos y el agujero en el bolsillo para los enfermos. El 80% de los productos procesados que encontramos en el supermercado puede contener gluten. Alimentos tan populares como embutidos, chocolates, postres lácteos, salsas o especias pueden contener trazas, por lo que no son aptos. Así que no queda otra que mirar y remirar el etiquetado.

«Hoy en día hay un sello que en teoría garantiza que un determinado producto sea apto para la dieta estricta sin gluten. Pero es un sello de gestión privada, por lo tanto es necesario adquirirlo, lo que supone el reembolso de la cuantía económica acordada. Por lo tanto, y donde ya de por sí los alimentos sin gluten son caros, esto implica el encarecimiento del precio final del producto», se lamenta Lucía Gemma Fernández, presidenta de celíacos en Acción, plataforma que nació a raíz de la petición en change.org/alimentosparacelíacos y que lleva 424,863 firmas.

Los alimentos ubicados en la base de la pirámide nutricional, es decir, aquellos que mayor número de raciones se deben ingerir en la dieta, suelen contener gluten. Uno de los principales problemas es la carga económica que esto supone para el colectivo celíaco. Estos productos específicos tienen un precio mucho más elevado que sus equivalentes sin gluten.

¿Ayudas directas o para asociaciones?

En la actualidad solo Bizkaia, Extremadura y Melilla cuentan con algún tipo de subvención para los celíacos, ya que no existe ninguna medida estatal como sí ocurre en la mayoría de los países europeos. La Diputación de Bizkaia lleva desde 2015 destinando 100.000 euros para el colectivo, cantidad que gestiona la asociación de celíacos de Euskadi y que suele materializarse en «80 euros como mínimo al año, dependiendo de las solicitudes». «En el último ejercicio fueron 1.250», apunta Mireia Apraiz, directora de la Asociación de celíacos de Euskadi-E.Z.E. Apraiz confirma que desde la asociación se han iniciado conversaciones con las diputaciones de Araba y Gipuzkoa para establecer alguna medida, pero que, de momento, no se han materializado.

Precisamente, el tema de las ayudas está suscitando debate entre los diferentes colectivos. ¿Deben ser directas o son las asociaciones las que las tienen que gestionarlas? La presidenta de celíacos en Acción lo tiene claro. «En España no existen ayudas, son simples premios de consolación y resultan una tomadura de pelo». Tanto en Bizkaia como en Extremadura las ayudas las gestionan las asociaciones de celíacos. «En Extremadura, la ayuda consiste en una caja anual de productos, proporcionados por una marca de alimentos sin gluten y en Bizkaia, la Diputación concede la ayudas a la Asociación y ésta la reparte entre sus asociados y entre quienes tienen necesidades económicas», sentencia Fernández.

Los políticos, solo en campaña

Si repasamos las cercanas elecciones, es fácil encontrar en los programas de la mayoría de los partidos medidas concretas de ayudas para los celíacos. Estas propuestas no pasan de ser promesas electorales y pronto caen en el olvido, se lamentan desde EZE.

«Que nuestros alimentos específicos tributen con un IVA hiper-reducido, no supone una diferencia importante. Por ejemplo, en el caso de un pan que tributa en la actualidad al 6% la reducción sería tan ridícula, que ni siquiera podría tenerse en cuenta». «El colectivo celíaco, no necesita caramelos, necesita soluciones. La reducción del IVA no es una de ellas», afirma Fernández.

Sin ir más lejos, el propio presidente del Gobierno protagonizó un vídeo durante la campaña electoral titulado 'La salud es lo más importante para todos nosotros', donde afirmaba estar preocupado «como los españoles», por las «personas celiacas y las que tienen intolerancia al gluten». «Somos conscientes de que esto supone un coste añadido y vamos a hacer cuanto esté en nuestra mano para intentar que eso deje de ser así», concluye el entonces candidado y hoy presidente de Gobierno.

A pesar de esto, desde las asociaciones notan una mayor concienciación. «Poco a poco van surgiendo desde distintos puntos de España, Proposiciones No de Ley que instan al Gobierno central a focalizar distintos tipos de ayudas a los afectados», afirma Fernández.