Janire se empeña en vivir

Janire cumplió el martes un año y no llora. Hace el gesto de dolor que acompaña al llanto pero sin gritar. La traqueotomía que le realizaron a los pocos meses de vida le impide emitir sonidos. Nació con lesión medular. Necesita un respirador mecánico para vivir. Y nunca ha comido por la boca. Su madre, Mari Jose Oreja, le alimenta en su casa de Errenteria con una jeringuilla a través de una sonda conectada al abdomen. La niña padece una tetraplejia y el movimiento que realiza con sus manos y piernas es involuntario, según han manifestado los médicos que la atienden. «Nos dicen que, por su lesión, no tendría que moverse nada», explica Mari Jose. «Los médicos están asombrados. Con la lesión que tiene Janire, los niños no salen adelante. Fallecen a los pocos meses de vida». Contra todo pronóstico, Janire se empeña en vivir. «Como me dice una amiga, renace de sus cenizas».

Los padres de Janire han decidido llevar a los Tribunales el análisis de lo que ocurrió en el parto en el Hospital Donostia. «En el paritorio entramos bien pero la niña nació con lesión medular», afirma la madre.

Desde que la niña bajó de la Unidad de Cuidados Intensivos de Pediatría, a mediados de septiembre, su madre no la deja sola en ningún momento. Por la noche se despierta cada tres horas. «Me pongo el despertador a las 3 y a las 6 de la mañana para realizar cambios posturales a la niña. A las 7.30 me levanto para despertar a Zahira, mi hija mayor, de 12 años, para que vaya al colegio». Por lo excepcional de la situación, Mari Jose Oreja ha escrito a distintas instituciones vascas solicitando una ayuda de enfermería. «Sólo de esta manera podría separarme de mi hija, aunque sea unas horas cada semana».

Debido a la lesión medular, Janire padece una disfunción motora de las cuatro extremidades. La madre ha aprendido a hacer rehabilitación de los brazos y piernas de su hija, tarea que realiza a diario. Pero hay muchos más cuidados. La niña tiene que estar las 24 horas conectada a un respirador artificial. «Si se desconecta 5 segundos eso le puede producir la muerte», dice su madre.

También tiene que estar pendiente de que ninguna secreción obstruya el tubo de respiración. «Cuando la niña está con mocos hay que aspirarlos con un aparato porque pueden obstruir la entrada de aire».

Janire nació el 16 de noviembre y le hicieron una traqueotomía el 2 de febrero. «La niña no respiraba por sí misma y permaneció en la UCI de Neonatología intubada hasta que le practicaron la intervención. No se le podía movilizar. Los médicos esperaron un tiempo y una vez que la niña cogió peso y se puso un poco más fuerte le realizaron la traqueotomía». Con esa abertura en la tráquea, Janire pudo ser trasladada, aunque conectada a un respirador artificial.

Contra todo pronóstico

La lesión medular impide a Janire comer por la boca. «Le hicieron una gastrostomía en el abdomen y por un tubito, mediante una jeringuilla le introduzco la comida». La niña come purés de verdura, frutas y yogures, todo pasado. ¿Siempre será así? «De lo que va a pasar con Janire apenas se sabe nada», dice su madre. «Ojalá coma. Pero tiene que aprender. Y también a respirar sin aparato».

Y es que Janire está siendo la primera en muchas cosas. «De cero a 3 años los niños no pueden tener aparcamiento para minusválidos», explica Mari Jose. «Mi hija lo tiene con carácter excepcional. Es la primera niña a la que le han hecho una litotricia. Le pulverizaron en bañera una gran piedra que se le había formado en el riñón. Y le hacen densitometrías para medir la cantidad de calcio en los huesos, aunque no tienen referencias para comparar porque no hay casos así que hayan salido adelante».

A Janire, Mari Jose le baña con esponja y un pequeño balde junto a su cuna, sobre la cama del matrimonio. «El baño no está preparado para que pueda pasar la silla de la niña», dice la madre.

Aunque su traslado es muy complejo, en las semanas que lleva en casa, Janire ha salido varias veces al parque. Su madre quiere que conozca la calle. Pero la niña, que ha pasado la mayor parte de su vida en el hospital, está en periodo de adaptación a casi todo. Y en el parque, la luz del sol y el aire le molestan. También se cansa de estar en la silla.

Son varias las conexiones de las que Janire no puede separarse. Además del respirador, está vinculada a un pulsímetro, que informa de la cantidad de oxígeno en sangre y de la frecuencia cardíaca. Una alarma pita cuando hay que retirar alguna secreción o cuando hay que aumentar la entrada de oxígeno. «A veces hay falsas alarmas», explica Mari Jose.

Para salir con la niña, Mari Jose lleva en la parte baja de la silla el respirador. El pulsímetro va en la bolsa del coche. El aspirador lo engancha -«como puedo»- a los pies de la silla. En una mochila coloca la botella de oxígeno. Si la salida va a durar más de 8 horas añadirá una batería para cargar el respirador. Y nunca le falta el kit de supervivencia, en el que un lugar principal ocupa el ambú, el respirador manual para casos de urgencia. En casa queda un aparato que registra las apneas. Sólo se pone en marcha por la noche «y pita muy fuerte si el respirador se desconecta».

En el hospital los padres de Janire recibieron un cursillo de primeros auxilios para poder atender a su hija. Pero Mari Jose, que ha dejado su trabajo en un obrador preparando sándwiches, es la que controla la situación. «Mi marido trabaja en un almacén. Se va de casa a las 7.30 y vuelve a las 19.30. Cuando llega, no puedo dejarle a la niña para irme a tomar un café. La experiencia es la que te enseña cómo cuidarla. Y yo estoy con ella todo el tiempo».

Reciben 520 euros de la ley de Dependencia. La niña tiene reconocida una minusvalía del 95%. «'¿Dónde está el otro 5%?', me preguntó la pediatra». «Si la niña se desconecta no puede reconectarse. Si le pica un ojo, no puede rascarse. Yo sé que le pica la nariz porque veo un gesto en su cara y le rasco». Han comprado una silla de paseo que, con las sujeciones especiales que Janire necesita, cuesta 2.800 euros. Recibirán una ayuda de 1.200.

Ayuda de enfermería

Mari Jose ha escrito cartas al lehendakari Patxi López y a distintas instituciones vascas solicitando una ayuda de enfermería en casa. «Estoy con mi hija 24 horas al día y lo hago con todo el cariño del mundo, pero sé que mi cuerpo no va a poder aguantar en guardia mucho tiempo. Pido una ayuda de enfermería, aunque sólo sea un día a la semana durante tres horas. Para poder ir al médico. O para conocer a los profesores de mi hija mayor, que cada vez me necesita más, porque la situación hace que nos tengamos que volcar en su hermana».

Janire acaba de volver del hospital. Subió hace unos días para realizar un cambio de cánula del sistema de respiración -tiene que hacerlo cada 15 días- y tuvo que quedarse una semana por una infección de orina. Hasta un mes y medio ha llegado a estar ingresada en una de estas revisiones, después de pasar sus cinco primeros días en casa en el mes de junio. «Cuando la niña está ingresada suelo encontrarme especialmente cansada», dice la madre. «La tensión se rebaja porque sé que la niña está cuidada». Lo que no hace es llorar. «Suelo decir que lloraré cuando tenga motivos. Y es que, después de estar nueve meses en el hospital, he visto a seis niños fallecer por distintas causas. Esas madres sí que tienen motivos para llorar. He visto de todo. Y con eso pienso, 'yo no puedo llorar, porque tengo a mi niña. Tiene unas limitaciones pero para mí los que tienen motivos para llorar son esos padres'». Además, con la entrega y atenciones que le exige la situación de Janire, las lágrimas son algo que no se puede permitir, sostiene. «De momento la energía me está saliendo. No sé cómo estaré al año que viene. El día en que me relaje no sé lo que pasará».

Agradece los numerosos apoyos que recibe: «El personal de la UCI de Neonatología y, sobre todo, el de Pediatría del Hospital Donostia, además de médicos y personal de enfermería, son seres humanos y nos han tratado con muchísimo cariño. La familia y los vecinos también se han volcado con nosotros».