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JUANMA VELASCO jmvelasco@diariovasco.com
Lunes, 11 de abril 2011, 10:49
«Utilizan el mismo lenguaje y hablan desde la propia experiencia, lo que hace que su mensaje llegue mejor». No son ni médicos ni enfermeros pero tienen ante sí a un coro de pacientes crónicos que desean aprender a controlar mejor su enfermedad y, con ello, mejorar su calidad de vida. Los 'alumnos' siguen sus indicaciones porque saben que quien se las imparte es una persona que padece la misma patología crónica que ellos. Pero eso sí, quien está encima de la tarima es otro paciente, con la peculiaridad de que es 'experto', que les va a enseñar cómo autogestionar su enfermedad.
Osakidetza ha puesto en marcha un novedoso programa de formación de pacientes crónicos con el que quiere llegar a educar a 3.500 enfermos crónicos -diabéticos, hipertensos, asmáticos, cardiopatías...- en todo Euskadi en tres años. La principal particularidad de este proyecto, cuyo prueba piloto se ha iniciado en Gipuzkoa, es que quienes se ocupan de la formación son pacientes expertos que han sido formados previamente para este cometido y que lo hacen de forma voluntaria
El objetivo final de este programa es el de enseñar a los pacientes crónicos -y a sus cuidadores- a ser capaces de entender su enfermedad, de responsabilizarse de su salud y a manejar de manera adecuada su tratamiento que, debido a su cronicidad, se prolonga durante toda su vida. «Queremos pasar de un sistema sanitario paternalista a otro de decisiones compartidas, de un sistema de pacientes pasivos a otro de pacientes activos», explica Estíbaliz Gamboa, responsable del proyecto 'Paciente Activo' de Osakidetza.
El reto de la cronicidad
El programa se enmarca dentro de la estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi del Departamento de Sanidad, que incluye otras iniciativas como la apuesta por la telemedicina -control de la enfermedad desde el hogar-o la implantación de la receta electrónica para mejorar la gestión y el control de los tratamientos.
El reto no es sencillo. No en vano, según la encuesta de Salud de Euskadi, el 41,5% de los hombres y el 46,3% de las mujeres declaran padecer al menos un problema crónico de salud. Esta circunstancia se agrava a partir de los 65 años, donde la prevalencia de este tipo de enfermedades aumenta, sobre todo en lo que se refiere a diabetes y a patologías osteoarticulares.
La atención a los pacientes crónicos, cuyo número crece año tras año por el aumento de la esperanza de vida, conlleva un incremento de los costes sanitarios y sociales. En la actualidad, la atención a los crónicos se lleva ocho de cada diez euros de gasto sanitario en Euskadi. Unos costes que se incrementan cuando los pacientes no siguen a rajatabla el tratamiento. En la actualidad, se calcula que uno de cada dos pacientes crónicos no toma adecuadamente su medicación, lo que provoca hospitalizaciones que se podrían evitar. En una sociedad cada vez más envejecida, esta situación compromete «la sostenibilidad del sistema sanitario a medio plazo», advierten desde el Departamento de Sanidad. Programas como el del 'Paciente Activo' quieren contribuir a cambiar este panorama.
Modelo de Standford
El proyecto comenzó a ponerse en marcha hace cuatro meses en Gipuzkoa, en las comarcas de Bidasoa y Ekialde. Previamente, en julio del año pasado, se formó a un grupo de enfermeros, médicos y pacientes expertos para liderar e impartir los grupos. El modelo se basa en un programa de educación en autocuidados a cargo de personas no profesionales diseñado por la Universidad de Stanford (EE UU) y que se trabaja desde hace once años en once países.
El pilotaje del programa ha comenzado con un curso específico para diabéticos tipo 2 y otro para enfermos crónicos en general. En la actualidad, ya se han llevado a cabo ocho cursos en los centros de salud donostiarra de Amara-Berri, Gros, Ondarreta y Altza, además de en Hondarribia y Beraun (Errenteria). Asimismo, también se han impartido dos cursos en Álava y otros dos en la comarca vizcaína de Ezkerraldea-Enkarterri. Los cursos seguirán impartiéndose durante este año en las citadas comarcas -hay ya 200 pacientes en lista de espera para seguirlos- hasta llegar a formar a 500 pacientes crónicos ese año.
Los responsables del programa confían en que entre 25-50 pacientes de los que participen este año en los cursos, tras recibir una formación específica, sean capaces de liderar nuevos grupos de pacientes de forma eficaz. «Ellos han vivido las mismas experiencias y dificultades que el resto de los pacientes del grupo con respecto a su enfermedad, desde el punto de vista físico, psicológico y social. Además, utilizan el mismo lenguaje y esto facilita la comprensión», explica Gamboa.
Trabajo en red
El objetivo es que, a medio plazo, todos los centros de salud dispongan de un grupo de pacientes expertos dispuestos a formar a otros pacientes crónicos.
En el curso se da importancia a la parte psicosocial de la enfermedad. Se tratan técnicas para tratar problemas como la frustración, la fatiga, el dolor o el aislamiento que a menudo crean estas enfermedades crónicas. Se incide en realizar ejercicio físico, en el uso apropiado de la medicación, en la nutrición... De acuerdo a la experiencia en otros países, la asistencia a estos cursos permite a los pacientes crónicos disponer de herramientas para hacerse más autónomos y autocuidarse, lograr mayor satisfacción personal, mejores resultados clínicos, reducir la ansiedad que provoca la enfermedad, mejora del cumplimiento terapéutico, disminución de las visitas a urgencias y a Atención Primaria...
Evaluación del programa
El programa se someterá a partir de septiembre a una evaluación para conocer su efectividad. Para tal fin, se llevará a cabo un proyecto de investigación con las personas con diabetes tipo 2 que se apunten al curso y den explícitamente su consentimiento. Para ello, los responsables del programa necesitan reclutar 600 pacientes, 300 de los cuáles harán el curso y los otros 300 seguirán con sus controles habituales. A los dos grupos se les hará un seguimiento a los seis meses, a los doce y a los 24.
Si los resultados del programa son óptimos, como esperan desde Osakidetza, el proyecto continuará durante los próximos años con un crecimiento exponencial en sus objetivos. Los nuevos pacientes expertos que salgan de los cursos de este año formarían en 2012 a cerca de mil enfermos crónicos. En 2013 el objetivo de los responsables del programa es educar a otros 2.000. Además de los cursos generales de crónicos y específicos de diabetes, a medio plazo se ampliará el catálogo de cursos sobre otras patologías concretas.
Los pacientes crónicos y los cuidadores interesados en acudir a estos cursos pueden hacerlo preguntando por ellos en su centro de salud habitual o, si lo desean, accediendo a la web 'www.pacienteactivo.com'. Allí encontrarán un formulario de inscripción que deberán cumplimentar. Además, deberán enviar un email con su nombre, dos apellidos, DNI y teléfono de contacto a 'pacienteactivo@osakidetza.net'.
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