Adiós a la pequeña Arene

«Hoy le han colocado a Arene una medicación para que se vaya durmiendo poco a poco hasta que fallezca. Lleva tres días sin comer ni beber nada. Su cuerpo ya no tiene fuerzas, aunque de ánimo sigue bien. Ya no puede tomar las medicaciones y apenas le hacen efecto. El nivel de sufrimiento que tiene es importante y dado que el proceso es irreversible hemos optado por que le administren un medicamento que le haga estar relajada y no sufra. Ahora todo está en manos de Arene y del aguante que tenga su pequeño corazón. Hemos hecho todo lo humanamente posible. Toca despedirse. Los que seáis creyentes rezad y los que no soñad con su sonrisa. Gracias por todo lo que habéis hecho por ella». Néstor Sangroniz, el padre de Arene, escribía esto el jueves. Lo hacía en el perfil de Facebook donde 34.175 personas les dan aliento a él y a su mujer, Arantza Remiro. Y, por supuesto, a Arene, su niña, que debería cumplir seis años el 7 de agosto. Pero la maldita ceroidolipofuscinosis se cruzó en su camino.

«Ya está. Ya voló a las 12.20 horas». El último mensaje de Néstor apareció ayer en la red. Los padres viven en la localidad vizcaína de Derio y es la segunda vez que pierden a un hijo. En 2008 fue Kepa, su primogénito, quien a los seis años de edad sucumbió a ese trastorno neuronal degenerativo para el que aún no existe cura. En todo el mundo sólo hay 200 casos, así que, ¿cómo iba a sufrir Arene, esa niña alegre de enormes ojos castaños, la misma maldición? Nadie podía ni imaginarlo y los médicos, por las remotísimas posibilidades de que eso ocurriera, ni le hicieron las pruebas. Pero tres meses después de enterrar al pequeño su hermana sufrió el primer ataque epiléptico. Comenzó una nueva pesadilla. «Fue durísimo, incluso más que la muerte de nuestro hijo», recordaba Arantza hace tres meses, cuando ya había esperanzas.

Rozando el milagro

El año pasado, Arene estuvo a punto de ingresar en el Hospital Presbyterian de Nueva York, donde se lleva a cabo un experimento para retardar la enfermedad. Durante un tiempo sus padres se agarraron a esa ilusión porque era la única a la vista. La investigación no devolvería la salud a la pequeña, sólo prolongaría su sufrimiento, y lo avanzado de su enfermedad hacía desaconsejable tanto el viaje como las agresivas técnicas que se estaban probando.

Néstor y Arantza tomaron en noviembre del año pasado la que seguramente fue la decisión más difícil de su vida: la niña no participaría en el experimento. «Los riesgos eran muchos y los beneficios, pocos».

Los padres de Arene no se limitaron a sobrellevar con dignidad y entereza la fatalidad terrible, sino que hicieron público su caso. El aluvión de cariño y ayuda que recibieron desde las redes sociales y cada día en las calles de Derio merecía la pena. En julio de 2010 crearon la asociación Gure Señeak con el objetivo de ayudar a los niños que sufren enfermedades raras y a sus familias. También para «poner en marcha acciones que eviten el aislamiento social que en muchos casos sufren, y obtener el apoyo social, institucional y mediático adecuado para conseguir respaldo por parte de organismos públicos y privados», dice en su página web (www.gureseneak.org). Entre las decenas de socios, ocho familias de Derio cuyos hijos padecen enfermedades raras o minusvalías graves hicieron piña.

Inar está sano

Mientras, la enfermedad avanzaba en Arene. Utilizaron la rutina como terapia. Ser normales. Incluso durante sus últimos meses de vida la pequeña iba al colegio y abrazaba a sus vecinos por la calle. Hablaba poco, pero sonreía mucho. También cuando sólo podía desplazarse en silla de ruedas.

Durante ese tiempo ayudó a sus padres a ser «mejores personas». «Uno vive cada momento con más intensidad, no pierde el tiempo discutiendo por tonterías», dice Aran-tza. En los últimos ocho meses Inar le alegró la vida a Arene. Es la edad de su hermano pequeño, que nació en plena batalla. Él está sano y tendrá que vivir tres vidas en una. Incluso tomando ejemplo de ella, cuando sus padres le cuenten que «a pesar de los ataques o del dolor, fue una niña muy feliz».