«Hemos vivido dos existencias»

Cuando les dijeron el nombre de su enfermedad supieron que iban a morir pronto y sin remedio. Habían visto fotografías de personas moribundas con su mismo mal, los ojos desmesuradamente abiertos, el cuerpo enflaquecido y la piel cubierta de llagas. Eran los años 80 y sabían que el sida los había condenado a una muerte segura. Pero hoy, 5 de junio de 2011, siguen vivos. «Hemos vivido dos vidas», dicen.

Se sienten los supervivientes de un mundo que comenzó a derrumbarse el 5 de junio de 1981. Ese día se publicó en Estados Unidos la existencia de cinco casos de hombres homosexuales con una rara neumonía. Casi al mismo tiempo se detectaron otros jóvenes y homosexuales con sarcoma de Kaposi (un tipo de cáncer propio de personas inmunodeprimidas). Doce meses después la misteriosa enfermedad tenía un nombre: sida.

En 1984 se describió el primer caso de sida en Euskadi. Fue ese año aproximadamente cuando Bakartxo se convirtió en portadora del virus de inmunodeficiencia humana VIH. «Me lo transmitió mi marido, que era consumidor de droga, pero no lo supe hasta 1988. Me había separado hacía varios años y me hice una prueba alarmada por las noticias que leía sobre la enfermedad».

Desde entonces se ha sentido morir varias veces. «Tuve tres ingresos en tres años seguidos. Era tal mi estado de angustia que por un simple catarro creía que me había llegado el momento. Vivía constantemente con miedo, pensaba que me iba a morir al día siguiente».

El de Bakartxo, natural de Lezo, es un nombre ficticio, como los de otros dos de los cuatro infectados por el virus que intervienen en este reportaje. El único que acepta mostrar su rostro y su identidad es el donostiarra Joseba Rekalde, presidente de la asociación antisida Harri-Beltza. En su local de Oiartzun hablan también pongamos que Gorka y Manu. En su conversación aparecen de vez en cuando nombres de personas conocidas, casi todas fallecidas hace tiempo por culpa del sida.

Joseba (48 años de edad), Manu (45) y Bakartxo (48) contrajeron el sida en los años 80, cuando lo único cierto que se conocía de la enfermedad era que todos los que se infectaban estaban condenados a una mala muerte. Manu, nacido en Errenteria, reconoce que cuando en 1987 supo que estaba infectado no se quedó demasiado sorprendido. «Yo era toxicómano y tenía otros problemas más graves y urgentes, como conseguir droga para inyectármela».

Por ese motivo, tras escuchar al médico pronunciar la palabra sida solo le vino a la cabeza una idea. «Lo primero que pensé fue que en cuanto saliera de allí me iba a colocar. Fue un aliciente para seguir con lo mío porque yo me decía que ya estaba muerto de una forma u otra».

Bakartxo enciende un cigarro y bebe un café observada por Pipo, un pequeño perro que descansa en una esquina. Todos cuentan con naturalidad su historia, hablan de prácticas de riesgo -«no de grupos de riesgo»- y a veces, cuando se les escapa la palabra 'contagio', son interrumpidos por Joseba. «Es importante no hablar de contagio, los términos que hay que emplear son 'transmisión' o 'infección'».

Joseba se trasladó a vivir a Nueva York en 1985, después de residir cuatro años en Ibiza. «Soy homosexual y recuerdo que cuando estaba en Ibiza pensábamos que todo aquello del sida quedaba muy lejos». En aquella época se hablaba de las cuatro haches: hemofílicos, heroinómanos, homosexuales y haitianos. Eran los llamados grupos de riesgo, que muy pronto fueron marginados por una sociedad que tenía pánico al contagio de un mal que parecía apocalíptico. «Algunos llegaron a decir que era un castigo de Dios», afirma Joseba.

Gorka, donostiarra de 43 años, escucha en silencio las palabras de sus amigos. Él tuvo más suerte que ellos, si es que se puede hablar de suerte en estos casos. En 2001 ingresó en un hospital a causa de una toxoplasmosis cerebral. Después de muchos análisis los médicos descubrieron que tenía sida; se había infectado por transmisión sexual. «Para mí fue un mazazo, aunque ya entonces se sabía que no era mortal». Y ya entonces el trato a los enfermos había mejorado. Poco a poco estaban dejando de ser unos apestados

El hombro de la enfermera

El mismo año de su llegada a Nueva York Joseba supo que tenía sida. «Hubo en Estados Unidos un problema de salud terrible. La gente moría, se cerraban locales de ambiente homosexual, todos estaban asustados». Pero descubrió a la vez «una sociedad civil solidaria que se organizó para ayudar a los enfermos». Cuando en 1992 regresó a Euskadi tenía en la cabeza un deseo. «Quería ir a morir con mi familia». Y también trajo consigo una idea. «Montamos la asociación para trabajar en la prevención del sida».

Tenían mucho trabajo por delante. En los años 80 «a los enfermos se les trataba peor que a leprosos», asegura Bakartxo. Joseba no está del todo de acuerdo y defiende «la calidad humana del personal voluntario que atendía a los infectados», pero no puede evitar hacer una dramática descripción de lo que sucedía entonces en las alas de infecciosos de los hospitales.

«Allí había ingresadas una media de veinte personas. La sala estaba llena de toxicómanos y llegaron a robarle la cartera al médico. Bajaban a darse el chute o subían camellos para vender droga; hasta los médicos nos dejaban fumar porros en las habitaciones», explica Joseba. «Estaban en la última planta de los hospitales, aislados del resto», dice Bakartxo.

Joseba prosigue su relato. «En Martutene no fallecía nadie de sida porque el día de morir los llevaban al hospital, a una habitación con barrotes vigilada por la Ertzaintza». En medio de tanto horror se percibían sin embargo atisbos de esperanza. «Un día entró un médico con una mascarilla y me dijo que además de todo tenía tuberculosis. Cuando se fue y me quedé solo me derrumbé, pero vino una enfermera, me puso su hombro y me eché a llorar en él».

Las cosas fueron cambiando, sobre todo en el País Vasco. «En Euskadi se han aplicado prácticas pioneras y novedosas, y eso ha sido gracias a una labor conjunta de las instituciones junto con las ONG y la sociedad civil», afirma Joseba. Gorka pudo comprobar estas palabras en 2003, cuando ingresó en un hospital en Madrid. «Yo venía de haber sido atendido en San Sebastián y de repente me encontré en la sala de los apestados, con todo roto y destrozado. Para mí fue un shock».

Saben que son los supervivientes de una generación en la que muchos no pudieron contarlo. «De mi cuadrilla de San Sebastián solo quedamos con vida la mitad», explica Joseba. Bakartxo, que tanto temió la muerte, pudo soportar la ansiedad, pero quien no lo consiguió fue su ex marido. «Se suicidó estrellándose con un coche. Estaba ya en las últimas».

Joseba resucitó en 1997, justo cuando su vida había llegado al límite. Ese año perdió sus defensas y fue hospitalizado. «Ingresé con la bolsa preparada, dispuesto a morir, pero tuve la gran suerte de que acababa de salir la triple terapia y me salvé». De contar las horas que le faltaban pasó a contar los días que le quedaban por vivir, igual que hicieron Bakartxo y Manu. «Dejamos de pensar en la muerte y empezamos a plantearnos cómo vivir la otra vida que nos esperaba», afirman. Los nuevos medicamentos provocaron una auténtica revolución en el tratamiento del sida, que se convirtió en una enfermedad crónica. Entre 1996, año en el que empezó a aplicarse la triple terapia antirretroviral, y 1998, los fallecimientos a causa del sida en Gipuzkoa descendieron un 87%. La condena a muerte había sido conmutada.

Pero sigue siendo una condena en muchos aspectos. El contestador del teléfono de la sede de Harri-Beltza recibe cada día llamadas en las que el interlocutor no deja ningún mensaje. «No te imaginas la de vueltas que da la gente antes de venir aquí». A pesar de que el sida ya no es visto como un castigo divino el colectivo de infectados sigue siendo invisible y debe enfrentarse a muchas barreras.

Por ejemplo, tienen muchas dificultades para hacerse un seguro de vida o contratar una hipoteca y tienen prohibido viajar a determinados países. «A los que tenemos VIH nos obligan a renovar al carné de conducir cada dos años», se queja Gorka. «Una vez fui al médico de cabecera y cuando le dije que tenía sida me preguntó desde cuándo me pinchaba. Hay veces que prefiero decir que tengo cáncer», afirma Bakartxo.

Ella tiene un hijo de 32 años. «Le dije lo mío cuando tenía 22 y se llevó un disgusto, pero ya lo ha superado». Manu también le ha explicado a su hija en qué consiste su enfermedad. «Pero le digo que no se lo cuente a nadie». Pese a todos los avances médicos los enfermos de sida se ven obligados a superar un temor que no les ha abandonado desde que supieron que habían sido infectados. «Uno de nuestros dramas es el miedo a ser rechazados por la sociedad», dicen.