«Mi futuro alcanza los próximos 5 minutos»

Las palabras pierden fuerza a medida que el que las pronuncia se da cuenta de que está diciendo una tontería. «¿A pesar de vuestra enfermedad lleváis una vida normal?», pregunta el periodista con rostro de que por fin comprende el sufrimiento de los enfermos de esclerosis múltiple. «No te molestes, pero cada vez que alguien me pregunta si hago una vida normal, la respuesta es no. Mi vida es un coñazo».

El que responde es José Manuel González, que tuerce el gesto cuando se le sugiere que quizá de la entrevista pueda surgir un mensaje optimista. «Eso es imposible», dice mientras apoya sus manos en un bastón. A su lado, sentada en una silla de ruedas, Graciela Ricciardelli, corrobora las palabras de su amigo. «Para lo nuestro no hay cura ni tratamiento», explica.

Padecen esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica incurable que sufren en la actualidad 700 guipuzcoanos y que ataca sobre todo a adultos jóvenes de entre 18 y 35 años. Sus síntomas más comunes son trastornos del equilibrio y del habla, la debilidad de los miembros, la fatiga y la parálisis. Lo único que se sabe con certeza de ella es que se trata de una enfermedad crónica no contagiosa, que no se puede prevenir y que no es mortal.

José Manuel y Graciela hablan en la sede de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa, en San Sebastián. A su alrededor hay un trasiego de enfermeras y enfermos que cruzan palabras de complicidad como si fueran amigos de toda la vida. Por eso, no dudan en criticar «el despido de dos trabajadoras por el recorte en las subvenciones que recibe el centro». «No hay derecho a que no renueven el contrato a gente que da un servicio a decenas de personas», se quejan.

«Como me dijo un médico, debuté hace once años, aunque los primeros síntomas habían aparecido antes», explica José Manuel. Tiene 58 años, vive en Tolosa con su mujer y su hijo y en su anterior existencia alternó su trabajo como directivo de una multinacional con su pasión por la montaña. Fue esquiador y un montañero que subió a todos los Pirineos y a los Alpes. «Pero empecé a notar que no podía, que cuando hacíamos excursiones no iba bien, me fatigaba».

Graciela, de 60 años, dos hijos y ya dos nietos, vive en Zarautz. Hace dos años empezó a sentir «flojera en las piernas», pero como le gustaba caminar lo achacó a un exceso de paseos. Una resonancia magnética reveló que su cansancio era fruto de una esclerosis múltiple primaria progresiva. Para empeorar las cosas tuvo una caída y sufrió en las vértebras daños que la mantienen en una silla de ruedas.

Cuando a José Manuel le dijeron lo que padecía hizo como si no fuera cierto. «No pensé en nada, seguí subiendo montañas, pero esta partida me la está ganando la esclerosis múltiple». Hace varios meses que ha tenido que dejar su trabajo. Ahora ha sustituido las alturas por la ruta memorizada de los bancos que hay en las calles por donde sale a pasear. «Voy de banco en banco porque necesito sentarme en todos para descansar».

Un emperador romano

A pesar de todo sonríen. Es aquí donde surge el optimismo que los dos enfermos se negaban a reconocer. Porque optimista es su voluntad de luchar contra la depresión que les acecha, como bien lo expresa José Manuel cuando explica qué siente cuando piensa en lo que le espera. «Mi futuro como mucho alcanza los próximos cinco minutos; no quiero ni pensar. No todos los días son iguales, pero depende de ti si lo pasas mal o no».

Depende también de Marco Aurelio, el emperador romano cuya obra 'Meditaciones' se ha convertido en un segundo bastón para José Manuel. «Cuando estoy más flojo leo a Marco Aurelio, un estoico como él ayuda mucho», dice. Y después recuerda una frase del libro que él mismo se repite a menudo: 'Es vergonzoso que, en el transcurso de una vida en la que tu cuerpo no desfallece, en éste desfallezca primeramente tu alma'.

El alma, el espíritu o como quiera que se llame es lo que ellos quieren preservar a toda costa. «Nos sentimos prisioneros de nuestro cuerpo, estamos dentro de una celda de la que no hay escapatoria», afirman. Pero se niegan «a entregar la cuchara a la primera». «No nos amargamos, queremos disfrutar el día a día. Hay que intentar ser feliz a pesar de la realidad», sostiene Graciela. Y luchan para lograrlo porque tienen mucho que perder.