«Estamos condenados a la ceguera»

Proyectan llevar un bastón verde, no blanco porque no son del todo ciegos, pero los afectados de retinosis pigmentaria están condenados a la ceguera tras una pérdida progresiva de la vista. Se trata de un conjunto de enfermedades, en su mayor parte hereditarias, que afectan a la retina produciendo una degeneración de las células fotorreceptoras que la forman. Está calificada de enfermedad rara e incurable y es raro que se manifieste antes de la adolescencia. La asociación Begisare tiene diagnosticados 200 casos en el territorio guipuzcoano, aunque al grupo de afiliados solo pertenezcan 150.

«Yo nací con cataratas congénitas y estrabismo y ya desde los tres años utilizaba gafas. Pero me arreglaba y trabajé como enfermera en diferentes hospitales y ambulatorios, hasta que acabé en el de Zumarraga. Pero hace diez años tuve un fuerte bajón en la vista y me diagnosticaron retinosis pigmentaria y de ser una persona independiente pasé a ser dependiente», dice la ordiziarra Ana Oyarbide, de 55 años, y que ahora apenas ve entre las sombras que se ha convertido su vida. «Soy soltera y vivo con dos hermanos y recibo mucho apoyo de ellos, de los amigos y de la asociación, pero ya no leo, ni escribo, ni voy al cine, ni veo la televisión. A ti te sitúo por la voz y porque sé que estás ahí sentado, pero no puedo ver tu imagen».

Oyarbide mantiene sus esperanzas en descubrimientos científicos que ayuden a que la enfermedad no progrese. «Lo ideal es que nosotros tuviéramos la esperanza de una solución, pero si no somos nosotros por lo menos que llegue a los futuros enfermos», dice de forma solidaria.

Desde Begisare indican que hay varias líneas de investigación abiertas. «Se está trabajando para conseguir unos microchips que se puedan implantar en el cerebro para aquellos enfermos que hayan perdido la totalidad de la visión, pero para nosotros recuperar la vista es una utopía y nos conformamos por cambiar el gen defectuoso por uno bueno que evite la progresión del mal».

El primer síntoma de la enfermedad es la ceguera nocturna por la que los afectados son incapaces de distinguir objetos a su alrededor en condiciones de poca luminosidad. La disminución progresiva y concéntrica del campo de vista es el otro mal que acarrea la retinosis pigmentaria, lo que da lugar a la visión 'en túnel' - sólo se ve al objeto o a la persona que tienes delante- sin ninguna posibilidad de ampliar la realidad visual hacia los lados. Ya en fase terminal se llega a la ceguera total. Otras consecuencias asociadas son la pérdida de agudeza visual, los deslumbramientos y la dificultad para la percepción de colores y contrastes.

«A veces nos contemplan como personas raras, porque nos ven en el autobús y observan que no les saludamos o que chocamos con una farola o un semáforo, o que nos paramos de repente en medio de la calle. Y todo esto es porque nuestro campo de visión es muy limitado y te parece que de pronto hay un obstáculo, o pasa un perro, un niño corriendo o una persona se cruza en tu camino y te asustas y te paralizas y te detienes».

Estudiante de Derecho

Markel Etxabeguren, donostiarra de 24 años, estudia Derecho con 'normalidad'. «Ya con seis años tenía dificultad para ir al baño por la noche. Tenía que agarrarme a la pared y después cuando jugaba a hockey hielo en el Txuri Urdin perdía de vista la pastilla. Mis padres se dieron cuenta de que algo raro me pasaba y ya con siete años me diagnosticaron retinosis pigmentaria. Tengo antecedentes de una familiar de mi madre portadora de la enfermedad, pero que no la desarrolló», cuenta. Cree que en su vida se arregla «bien», aunque considera que si a una persona que no padeciera su enfermedad le pusieran sus ojos tendría serios problemas para defenderse.

En Begisare se definen como «ciegos legales» -con menos del 10% de visión- frente a los ciegos totales -con ceguera absoluta-. Consideran también que un pronóstico precoz ayudaría a mejorar su enfermedad, aunque no a curarla. «El mal no se detecta hasta la adolescencia, y cometes muchos errores como ir a la playa a tomar el sol. La luz para nosotros es un veneno y hay que protegerse de ella. Hay medidas mínimas como ponerte unas gafas de sol que retardan el proceso inevitable -hoy por hoy- de la enfermedad».