Afectados por nevus gigante piden más apoyo y que se invierta en investigación

Juana María Marín nació hace 52 años, pero hasta hace diez no conoció a otras personas en su misma situación. La ayuda de una sobrina e internet posibilitaron el encuentro con los miembros de Asonevus, la entonces recién creada Asociación Española de Nevus Gigante Congénito. «Siempre había querido conocer a gente con nevus». Lo cierto es que acudió con «muchísima alegría», pero la primera impresión fue de «tristeza»: allí no había ningún adulto, como ella; solo padres con hijos afectados. Pero el comentario de una madre que se le acercó llorando le hizo recuperar el ánimo. «Me dijo que el verme con mi marido y un hijo completamente sano, el ver que una persona con nevus puede hacer una vida normal había sido muy importante para ella. Porque lo que estos padres quieren saber es si sus hijos van a tener un futuro».

Y la respuesta es sí. Ahí está para corroborarlo Juana María, vecina de la localidad madrileña de Ciempozuelos, a pesar del lunar de gran tamaño con el que nació. Una malformación poco frecuente sobre cuya incidencia apenas hay datos coincidentes, aunque en Asonevus, que en primavera celebrará su encuentro anual en San Sebastián, estiman que 1 de cada 50.000 recién nacidos presenta esta afección.

A pesar del desconcierto inicial, el peregrinaje de médico en médico y, en algunos casos, las intervenciones sin fin, es posible que los afectados por esta enfermedad poco frecuente y sus familias acaben llevando una vida más o menos normal. La donostiarra María Eugenia San José es una de esas madres que, 14 años después de enterarse de lo que es un nevus, ha conseguido que su hijo adolescente sea buen estudiante, practique mucho deporte y, lo más importante, se haya convertido en una persona con muchos amigos y una vida social satisfactoria. Que viva como cualquier otro chaval de su edad. Desde hace más de una década ella es la delegada en el País Vasco de Asonevus, que reúne a una decena de afectados. Son pocos y menos los que acaban implicados en la asociación. De ahí la dificultad de encontrar a algún adulto vasco que atestigüe lo que entraña vivir con esta malformación.

Actuar con naturalidad

Juana es la excepción que da testimonio, allá donde se lo piden, acerca de la vida con nevus. Dice que pasó una infancia «completamente feliz», a pesar de ese lunar gigante que desde su nacimiento ocupa buena parte de su cuerpo (extremidades, espalda...) y otras machas satélite. En su caso, a pesar de las dimensiones del nevus, no es difícil ocultarlo bajo la ropa. Aunque su madre le vestía con faldas y vestidos cortos. «Siempre he dicho lo importante que fue la actitud de mis padres, sobre todo la de mi madre, que actuó con naturalidad».

Estudió en un internado, «sin problemas», se preparó para ejercer de enfermera, se enamoró, se casó («el nevus no ha interferido en nuestra relación de pareja») y tuvo un hijo. Pero no todo ha sido un sendero de rosas. Por el camino ha tenido que esquivar muchas miradas, «porque una cosa es que te miren y otra sentirte observada. Y eso cansa mucho. En la sociedad actual se da demasiada importancia al físico, al tipo, a la parte estética», lamenta. El nevus también la ha limitado: no va a la piscina, y en la playa se tapa con una especie de pantalón. «Cuando veo a gente nueva pienso, ¿cómo reaccionarán cuando vean mi nevus? Si tengo que ir al médico me pasa lo mismo, no me gusta que me vean. Puede parecer extraño siendo enfermera, pero así es. A veces, como tienes algo que no han visto nunca, les llama mucho la atención y me resulta violento».

Tras medio siglo de vida con un nevus gigante («depende mucho de la localización, cantidad y extensión»), Juana aún no ha llegado a aceptar esta realidad. «Siempre he dicho que aceptar no lo acepto, porque no lo quiero, pero he aprendido a vivir con ello».

En casa de María Eugenia también se han ido acostumbrado, y los esfuerzos por sacar a su hijo adelante se han convertirdo, a través de Asonevus, en una lucha para que ningún otro padre sienta la impotencia y el desamparo con el que recuerda aquellos primeros años. Si por algo tanto se ha implicado en la asociación es para que los padres que tengan que pasar por la misma situación tengan a dónde recurrir. «No sabes lo que hubiese dado por tener a alguien a quien consultar», confiesa María Eugenia cuando recuerda el nacimiento y los meses posteriores de su hijo. De aquella época se le ha quedado grabada la cara de la matrona en el paritorio. «No se puede aceptar que vayas a dar a luz y veas ese gesto... Fue un impacto muy fuerte». Cuenta que entonces había profesionales sanitarios que solo conocían los casos a través de los libros. Afortunadamente, la situación ha mejorado, aunque «aún hay camino por recorrer».

Lo dicen al unísono María Eugenia y Lourdes Mayo, quien tampoco olvida el día en el que, hace 11 años, nació su hija. «Había tenido un embarazo normal. Recuerdo cómo se la llevaron. Me quedé como en una nebulosa». La hija de esta vecina de Errenteria nació con un nevus negro en la cabeza. «En Donostia no habían operado un caso de estos, así que me enviaron a Cruces». Pero, de repente, la mancha empezó a aclararse y la palabra intervención desapareció. «Somos de los afortunados. Además, con el pelo, estéticamente no es tan molesto». Hasta la propia joven se da cuenta de su 'afortunada' situación, por lo que tras conocer los casos de otros afectados de la asociación «ya no se queja tanto».

Por contra, el hijo de María Eugenia ha superado nueve operaciones. El nevus, que no es hereditario, crece al mismo ritmo que el cuerpo, y hay distintos métodos quirúrgicos para minimizarlo: «Están los expansores, una especie de balones que se ponen debajo de la piel para que ésta ceda, también existen los injertos... A mí hijo se lo hicieron con estiramientos. La primera vez que le operaron tenía tres meses y medio, la piel muy elástica, por los que le extirparon parte del nevus y le estiraron».

Estas intervenciones se llevaron a cabo en Francia. Tras el nacimiento de su hijo, a María José le recomendaron desde Osakidetza dirigirse al hospital madrileño de La Paz, pero las técnicas que allí empleaban no le convencieron y acabó viajando a París. «Han pasado 15 años y ahora la realidad es distinta. Sé que ha habido médicos en España que se molestaron porque varios miembros de la asociación nos fuimos a otro país, pero es que yo me tuve que marchar dejando a otro hijo aquí, con lo que eso supone, porque creía que era lo que tenía que hacer. No quiero para nada desmerecer a los profesionales de aquí; lo que he venido reivindicando es que se ofrezca a los padres toda la información para que puedan escoger la opción que les de más seguridad». Tanto María Eugenia como Lourdes tienen muy presente que sus hijos padecen una malformación tan poco frecuente «que no interesa a las farmacéuticas». Por ello, desde la asociación están empeñados en impulsar la investigación, reunir el conocimiento existente y hacer circular la información entre los especialistas y también las personas afectadas.

La página web 'www.asonevus.org', que se financia con la venta de calendarios, es su foro online, al que cada año se suma un encuentro presencial. Este año la reunión estatal tendrá lugar en San Sebastián. El evento, que se abrirá el 28 de abril en el ayuntamiento donostiarra, reunirá además de a los integrantes de la asociación española también a algunos miembros de la francesa y la portuguesa, así como a expertos que abordarán el aspecto médico y psicológico del nevus. Estarán, entre otros, el investigador de Biodonostia Ander Iceta, la experta Heather C. Etchevers, de la facultad de Medicina de La Timone de Marsella, la psicóloga Maite Sarobe y el psicopatólogo Gonzalo Vilasau.