«Queremos impulsar con los médicos un protocolo unificado»

Pediatras, dermatólogos, cirujanos plásticos, médicos de cabecera, neurólogos, psicólogos... No son pocos los especialistas a los que suelen tener que acudir los afectados por nevus gigante congénito, una enfermedad poco frecuente «sobre la que no se investiga los suficiente», lamentan los afectados, conscientes de que al ser tan pocos no son atractivos para la industria farmacéutica.

Precisamente, impulsar la investigación es uno de los objetivos de Asonevus, así como abrir el camino hacia protocolos de actuación unificados. «Creemos que es muy importante que todos sepamos a lo que atenernos», asegura María Eugenia San José, quien explica que, por ejemplo, «no hay criterios únicos» entre los especialistas a la hora de decidir si conviene o no y cada cuánto tiempo realizar una resonancia magnética para comprobar si el nevus ha provocado alguna afección en el interior del organismo.

«Hay distintas opiniones. Algunos médicos son favorables a hacerla, otros no, algunos la recomiendan casa seis meses, otros dicen que con una es suficiente... Lo que queremos es promover un foro para ir concretando un protocolo». En la asociación son conscientes de que estas decisiones deben estar basadas en conocimientos científicos, aunque ellos, a partir de su experiencia, tienen previsto dar su opinión. «Por ejemplo, en el caso de la resonancia, sugerimos que se realice si el paciente presenta síntomas neurológicos». A partir de esta «sugerencia», insisten, quieren lograr la implicación del estamento médico para ir perfilando un protocolo.

Respecto al tratamiento de los afectados, desde Asonevus también subrayan la importancia del aspecto psicológico, «tanto en el caso de los chavales así como en el de los padres, porque los padres también tenemos que asumir esa diferencia para saber cuál tiene que ser nuestra reacción con el fin de que el hijo afectado se desarrolle con normalidad».

Avisar para evitar caras raras

María Eugenia recuerda las «caras raras» que han tenido que soportar durante mucho tiempo. Hasta el punto de que hasta los propios médicos se han llegado a sorprender. «Cuando mi hijo era pequeño y le llevaba al pediatra le avisaba de que tenía un nevus gigante. La primera vez el pediatra me respondió: 'Señora, yo ya sé lo que es eso'. Tras quitarle la ropa me dijo: 'está bien que haya visado'».

A Lourdes no le importa que, por ejemplo, en Urgencias más de un profesional de la sanidad se haya acercado a a ver a su niña, por la excepcionalidad del caso, «si eso sirve para que los profesionales sepan más sobre esta malformación».