Por Nahia y otros niños enfermos

Nombres destacados de la escena musical vasca, como Oreka TX, Xabi San Sebastián, Gontzal Mendibil, Ibon Koteron o Iñigo Muguruza, entre otros, se reunirán el próximo viernes en el Leidor de Tolosa en una gala destinada a sensibilizar a la sociedad acerca del apoyo que necesitan los afectados por enfermedades raras y, de manera más específica, la niña donostiarra Nahia de Cos.

Nahia, de cinco años, padece la enfermedad de Batten, una extraña dolencia neurodegenerativa que va minando sus fuerzas. Son precisamente sus padres, Jon de Cos y Ainhoa Cuesta, en compañía de familiares, amigos y un grupo de profesionales voluntarios quienes han impulsado la asociación Gipuzkoa Gure Nahia Elkartasuna. Tal como indica su portavoz, Iñigo Guirado, el objetivo de la asociación no es sólo contribuir a mejorar, en la medida de lo posible, la situación de Nahia, a quien diagnosticaron la enfermedad el año pasado, «sino que aspiramos a que pueda abarcar a más niños que tengan enfermedades poco frecuentes».

No es la primera vez que Nahia suscita la solidaridad de personas sensibles a los problemas, las esperanzas y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, de difícil o imposible tratamiento, sobre las que, por su carácter minoritario, apenas se investiga. Ya el pasado mes de febrero, un gran festival que tuvo lugar en el Victoria Eugenia donostiarra con la implicación de Irrien Lagunak -el club de Pirritx, Porrotx eta Marimotots- y, entre otros, los principales clubes deportivos donostiarras y el Ayuntamiento de la ciudad, recaudó fondos para que Nahia y sus padres pudieran viajar al Presbyterian Hospital de Nueva York.

En ese centro llevan ya algunos años obteniendo resultados prometedores en la aplicación de terapia génica para tratar esta enfermedad hereditaria que, básicamente, está causada por una proteína anómala que se acumula en las neuronas, provocando en las mismas daños irreparables. El viaje a Nueva York, que en aquel momento se consideró la última esperanza para Nahia, pudo realizarse gracias a aquella y a otras acciones solidarias. Nahia fue sometida a las pruebas y al preceptivo estudio, previo a cualquier posible tratamiento, pero finalmente aquella alternativa no prosperó.

Ahora, según indica Guirado, las esperanzas están puestas en una clínica china, la Wu Stem Cells Medical Center de Pekín, un centro fundado por el neurólogo Like Wu y especializado en tratamientos basados en células madre. La enfermedad de Batten, la que padece Nahia, es una de afecciones para las que proponen tratamiento en su página web.

La gala del viernes, cuyas entradas están ya a la venta al precio de 10 euros, no sólo servirán para ayudar a la familia de Nahia a intentarlo de nuevo en China y para sensibilizar a la sociedad acerca de la complicada situación en la que se encuentran los aquejados de enfermedades raras, cuyo número es mayor de lo que parece. Además, como destaca Iñigo Guirado, se agradecerá expresamente el apoyo que han prestado a entidades como la Real Sociedad, Gipuzkoa Basket, la Asociación Gure Señeak -fundada por los padres de dos niños vizcaínos que fallecieron a causa del Batten-, a Irrien Lagunak y al Victoria Eugenia. La gala supondrá también la presentación pública de una asociación que quiere extender su presencia y su filosofía a toda Gipuzkoa.