![Éxito de 'Frágil, camino de cristal'](https://s1.ppllstatics.com/diariovasco/www/pre2017/multimedia/prensa/noticias/201405/06/fotos/25783012.jpg)
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Martes, 6 de mayo 2014, 03:12
Tal y como estaba programado, La2 de TVE, emitía el domingo a última hora de la noche el documental dirigido por Jesús Mari Toral, 'Frágil, camino de cristal', centrado en la osteogénesis imperfecta, programa que a pesar del horario fue uno de los más vistos de la cadena televisiva.
El periodista ordiziarra, presentador en Canal Sur del programa 'Tiene arreglo', se mostraba satisfecho. Por supuesto del trabajo; realizado al más puro estilo artesano, y segundo, porque, según dice, fuese 'Documentos TV', «el programa de referencia para los documentales», el que lo emitiera.
La emisión del programa se atrasó algo sobre la hora prevista (comenzó pasadas las 11 de la noche), y reunió ante el televisor a más de 220.000 personas, en la línea de las cotas más altas del programa, audiencia cualificada por lo que respecta al tema de que se trate: médicos, agentes sociales, afectados, personas sensibilizadas, etc. «En You Tube no hubiera tenido el mismo valor», apunta Toral.
Todo comienza, explica el periodista, «a raíz de mi trabajo como reportero y de una historia que me llega, que no tiene buen acomodo en nuestro programa; la enfermedad, una de esas llamadas raras; la osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los 'huesos de cristal', que sufre un niño de 8 años, José María, de Otura (Granada)».
Se trata de un trastorno genético que afecta a la producción de colágeno, una proteína, fundamental, a la hora de que los huesos tengan la necesaria solidez y resistencia, carencia que da lugar a que los afectados sufran continuas y reiteradas fracturas, incluso, simplemente al respirar. Enfermedad que en España padecen 3.000 personas.
«Y a partir de ahí les propuse a dos antiguos compañeros de trabajo la posibilidad de acercarnos, en horas libres, días, fines de semana e incluso vacaciones, a esta realidad, desde la perspectiva de poder echar una mano. Surge así el documental, que desde ese planteamiento de dedicación ocasional nos ha llevado 9 meses», reseña.
Nos pareció que se trataba de un tema interesante y nos pusimos en contacto con la familia para proponerles, como enfermedad rara que es, llevar a cabo una propuesta divulgativa, algo que ellos en ningún momento se habían planteado.
El caso de José María tenía además cierto toque atípico, a pesar de que los síntomas de la enfermedad ofrecían muchos rasgos comunes, todavía no estaba diagnosticada como tal. «Y a partir de ahí -señala-, hemos convivido con esta familia durante muchas horas a lo largo de nueve meses. José María es un niño de ocho años, natural de Otura y, por las circunstancias, muy maduro para su edad». Una problemática nada sencilla en la que a menudo los padres, por lo específico de la situación y su experiencia, tienen más conocimiento de cómo afrontar cada circunstancia que los propios médicos de atención primaria.
Una historia personal que se complementa con otros dos casos, Lucas, natural de Torrelavega, que se hizo famoso como el 'niño milagro' porque los médicos les dijeron a sus padres al nacer que no duraría más de unas semanas y ya tiene 5 años, y Daniel, un joven gaditano de La Línea de la Concepción (Cádiz) de 22 años que estudia en la universidad de Sevilla y hace una vida prácticamente normal, que tiene aspiraciones y sueños cotidianos y que ha sabido adaptarse a la osteogénesis imperfecta. «De alguna manera -subraya Toral-, a la vista, además del nuevo tratamiento que está recibiendo José María, que le permite andar, el documental quería transmitir un mensaje de esperanza».
«Y nada. Sin conocer a nadie, lo remitimos a 'Documentos TV' de donde inmediatamente nos llamaron. Personalmente ha supuesto un empeño muy enriquecedor, tanto personal como profesionalmente, que hemos realizado de manera muy libre. Un trabajo que por añadidura y como consecuencia daba lugar a que, junto a mis compañeros Alberto Prados y Alberto Cruz Sánchez constituyéramos la productora 'Trespasos Films', desde la que ya estamos barajando nuevos proyectos», concluía.
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