Salud crea un protocolo en Euskadi para atender las enfermedades raras

El Departamento de Salud del Gobierno Vasco ha puesto en marcha un protocolo sociosanitario de actuación para mejorar la asistencia a pacientes con enfermedades raras que, hasta ahora, no tenían una atención integral ni coordinada.

El Departamento que dirige Jon Darpón ha reconocido este viernes que estos enfermos sufren un "largo peregrinar" hasta conseguir un diagnóstico y además cuentan con "poco soporte psicológico y social".

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este viernes, el Gobierno Vasco ha destacado que el nuevo protocolo contempla actuaciones concretas para optimizar los recursos existentes, materiales y profesionales, para mejorar la coordinación entre varios servicios y lograr una atención integral.

Así, en el hospital universitario de Álava, en los centros vizcaínos de Basurto y Cruces y en el guipuzcoano Donostia, se desarrollará una red de profesionales que trabajarán coordinadamente en estas enfermedades .

Cada hospital contará con médicos que serán el referente de estos pacientes y los equipos funcionales pediátricos y de adultos trabajarán en red y compartirán conocimientos.

Además de este protocolo, el pasado 17 de enero se creó el Registro de Enfermedades Raras para adoptar medidas de prevención y asistencia sanitaria para los afectados e impulsar líneas de investigación para contribuir a mantener la calidad de vida de estos pacientes.

El registro permitirá disponer de una información "fiable, completa y actualizada" sobre las personas afectadas y colaborar así con otros registros similares.

En el decreto de su creación se especifica que todos los centros sanitarios, tanto públicos como privados, así como los profesionales que diagnostiquen, traten o realicen un seguimiento de pacientes de enfermedades raras están obligados a proporcionar al registro esa información.

La transmisión de esos datos se hará mediante un procedimiento telemático que garantice la confidencialidad de los datos.