Uxue Trail lasterketa solidarioaren bigarren edizioa, ekainaren 18an Usurbilen

22q13 kromosomaren galtzea ez da egunerokoan sortzen den elkarrizketa. 'Gaixotasun arraro' deiturikoen zerrendan dago Phelan-McDermid sindrome bezala ere deitua bada ere, ez da ohikoa edo ezaguna. Mugarri hori eraitsi eta berau ezagutaraztea du asmoa datorren ekainaren 18an Usurbilen antolatu den Uxue Trail lasterketa solidarioak. Soilik hala lortuko baita honen ikerketarako behar den laguntza.

Antolatzaileek zehaztu dutenez, bigarren ekitaldi honetarako berrikuntza bezala aipatutako bi distantziatako mendiko lasterketaz gain (luzea 20km eta motza 11km) beste bi aukera eskainiko dira. Batetik, ipar-martxan aritzeko ibilbide bat; eta, bestetik, familia osoarentzat pentsaturiko 'Uxue Paseoa' deiturikoa. «Ekimen honen helburu nagusia sindrome horri ikusgarritasuna ematea da, bai eta herritarrak gaixotasunaren inguruan sentsibilizatzea ere. Hala ere, ikerketarako ahalik eta laguntza gehien ematea gustatuko litzaiguke», adierazi du Uxueren ama eta Euskadiko Pheland-McDermid Asoziazioko ordezkaria den Coro Tellecheak.

Hori dela-eta, proposatutako lau aukeretako batean kronoak.com web orrialdean izen emateko deia egiteaz gain, bertan ere nahi duen laguntza emateko aukera du. Izan ere, Tellecheak nabarmendu bezala «mundu guztiari irekitako proba da, eta korrika zein paseoan egin ahal izango da». Eta lasterketaz gain, nahi duenarentzat, gainera, dortsal solidario bat erosteko aukera dago.

2019an izan zen lasterketa solidarioan lehen edizioa eta ordutik ezin izan da berriro egin Covid-19aren ondorioz eratorritako pandemia dela-eta. Behin osasin egoera normaltasunerantz doan honetan antolatzaileek bigarren edizioari ekiteko pausua eman dute.

Duela hiru urte uztailaren 6an Andatza inguruak zeharkatu zituzten lasterkariek giro ezin hobean. Ziur datorren igandean, ekainak 18, hala izango dela.

Phelan-McDermid sindromea gaixotasun genetiko bat da, arraroak deitzen direnetakoa, 22 kromosomaren material genetikoaren galerak eta SHANK 3 genearen gabeziak edo mutazioak markatzen dutena. Gene hori ez egoteak eremu askotako garapenean atzerapen kognitiboa izatea dakar, eta bereziki esanguratsua da hizketa guztiz edo partzialki ez izatea. Gaur egun, gaixotasun arraro horrek 200 haur baino gehiagori eragiten die Estatu osoan.

• Temas
• Zabalik