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pablo sáenz san juan
Viernes, 2 de abril 2021, 07:42
¿Está enfermo mi amigo?, ¿se pondrá bien?, ¿cómo puedo hablarle? o ¿quiere jugar conmigo? Son algunas de las preguntas que no tardará en formular ... Alex, de tres años, a su madre, sobre su amigo Martín, de la misma edad y diagnosticado con TEA (Trastorno del espectro del autismo). Ambos txikis van juntos al colegio en Zarautz. Ahora son muy pequeños, pero con el paso del tiempo, Martín empezará a comportarse de una manera 'diferente' al resto de los niños, entonces sus amigos se harán estas preguntas. Por ello, con motivo, hoy, del Día Internacional del Autismo, la guía 'Mi amigo tiene TEA' pretende explicar a padres y compañeros de personas como Martín cómo tratar con él para que se sienta integrado, lejos de sentirse diferente.
Joana Uriarte, la ama de Alex, se ha anticipado a las dudas que un día tendrá su hija sobre su amigo. Preguntas a las que se dio cuenta que no tenía respuesta o, al menos, una explicación adecuada para la comprensión de un niño. Por ello, Uriarte junto con su amiga Maialen Larrañaga, la ama de Martín, han elaborado y diseñado la guía 'Mi amigo tiene TEA', un folleto divulgativo que expone preguntas y respuestas fáciles de entender y aplicar para educar en inclusión a los más pequeños. «Hace falta información al respecto, ya que se trata de un diagnóstico más habitual de lo que se cree», apunta Uriarte. Así, el autismo afecta a una de cada 100 personas, según aseguran en Gautena, la Asociación Guipuzcoana de Autismo.
El pasado septiembre, Martín fue diagnosticado con este trastorno. Maialen se lo contó a su amiga Joana, y esta, que se dedica al mundo de la publicidad, decidió trabajar de manera altruista en un folleto divulgativo. «La guía sería para madres como Joana que quieren darle unas claves a sus hijos para que puedan relacionarse con hijos como el mío», dice Larrañaga emocionada. «Es un gesto precioso de amistad y de intentar mejorar las cosas como sociedad para intentar educar desde la comprensión y el respeto de una manera inclusiva. Ver que tu entorno responde así es muy bonito. Cuando recibí el diagnóstico me sentí aturdida, ni yo misma sabía qué es o qué implica el autismo».
Tras la noticia, Uriarte se lanzó a Google en busca de respuestas. «Encontré explicaciones complejas y pensé que una pequeña guía con información clave podría ayudar para un primer contacto con el autismo», explica. Así nace 'Mi amigo tiene TEA' y que publica Gautena.
Y ¿qué es el TEA? «No es una enfermedad que se cure o se trate. Es un espectro que está dentro de la neurodiversidad y cada caso es muy particular. De la misma manera que cada niño neurotípico (que no tiene TEA) es diferente de otro, uno con autismo también lo es a otro con el mismo diagnóstico», responde la ama de Martín. Aún así, la guía explica que hay algunos rasgos comunes, como no mostrar sus emociones y la dificultad para entender lo que piensan o sienten otras personas. En el caso de Martín, es un niño que no habla. «El TEA supone una dificultad de comunicación. Mi hijo dice algunas palabras. Las personas con autismo tampoco señalan, por ello le estoy enseñando a hacerlo, es un gesto de comunicación muy habitual en niños y nos puede ayudar a comunicarnos», explica.
Si bien es cierto que el desconocimiento puede conllevar el temor a tratar con ellos. Uriarte explica que a la hora de acercarse o hablarles, hay que hacerlo «con sensibilidad». Según expone la guía, es mejor evitar las frases hechas, los juegos de palabras, los dobles sentidos, las metáforas o las ironías, ya que «les cuesta captar algunos matices del lenguaje». En su lugar, Larrañaga recomienda «utilizar frases cortas con palabras sencillas o señalar con el dedo y las imágenes o dibujos les ayudan a entender». También pueden ser personas muy sensibles a los estímulos del ambiente. Los sonidos, los ruidos, la luz, sabores o texturas del día a día pueden resultar molestos o dolorosos, por ello «es muy importante respetar su espacio y su ritmo».
Con todo ello, las claves de esta pequeña guía pretenden dar respuesta a la siguiente pregunta: ¿Cómo ser un buen amigo de una persona con autismo? Así, Larrañaga responde que «con paciencia, flexibilidad, comprensión y respeto». Las personas con TEA pueden tener una forma diferente de ver, escuchar o entender el mundo que les rodea y a veces les cuesta ser flexibles con los cambios. «Hay que hacer que un niño con autismo esté en un entorno inclusivo en el que se le incluya en el colegio, en el juego y pueda relacionarse para ser feliz», añade. El folleto también expone las capacidades de las personas con TEA. «Tienen otra mirada. No mienten, son apasionados, honestos y superan retos a diario».
El trastorno de autismo es más frecuente que todos los trastornos típicos graves de la infancia (una frecuencia real del autismo del 0,6% de la población). De hecho Gautena, la asociación guipuzcoana de padres afectados de autismo, recibe en la actualidad tres casos nuevos de niños por semana, «por lo que está desbordada y requiere seriamente más recursos», asegura el psiquiatra infantil Joaquín Fuentes, de Policlínica Gipuzkoa, reconocido mundialmente por su trabajo con niños y adolescentes.
Hoy se celebra el Día Mundial del Autismo bajo el lema 'Puedo aprender. Puedo trabajar'. «En los últimos 25 años hemos aprendido que hay una diversidad enorme de casos de autismo. Tenemos desde personas que necesitan ayuda las 24 horas del día hasta gente que estudia o da clases en la universidad», afirma Fuentes, pionero en la investigación sobre el autismo en el Estado.
El psiquiatra destaca los avances que se han realizado en la detección precoz del autismo en menores de edad, ya que hace 25 años solo se diagnosticaban los casos «dramáticamente complejos, y hoy podemos diagnosticarlo en niños y niñas de 18 meses y el futuro se presenta muy esperanzador en cuanto a los tratamientos, ya que el inicio temprano del apoyo importa realmente», ratifica. Fuentes espera presentar en octubre un medicamento que «que puede servir para muchos; porque mejora la comunicación y la socialización».
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