Accesibilidad

18 años sin apenas poder salir de casa

Las horas transcurren lentas en el estudio de Josu Cifuentes, donde pasa todo el día frente a sus pantallas, viendo series, jugando a videojuegos, chateando... Fuera hace sol, es verano, la gente inunda las terrazas. Desearía poder estar ahí, tener vida social, ser «independiente dentro de mi dependencia». Pero el medio centenar de escalones que separan su casa de la calle se lo impiden. Y ya hace 18 años que se quedó en silla de ruedas a consecuencia de la leucemia que le diagnosticaron cuando tenía 12. En casi dos décadas apenas ha pisado la calle un centenar de veces. Cuando lo hace, es su padre quien tiene que bajarle a pulso por las empinadas y estrechas escaleras de madera de su casa, en Bergara. Lleva años reclamando un ascensor al que sus vecinos en su día votaron que no. Ahora la ley obliga a instalarlo por su dependencia, pero primero necesita reunir el dinero para poder abonar la parte que le corresponde, para lo que ha iniciado una campaña de 'crowfunding'. «Me da mucho apuro pedir, pero es la última bala que me queda para ser libre».

Siempre dice que se siente «prisionero» en su casa, «cumpliendo condena por haber enfermado y haberme quedado en la silla de ruedas». Con 15 años perdió la movilidad y, sin entonces imaginarlo, comenzó para él un confinamiento permanente que se ha alargado durante muchos años, hasta los 33 que tiene actualmente. «La gente lo pasó muy mal cuando nos encerraron por el Covid, y fueron solo unos meses. Imagínate eso durante 18 años».

En realidad, su vida dejó de ser normal desde que con 12 años le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda. «Estuve un año entero el hospital hasta que me hicieron el trasplante de médula, después otro año con el tratamiento yendo y volviendo de Madrid...». La operación fue bien, pero le provocó una enfermedad degenerativa conocida como esclerodermia, que poco a poco le fue restando movilidad y que finalmente le obligó a vivir en silla de ruedas. Hace cuatro años recurrió a este periódico para dar a conocer su situación y el reportaje tuvo repercusión.

«Se presentó en casa el alcalde y una persona de servicios sociales para ofrecerme un piso, pero no estaba adaptado para mí. Necesito tener espacio en casa para poder mover las piernas». En su largo pasillo se mueve sentado, avanzando con los pies, un ejercicio que es el que le permite mantener las piernas. «Si no, ya me las habrían amputado. Me quiero quedar este piso porque me conviene para mis piernas, que ya están muy mal», dice en referencia a las úlceras que cubren sus pies «por la falta de riego» y por las que acuden a hacerle curas tres veces a la semana. «No me importaría ir a otro sitio, pero que tenga las condiciones necesarias para una persona como yo y mi familia, porque no puedo vivir solo».

También recibió críticas. «Me decían que por qué no hemos vendido la casa. Estuvo en venta mucho tiempo pero es un piso muy amplio, difícil para comprar, y en un tercero sin ascensor. También me han dicho que no puede ser que el ascensor cueste tanto a cada vecino. Pero es que solo somos cuatro, por eso sube tanto», dice molesto.

Según el presupuesto que han recibido, tendrían que abonar 60.000 euros por piso para instalar el elevador. Después de mucho pensarlo, hace poco más de una semana decidió publicar un anuncio en una web para recaudar fondos, 'www.gofundme.com' (escribiendo su nombre se puede encontrar la publicación para donar). Por el momento ha reunido cerca de 2.000 euros, pero se muestra optimista. «Sé que es mucho dinero, por eso no me he puesto ningún plazo para conseguirlo, pero sería más que un sueño. Me daría libertad, la que todos tenemos, para poder salir a la calle, ir a tomar algo... Lo normal, que yo no puedo hacer». A quien no pueda donar, le pide que por lo menos comparta el enlace para que llegue a más gente.

Sus salidas están cada vez más limitadas a momentos de necesidad. Entre el año pasado y lo que va de 2023 ha salido una decena de veces, la mayoría porque tenía que acudir al dentista. «Para cosas de ocio ya no salgo», reconoce Josu, que solo permite que su padre haga el esfuerzo de subirle y bajarle cuando es «estrictamente necesario». «Es complicado. Está fuerte pero no quiero someterle a eso. Tiene 63 años, lleva toda la vida trabajando y tiene las rodillas como las tiene. De mi boca hace mucho que no sale pedirle que me saque. Este año en las fiestas del pueblo me propuso salir, pero le dije que no. No quiero que haga esos esfuerzos», dice.

No es para lo único que depende de sus padres. «Lo que puedo hacer yo solo es comer, estar con el ordenador y afeitarme como puedo». Su madre dejó de trabajar para cuidar de Josu, que tiene un 95% de dependencia declarada.

Esta situación pesa mucho sobre este bergarés, que reconoce que la mayor parte del tiempo se siente «una carga», que le ha hecho hasta plantearse el sentido de la vida. «He tenido pensamientos de recurrir a la eutanasia y adiós. ¿Qué hago yo viviendo así? Mis padres se enfadan cuando les hablo de ello». Unas ideas que este verano ya no rondan por su cabeza, gracias en parte a su pareja, «que es la que me ha animado a hacer el 'crowfunding' y a seguir luchando». La conoció a través de internet, su enlace con el resto del mundo fuera del estudio en el que pasa todo el día y en el que evita mirar por la ventana, «porque me cabreo». Reconoce que está «enfadado» por cómo han sucedido las cosas. «Si se hubiese puesto el ascensor cuando lo pedimos, cuando mis dos padres trabajaban, podríamos haber pagado nuestra parte. Pero entonces la ley no obligaba y ahora solo con el sueldo de mi padre es imposible». Su madre recibe una ayuda por su discapacidad, pero él no percibe pensión alguna.

Espera que esta iniciativa surta efecto, porque para él «no hay otra opción».

• Temas
• Discapacitados
• Bergara
• Ascensores