«Diagnosticaron autismo a mi hijo y me vi reflejada en él. Yo también lo tenía»

Desirée Ots «siempre» se ha sentido «diferente al resto». Cuando en el bar alguien contaba un chiste y todos se reían, ella se veía obligada a soltar una carcajada «pese a no haberlo entendido». De jovencita sufrió bullying, «no encajaba». Dejó de ser ella misma. «Me callaba», admite ahora, inmersa en un proceso de «autoconocimiento». Hubo una época en la que el miedo a sentirse desplazada pudo con ella, «con el dolor que todo eso conlleva». Pasó años «muy difíciles», escondida entre silencios que no llamaran la atención. Tenía problemas para socializar y «no entendía el porqué». Hace un año recibió la respuesta que llevaba esperando toda la vida. «Diagnosticaron de trastorno del espectro autista (TEA) a mi hijo Patrick, de 18 meses. Me empecé a informar al respecto y me vi reflejada en él», explica. Entonces acudió a la terapeuta del pequeño, Jara, perteneciente a la asociación de Familiares de personas con Trastornos del Espectro del Autismo de Gipuzkoa Gautena. «Yo también tenía autismo, aunque nivel 1», anteriormente denominado como síndrome de Asperger. Hoy se celebra el Día Internacional de este trastorno que la arrasatearra Desirée quiere normalizar «de una vez por todas».

Conocía el autismo de cerca porque tiene un familiar con este trastorno. Antes de saber que el pequeño Patrick tenía TEA, ella ya tenía relación con esta enfermedad. Nunca pensó que fuera la causante de sus dificultades a la hora de relacionarse, a fin de cuentas conocía el nivel más agudo de este trastorno. Pero su hijo, a quien «le costó tiempo hablar pese a conocer las palabras», le trajo las respuestas. «Me cuesta mucho mantener la mirada, no soy capaz de distinguir mis emociones, tengo intereses restringidos... Me cuesta mucho socializar», resume Desirée, que fue diagnosticada a los 34 años –ahora tiene 35– y es una de las cerca de 13.000 personas con autismo que hay en estos momentos en Euskadi.

Su vida ha dado un giro de 180 grados desde entonces. El «alivio» que sintió solo con saber que tenía Asperger le ha cambiado. «Ahora lo grito a los cuatro vientos. Para mí es importante que mi entorno sepa lo que me pasa. Al igual que ocurre con mi hijo», explica mientras deja al pequeño en el cole. Precisamente lo primero que hizo cuando diagnosticaron de TEA a Patrick fue comentárselo a los profesores y a los padres y madres de sus compañeros de clase. «No tienen que tratarle diferente, pero sí entender que tiene problemas para socializar. Quizá un día sea borde sin quererlo, o no entienda una broma... Y por eso no es peor. Solo hay que tener más paciencia con él». Sobre todo le preocupa la respuesta que pueda tener el resto de la sociedad a las crisis que sufre Patrick. «Cuando se enfada coge rabietas, pero son de mayor intensidad que las de otros niños». Por ejemplo, «hubo una ocasión en la que se pegaba a él mismo, se tira al suelo... Puede ser complicado y hay que saber cómo tratarle en esas ocasiones».

También ella, como persona adulta que tiene autismo, sufre estas crisis, «pero aprendes a controlarlas». Cuando está en una sala con mucho ruido o luz se agobia, necesita salir. Se encuentra en ese momento de aprendizaje, de saber cómo actuar cuando está incómoda, un proceso que un niño de 2 años como Patrick todavía no sabe gestionar. Por eso, aprovecha este día para solicitar «formación» de los trabajadores esenciales en este tema. «Que un agente de la Policía sepa cómo tratar con personas con autismo me parece esencial», dice. Es más, ella lleva una pegatina que dice 'niño con autismo a bordo' en el coche. En caso de emergencia, se lee en la misma, el menor podría no contestar, no entender lo que pasa, no entender el peligro, no aceptar ayuda o escaparse.

Es lo que le ha sucedido a Desirée toda la vida y, en vez de que su hijo se sienta incomprendido, como le ha pasado a ella, cree que «ha llegado el momento de que la sociedad dé un paso adelante y se ponga en el lugar de estas personas». Porque «el autismo sigue estando estigmatizado, es desconocido y la gente le tiene miedo». Cuando dio la noticia de su diagnóstico en casa, «a nadie le sorprendió». La respuesta de su hermana pequeña se le quedó grabada en la mente. «Por eso Desirée ha sido siempre tan especial», concluyó ella. Parecía que todo cobraba sentido. También para la propia Desirée, que desde entonces no se ríe cuando no entiende un chiste. Ahora, en vez de soltar una carcajada, dice que no lo ha comprendido. Y entonces se siente en paz con ella misma.