Magdalena Dabrowska: «Ha sido difícil estar diecinueve años sin saber qué enfermedad tenía»

El síndrome Myhre es una mutación genética rara, con apenas trece afectados en el conjunto del Estado. Su causa es «un cambio en una copia del gen smad4», que se conoce como mutación de novo porque ocurre «por casualidad». Las personas que como Magda tienen este síndrome se caracterizan por tener «una estatura baja, piel rígida y gruesa, pseudohipertrofia muscular, movilidad articular limitada, pérdida de audición, problemas respiratorios, cardiovasculares y digestivos o autismo conductual», entre otras cosas. De momento, ella sobre todo sufre «dolores musculares en las manos», precisa, aunque también «alguno respiratorio. Ha sido difícil estar tantos años sin saber lo que me pasaba hasta que me diagnosticaron este síndrome en Madrid. Después, ha habido médicos que me han admitido que no sabían ni que esto existía».

Estos males, en cualquier caso, no son un impedimento para que Magda persiga sus sueños. Lleva ya cinco años trabajando en la planta industrial de Gureak en Legazpi, donde se encarga de «fabricar cables de automoción». Está «contenta» con su día a día, pero tiene un «claro objetivo» a corto plazo: sacarse las oposiciones para personas con discapacidad intelectual de la Diputación de Gipuzkoa. «Durante varias semanas estuve estudiando mucho y luego he comenzado con un profesor un día a la semana», cuenta, «emocionada» por el proceso que acaba de iniciar.

Durante las mañanas trabaja y, depende del día, va a sus actividades de «zumba o yoga», y a las tardes estudia. «Me lo estoy preparando mucho, pero es complicado porque solo hay una plaza para cien personas que nos vamos a presentar. Debería haber más», reivindica, «porque todos tenemos derecho a trabajar, tengamos o no una discapacidad». «Antes no existía esta opción y hay que luchar para que cada vez tengamos más derechos». Por eso ha puesto en marcha la asociación estatal, para «promover tratamientos seguros y eficaces, garantizar un diagnóstico temprano y proporcionar una comunidad solidaria con los pacientes de Myhre y sus familias».

Aunque se esté preparando para las oposiciones, Magda no para. Le encanta «ver películas, quedar con los amigos y escuchar música», pero además está inmersa en labores de voluntariado a través de la asociación guipuzcoana de personas con discapacidad intelectual Atzegi. «He sido voluntaria en muchas actividades como las fiestas de Beasain, con el Banco de Alimentos, en la San Silvestre, en la Behobia-San Sebastián y en la marcha solidaria contra el cáncer de mama», enumera orgullosa.