Maite Olaizola comenzó a trabajar como médico en 1982. En 1994 entró a formar parte, en la fundación Matia, de un mundo incipiente, el ... de los cuidados paliativos. Cuatro años más tarde se integró en el equipo de cuidados paliativos del Hospital Donostia, que ha dirigido hasta su jubilación, a finales del año pasado. En 2016 acompañó en estas páginas a Eduardo, un hombre que se había negado a recibir tratamiento del cáncer incurable que padecía y que quiso dar testimonio de su experiencia antes de morir para defender la recién aprobada Ley de Muerte Digna. A lo largo de su vida profesional, Maite Olaizola ha atendido a incontables pacientes. «Hablar con alguien del final de su vida es algo que te deja marca», dice en esta entrevista, en la que hace un repaso de sus 26 años en cuidados paliativos.
- ¿Qué fue de Eduardo?
- Murió como él quería. Se le indicó una sedación y murió muy bien, tranquilo y sin dolor.
- ¿Se despidió de usted?
- Claro. Con Eduardo tuvimos la suerte de que unas semanas antes de su muerte dijo qué quería y cómo lo quería, siempre atendiendo a la legalidad, por supuesto. Tuvo una muerte digna, que es lo que él pedía.
- ¿Una persona puede morir feliz?
- Yo siempre utilizo el término sereno. Hay mucha gente que muere con serenidad, lo que incluye tener las puertas cerradas con tus seres queridos y contigo mismo. Es muy importante atender a los deseos de las personas para conseguir esa serenidad.
- ¿Qué es lo que se desea antes de morir?
- Cuando preguntas a una persona cómo le gustaría que fuera el final, la primera respuesta es sin dolor, que puede ser dolor físico, emocional, angustia o de muchos otros tipos. Cuando ya profundizas, vas hablando y preguntas dónde le gustaría acabar, en casa o en el hospital, en general dicen en casa. Otro tema del que hablamos es el de la sedación para evitar el sufrimiento cuando no podemos controlarlo. Cuando les preguntamos si están de acuerdo con que les sedemos, todos dicen que sí. Ahí no influyen ni ideas religiosas ni otro tipo de ideologías.
- ¿A usted le ha dolido cada muerte de un paciente?
- Cada muerte no. Me duele si el final no es el adecuado, si no hemos cumplido su deseo o si ha habido un síntoma muy refractario que no hemos podido controlar y ha habido un gran sufrimiento tanto físico como emocional. Eso sí duele. Duele mucho.
- ¿Recuerda la primera vez que vio morir a alguien?
- Recuerdo la primera cuando yo sabía que tenía algo que ofrecer. Había visto otras muertes antes, pero eso no lo recuerdo porque me escapaba. De lo que me acuerdo es de aquella primera persona, hasta del nombre.
- ¿Puede decirlo?
- Se apellidaba Ballesteros. Escribió un libro y todavía lo tengo.
- ¿Por qué se acuerda de él?
- Porque me llamó mucho la atención. En aquel momento era una persona que quiso saber que se moría. Fue mi primera experiencia con alguien que lo sabía. Yo he vivido muchos cambios en la relación asistencial y uno de ellos es la cuestión de la información. A finales de los años noventa la relación médico paciente era absolutamente paternalista. Los enfermos no sabían lo que tenían, pero sus familiares sí. Esto poco a poco fue cambiando y quizás este hombre fue el primero que lo supo. A mí me impresionó muchísimo, fue impactante porque hablar con alguien de su final de vida te deja marca. Para mí fue muy especial, aprendí mucho de él.
- ¿Cuando usted empezó a trabajar se moría mal?
- No se atendía de manera específica, no sabíamos hacerlo. Había una relación paternalista deseada por toda la sociedad que poco a poco ha ido cambiando. En aquellos años la gente se moría sin saber que se moría o por lo menos, sin haber compartido la muerte con sus seres queridos o con los profesionales. No sabíamos cuáles eran sus deseos. A nivel físico, el uso de fármacos ha cambiado mucho, la morfina ha dejado de ser tabú. Ahora los individuos intentamos ser más autónomos, queremos que se cumplan nuestros deseos y pedimos a la sociedad que dé respuesta a nuestro deseo de morir dignamente.
- ¿Los de cuidados paliativos estaban bien vistos en el resto del hospital?
- Ha costado mucho. Al principio no se entendía. Los que trabajamos en el hospital somos ciudadanos y cuesta mirar de frente a la muerte. Cuando alguien te habla de que su contenido asistencial va a ser ese, la muerte, suena raro, hasta que al final te pones las gafas de ver bien y ves que es necesario. Es que es imprescindible, si queremos ofertar calidad en la medicina tenemos que ser conscientes de que hay muchas enfermedades que no se pueden curar y que en algún momento van a precisar de cuidados paliativos. Introducir esta filosofía ha sido muy complicado.
- En 2016 se aprobó la Ley de muerte digna. ¿La nueva normativa cambió mucho la vida en cuidados paliativos?
- Esa ley mejoró mucho el tema de la sedación. Son cosas que van ayudando, no hay un giro del cien por cien, son pildoritas. Por ejemplo, una de las cosas que contemplaba la ley era el derecho de los pacientes a morirse en habitaciones individuales. Tengo que decir con orgullo que en la unidad en la que yo he trabajado las habitaciones son individuales.
- ¿Le ha pedido alguna vez alguien que acelere su muerte?
- Sí, claro que me lo han pedido.
- ¿Podía hacerlo?
- Cuando alguien te lo pide está expresando un gran sufrimiento. Si con las herramientas que tenemos no podemos controlar ese sufrimiento, tengo la obligación ética de hacer que sufra menos y lo que puedo hacer es bajarle el nivel de conciencia con la sedación. Lo que no podía hacer legalmente hasta ahora era ponerle una inyección con el objetivo de decir con esto te mueres.
- ¿Se han hecho eutanasias encubiertas?
- Yo no he hecho eutanasias, lo que sí he hecho es indicar sedaciones por sufrimiento físico o emocional en muchísimos casos.
- ¿Qué piensa de la Ley de Eutanasia?
- Estoy contenta porque creo que hay padecimientos a los que no llegan los cuidados paliativos. No sé si será importante el número de gente que la pida, pero esto va a dar lugar a muchos cambios y no solo en el momento de la muerte. Desde mi punto de vista, que haya una ley de eutanasia va a a cambiar nuevamente la relación médico-paciente.
«En aquellos años la gente se moría sin saber que se moría, sin haber compartido su muertecon sus seres queridos»
«Hay mucha gente que muere con serenidad. Para ello es muy importante atendera sus deseos»
- ¿En qué sentido?
- Porque el grado de información tendrá que ser exhaustivo y profundo para poder darle la libertad a ese paciente para tomar una decisión.
- La ley también despenaliza el suicidio asistido.
- Me parece importantísimo, es un acto de autonomía absoluto. Yo quiero morir y te pido que me ayudes, que me des el fármaco necesario para tomármelo en la dosis adecuada y en el momento adecuado, y que me acompañes en esto. Esto es el mayor grado de autonomía y dignidad.
- ¿A usted le da miedo morir?
- Uff, cuando me llegue no sé, seguramente sí. Miedo creo que no, pero pena me va a dar mucha, claro que sí. Es quizás el momento más importante de la vida, el de despedirte de tus seres queridos, hacer un repaso de tu historia vital, cerrar puertas bien cerradas. Miedo no lo sé, pero no tengo ni idea de cómo voy a reaccionar.
- Tampoco hay prisa para saberlo.
- No tengo ninguna, me encanta la vida.
- ¿Durante estos años de profesión ha llorado muchas veces?
- Muchas tampoco, pero sí lo he hecho. He llorado de impotencia, de pena... sobre todo por las dificultades que hemos tenido para implantar algo tan necesario como los cuidados paliativos. Ha sido muy difícil.
- Eduardo dijo antes de morir que la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Donostia te ayuda a morir de pie.
- Él hablaba de la dignidad. Morir de pie significa que escuchamos sus deseos y esto es muy importante. Eduardo murió donde quiso y como quiso, sin sufrimiento. También nos enseñó mucho.
- ¿Qué marcas le han quedado a usted después de todos estos años?
- Marcas de 'Olaizola espabila porque esto dura lo que dura y lo importante es lo importante'. La sinceridad, el querer a tu gente... eso que todos sabemos y los pacientes te lo recuerdan cada día.
- ¿Su trabajo le ha cambiado la manera de ver la vida?
- Yo creo que sí. También le diría que ahora que me he jubilado he pensado que igual empiezo a estar más contenta porque tantos años viendo el sufrimiento tan de cerca deja su marca y no precisamente de enseñanza maravillosa. Tengo un poco de ganas de dejar atrás el sufrimiento.
- ¿Ha sido como una lluvia fina y ahora nota la erosión?
- Eso es. Nunca la había sentido, pero cuando se ha acercado la jubilación he visto que ahora me toca. Creo que ya me toca vivir otras cosas.
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