Muere el segundo de los mellizos de Arrasate afectados por una enfermedad genética

Una enfermedad rara de origen genético se ha llevado la vida de Ibai Ferreira Tejero, apenas un mes después de que falleciera su hermano mellizo Ekain, a causa de la misma extraña dolencia, el síndrome de Leigh. El funeral por el pequeño, que tenía cuatro años, se oficiará hoy a las 19.00 horas en la iglesia San Juan Bautista de Arrasate.

La muerte de Ibai escribe un doloroso desenlace al llamamiento de urgencia que hicieron sus padres, Miguel Ángel y Laura, para que la Agencia Española del Medicamento autorizara el uso compasivo de un fármaco en fase de ensayo clínico. Su petición pública fue escuchada por más de 17.000 firmas que apoyaron una campaña en la plataforma 'change.org'. Pero todos sabían que el tiempo corría en contra y que los plazos para ese procedimiento, aun dándose el visto bueno, iban a requerir de demasiado tiempo. Era la esperanza a la que se aferraba este matrimonio arrasatearra, que también tiene una hija mayor.

Ibai murió ayer en el Hospital Universitario Donostia, donde llevaba ingresado varias semanas, después de un empeoramiento de su salud. El síndrome de Leigh, el mismo que se llevó la vida de su hermano mellizo el pasado 15 de marzo, es la manifestación más común de la enfermedad mitocondrial en niños pequeños. No tiene cura y la esperanza de vida de los afectados es limitada. Pero en el caso de estos dos pequeños el deterioro ha sido rapidísimo, como reconocían desde la Asociación Española de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi), que ha estado en contacto con la familia guipuzcoana.

La normalidad se truncó para estos padres hace apenas cuatro meses. El 27 de diciembre el pequeño Ekain comenzó a sufrir graves síntomas y, tras varias visitas a urgencias y al pediatra, quedó ingresado en la UCI del Hospital donostiarra. Una leve mejoría permitió que le trasladaran a planta y que incluso empezara a recuperar algo de movilidad y parte del habla, según contaban sus padres. En ese tiempo, su hermano mellizo Ibai también tuvo que ser ingresado. El diagnóstico fue el mismo mazazo. Sufría el síndrome de Leigh -en España hay unos 40 afectados-. Para Ekain la situación se complicó a finales de febrero y el 15 de marzo falleció. Ibai volvió a ser ingresado y mejoró en cierto grado. Hasta que la enfermedad volvió a ensañarse, esta vez de forma ya irreversible.