Un multitudinario chapuzón por la esclerosis

Se le conoce como la 'enfermedad de las mil caras', pero el tiempo ha acompañado para mostrar la más bonita de ellas: la de la solidaridad. En la 27ª edición de la iniciativa 'Mójate-Buzti Zaitez', organizada como cada año por la Asociación de Esclerosis Múltiple Gipuzkoa (Ademgi), varias decenas personas han participado en la iniciativa para hacerla más visible dándose un chapuzón en la playa de La Concha. Una acción que ha sido repetida en distintos arenales y piscinas dee buena parte de Euskadi.

Uno de los participantes en Donostia ha sido Juan Carlos Vilar, un hombre de 55 años al que le detectaron la enfermedad que le ha postrado en una silla de ruedas. «Gracias al personal de Ademgi, y en concreto a mi psicológa, veo la vida con otros ojos. Todos los días salgo feliz de casa y con muchas ganas de vivir», explica.

Hace cinco años comenzó con los primeros síntomas: fátiga, cansancio y, después, la sensación de que no le respondían las piernas. «Yo creía que era una hernia discal, porque trabajaba con pesos», afirma, mientras araña los recuerdos que guarda en su mente. Pese a la duda inicial, pronto se aclararon las cosas con un diagnóstico claro: tenía el tipo de Esclerósis Múltiple Primaria Progresiva. «Pasé los dos primeros años muy mal, fueron muy duros. Pero con esto tienes dos opciones, amargarte o intentar vivir, y eso es lo que hago; intento ver las cosas con optimismo», argumenta, con una mirada que refleja el interior más hondo de su alma. Lo hace mientras otea el horizonte y observa lo que más añora: el mar.

Su tipo de esclerosis afecta al 10-15% de los enfermos y se caracteriza por la ausencia de brotes, pero por un empeoramiento progresivo y constante. No obstante Vilar afirma que nunca se da que dos personas tengan la misma. De hecho, además de esta, existen otros tipos como lo son la secundaria progresiva (EMSP), la progresiva-recurrente (EMPR), que representa alrededor del 3-5% de los casos y es la más agresiva, y la recurrente-remitente (EMRR), que es la más común al afectar a más del 80% de los casos.

Esta última variante es la que padece Cristina de Carballo, vecina de 35 de Beasain, que recalca que «se asocia la enfermedad con la silla de ruedas, pero se olvida que tiene mil caras». En su caso los primeros síntomas aparecieron mientras estudiaba la licenciatura de Filología. Estas primeras alertas se presentaron en forma de hormigueos, los cuales confundió con estrés. Pero esta primera hipótesis, a la que no le dio mayor importancia al principio, se esfumó cuando en un determinado momento perdió la visibilidad de su ojo izquierdo. «En mi caso fue un alivio porque ya tenía un diagnóstico claro y pude saber qué tenía», comenta sin perder la sonrisa en ningún momento.

Tal y como también destaca Juan Carlos, Cristina se vio obligada a aprender a «vivir el momento». Su tipo concreto se caracteriza por exacerbaciones recurrentes que reciben el nombre de 'brotes'. «Te ves obligada a parar, porque si no lo haces tú lo hace la enfermedad», explica, con total naturalidad y entre risas. En su caso, tuvo que dejar el doctorado, el cual ha retomado a día de hoy.

Pero, aunque los enfermos sean la cara más visible, también se debe tener en cuenta la intervención de los miembros que conforman la Asociación y los familiares que se encargan de cuidarlos. Para María Luisa Uztarroz, presidenta y fundadora de la Asociación, estos cuidadores son los «grandes olvidados».

Ademgi surgió en 1994 de la iniciativa personal de María Luisa, que decidió comenzar con una entidad para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad después de que a su marido le diagnosticaran con esta enfermedad. «En 30 años la situación ha cambiado totalmente en cuanto a accesibilidad para los afectados, celebra. Ha cambiado tanto el panorama que la Asociación ha crecido tanto en relevancia como en tamaño.

Ademgi está formado por un amplio grupo multidisciplinar conformado por personas como Idoia Fernández y Gema Rodríguez, psicóloga y trabajadora social respectivamente. Ambas destacan que los pilares sobre los que trabajan es la «empatía, la escucha, la integració, el asesoramiento y la información», para conseguir hacer sentir a los enfermos «como en casa».

Su trabajo con las personas que padecen esta enfermedad es continuado, un tipo de atención que no se puede llevar a cabo en Osakidetza. «Necesitamos una atención integral y eso nos lo proporciona Ademgi», razona la joven de 35 años. Por esta razón, justo debajo de los relojes, habían situado una pequeña carpa donde se vendían productos como camisetas o bolsas y que cuyos fondos se reinvertirán en mejorar la atención que requieren estas personas.

Cristina y Juan Carlos son dos de las 750 personas en Gipuzkoa que padecen esta enfemedad. En Euskadi es un padecimiento que afecta a unas 2.700 personas, teniendo una mayor incidencia sobre mujeres que sobre hombres.

La esclerosis es una enfermedad neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central. En concreto es un padecimiento que provoca, tal y como explica Cristina, que las defensas ataquen al organismo. «En mi caso es la visión, pero existen más formas», se justifica la vecina de Beasain. En concreto se puede expresar a través de más de 50 síntomas y que la intensidad varía en función de cada individuo y que engloban alteraciones sensitivas, visuales y cognitivas.

Aunque no tenga cura ni se conozcan las causas concretas de la enfermedad, ciertos factores pueden propiciar la aparición de la misma. Algunos de ellos, según explica el hospital estadounidense Mayo Clinic, son el estrés, la presencia de hábitos tóxicos como el fumar, la obesidad o el clima.

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