«Nada más nacer Nerea nos dijeron que no iba a andar ni hablar, pero lo ha conseguido»

Los primeros años de vida de la andoaindarra Nerea García transcurrieron entre hospitales. Operaciones varias, catarros que nunca se llegaban a curar... La salud de esta joven que ahora tiene 25 años parecía estar en peligro casi a diario. ¿El motivo? La alteración cromosómica o cromosomopatía con la que nació, que le produce «un retraso psicomotor y cognitivo», explican sus padres, Belén Prado y Joaquín García. «Nada más nacer nuestra hija, los médicos nos dijeron que no iba a andar ni hablar», recuerdan mientras comparten una mirada con ella, pero «tras mucha rehabilitación» y pese al «mal pronóstico» de los sanitarios, ha aprendido a caminar y a comunicarse. En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que es este viernes , rememoran su historia para concienciar sobre estas realidades, que en Gipuzkoa viven centenares de personas. Solo la asociación Aspace, con centros en once municipios del territorio, tiene 480 usuarios con parálisis cerebral, esto es, medio millar. Nerea es una de ellas.

Al poco de nacer, con apenas un año de vida, tuvo que someterse a una operación crucial para seguir adelante. «Fue una intervención de la cabeza, de lado a lado», explica su padre. A raíz de entonces se encontró con «problemas» para «ganar peso. Cuando parecía que había recuperado cien gramos, cogía un catarro y los perdía, y así sucesivamente», hasta que «un día», nadie se explica cómo ni por qué, dejó de ponerse enferma. Entre medias, sin embargo, tuvo que someterse a otra operación porque «tenía un nudo en la tripa desde nacimiento», también como consecuencia de la cromosomopatía. «Hubo que intervenirle de urgencia y estuvo casi un mes en la UCI porque se le complicó con neumonía». Ahora, hace ya varios años que no pone un pie en el hospital –a no ser que sea para una revisión corriente–, pero «el camino no ha sido de rosas, ni mucho menos», explica Belén.

La alteración cromosómica con la que nació Nerea cambió «de la noche a la mañana» la vida de sus padres, para quienes esta enfermedad de nacimiento, que está considerada como rara al tratarse de una alteración del cromosoma uno y tres, era una absoluta desconocida. «Quizá por eso no se nos hizo muy duro el diagnóstico. No sabíamos lo que nos esperaba», coinciden ambos, si bien desde el principio en Aspace les dijeron que «los visos de estimulación iban a ser pequeños. Ella sigue siendo una niña» que necesita de la ayuda de sus padres.

«Compaginar la vida laboral con la familiar» ha sido, y sigue siendo, otro de los grandes retos a los que se han enfrentado Belén y Joaquín. Es más, ella ha estado sin trabajar «durante mucho tiempo. Sobrellevar un problema así no es fácil, aunque con ayuda de nuestros padres –sus abuelos– lo hemos llevado mejor», admiten, además de que Nerea les ha puesto todo «muy sencillo por su forma de ser». Y ha evolucionado «mucho mejor» de lo que se esperaban los médicos, en parte, «gracias a la ayuda de los profesionales de Aspace».

Cuando Belén y Joaquín pensaban que caminar iba a ser misión imposible para su hija mayor –Nerea tiene una hermana pequeña, Amaia–, esta empezó a andar. «Tenía unos seis años». Aún en la actualidad, a veces necesita apoyo porque «tiene cero sentido del peligro y poca estabilidad», pero puede caminar. Algo parecido sucedió con el habla. Aunque ya decía palabras sueltas, las primeras frases completas las hizo a los ocho años. Desde entonces, mantener una conversación con ella es pan comido, a pesar de que «tiene que ser de los temas que le interesan, como canciones o chicos», bromea Joaquín. Entonces, «no calla». Tampoco si es para jugar con las cartas a 'los seises'. «Me encanta», apunta Nerea, que no se pierde la conversación de sus padres aunque las intervenciones sean contadas.

Una de las manifestaciones cognitivas más comunes que los niños muestran al padecer parálisis cerebral son los trastornos del habla y el lenguaje, presentes en más de un tercio de los menores con parálisis cerebral, que supone que tengan una dificultad para formar palabras y hablar claramente, mientras que, por otro lado, también pueden presentar problemas de aprendizaje, según la fundación Anda Conmigo de centros especializados en terapias infantiles y educación. Y no solo eso, hasta el 90% de los pacientes pediátricos con formas más graves de parálisis cerebral pueden presentar disfagia –dificultad para tragar–. Quizá por eso, cualquier avance es motivo de celebración en casa de Nerea. «Montamos una fiesta nacional», bromean sus padres.

Durante todos estos años la familia García-Prado se ha encontrado con diferentes obstáculos que ha ido venciendo, aunque «las complicaciones siempre están ahí. El miedo a lo desconocido no desaparece» y precisamente por eso lo que más les preocupa a día de hoy es qué pasará cuando no estén «o la hora de elegir a alguien para que sea su tutor», se sinceran, un tema, el futuro, al que prefieren no darle demasiadas vueltas.

De momento se centran en su rutina diaria. De lunes a viernes Nerea tiene un calendario cerrado. Cada día, a las 8.20 horas, coge un autobús para ir al centro de día de Aspace en Donostia, donde pasa gran parte de la jornada, hasta las 17.20 horas. Además de hacer diferentes actividades con los profesionales de la asociación, ella se encarga del servicio de lavandería. Dobla «camisetas, baberos y toallas», explica la propia Nerea. «También pongo la lavadora y la secadora y ayudo con la mesa a la hora de comer».

Aunque «de pequeñita no le gustaba nada ir al centro y hacía todo el viaje llorando», dicen sus padres, «ahora le encanta». Ha pasado por diferentes recursos de Aspace y en Intxaurrondo «es feliz». Cuando vuelve a casa, aprovecha la tarde para dar un paseo con sus padres, entre sus planes preferidos está «bajar a la tienda del barrio a comprar algo. Le conocen todos». A las ocho de la noche llega el momento de la cena y después, la hora de acostarse para «darlo todo» al día siguiente. En sus ratos libres, como los fines de semana, ver fotos en el ordenador y escuchar música son los planes estrella de Nerea. 'Ilargia', de Ken Zazpi, es su canción preferida. Y si le coges desprevenida hay muchas probabilidades de que le escuches cantándola: «Esaiozu euriari berriz ez jauzteko, esan bakardadeari gaur ez etortzeko. Na, na, na, na».