«Pido que no me dejen morir de este cáncer. Quiero seguir viviendo pero ya me he gastado 70.000 euros»

«No es miedo, es pánico. Pido que no me dejen morir. Quizá sea tarde para cuando se haga algo». El hernaniarra Asier Loidi, de 42 años, sufre cáncer metastásico de pulmón bilateral, con infección cerebral, hepática y en el bazo, y se le agota el tiempo. Le detectaron el tumor el verano pasado y pese a ser una enfermedad que a día de hoy no se puede curar, cuenta con una opción terapéutica que ha mejorado sus expectativas y su calidad de vida de forma sorprendente. El problema es que este fármaco no está financiado por la sanidad pública para el tipo de tumor que padece, por lo que cada 21 días tiene que desembolsar 7.800 euros si quiere seguir con vida. «Mi única opción ha sido administrármelo de forma privada pero nuestra capacidad de ahorro tiene un límite. Nos hemos gastado ya más de 70.000 euros y gracias a que nos ayuda un familiar».

Mientras, el cáncer no da tregua. El suyo además va acompañado de la etiqueta de incurable. «Es como tener la espada de Damocles aquí clavada. Estamos desesperados», expresa su mujer, Elsa, agarrando su garganta. El nudo es enorme, también la impotencia. El fármaco que le permite seguir sumando días es Enhertu, cuya financiación fue aprobada la semana pasada por la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, pero indicado para pacientes con cáncer de mama metastásico HER2 Low. Asier explica que «esa mutación genética del tumor se da principalmente en mama, pero no solo. Se puede dar en muchos más sitios, como es mi caso, aunque es muy extraño que aparezca en el pulmón y en hombres». Así se lo comunicó su oncólogo tras los resultados.

«Cuando me dio el diagnóstico, él mismo estaba sorprendido, porque no tenía más casos como el mío, creo que es el único en Gipuzkoa y en todo Euskadi no sé si habrá alguno más. Me dijo que esa mutación en un hombre, joven, no fumador, en el pulmón era muy raro», cuenta este vecino de Hernani, que afirma que aquel momento el diagnóstico fue un «golpe».

Lo último que se esperaba Asier era que aquel dolor de hombro y la dificultad para tomar aire que empezó a darle la lata el verano pasado fuese consecuencia de un cáncer metastásico y no de una supuesta neumonía, como pensaron los médicos en un primer momento. Pero los resultados de la biopsia fueron demoledores. «Me extrajeron una muestra de la escápula y dio esta famosa mutación que tengo. Ni era una lesión muscular ni una neumonía, tenía un cáncer de pulmón metastásico y el tumor me estaba comiendo el hueso», relata.

A partir de ese momento, el tiempo se convirtió en su peor enemigo. ¿El pronóstico? «No había. El médico nos dijo directamente que no tenía nada para mí. Fue una frase un poco dura. Empecé con la quimioterapia, estuve cuatro meses, pero no funcionó. Al contrario, el tumor crecía porque no me estaba haciendo nada. Ya no había nada. Entonces me dijo 'tienes que ganar tiempo para ver si hay algún ensayo que te pueda ir bien'». Desde el principio Asier abrazó todas las opciones de tratamiento, pero se quedó fuera del ensayo «por una arritmia no corregida. Estábamos desesperados, no quería morir, quería luchar».

Aunque todo parecía ir en su contra, se negaron a tirar la toalla y su mujer Elsa empezó a mover cielo y tierra para salvar a su pareja. «Pensé 'no puede ser que nadie en el mundo tenga lo que tiene mi marido, no somos tan especiales. Di con una clínica en Estados Unidos con sede en Madrid, les contamos el caso y en el minuto dos de la videollamada nos dijeron que para la mutación genética de este cáncer existía un medicamento y que por qué no nos estaban dando Enhertu'. Aquello fue… Nos hicieron un informe y fuimos al oncólogo para comentárselo».

Sin embargo, las esperanzas se esfumaron de un plumazo cuando el especialista les comunicó que Osakidetza no lo prescribía para el cáncer primario de pulmón. «Nos dijo: 'lo tengo ahí', señalando la Farmacia, 'pero no me dejan dártelo'. Y ahí ha empezado la pelea burocrática». Desde el Departamento vasco de Salud explican que «esa decisión depende de Madrid y es una comisión la que decide qué medicamentos se financian y Osakidetza tiene incluidos absolutamente todos los medicamentos aprobados en el INSS».

Mientras, cuenta Asier, «me estoy administrando el fármaco de manera privada en Policlínica, a un coste elevadísimo. Llevamos ya más de 70.000 euros en 9 sesiones, al año suponen más de 150.000 euros».

Desde que comenzó con este fármaco el cambio ha sido «espectacular. Estoy vivo gracias a este medicamento, porque hemos estado en el fango», dice. Elsa recuerda cómo su marido iba consumiéndose al compás de una la enfermedad que avanzaba sin piedad. «Bajó hasta los 58 kilos, no podía moverse, vivía pegado a una palangana, no conseguía dormir porque la tos no paraba, se quejaba de dolor prácticamente todo el día, estaba en la cama muriéndose de dolor, literal; ya no servían los analgésicos. Era terrible. Ahora en cambio ha empezado a comer, ha cogido 8 kilos de peso, ya no tiene dolores, puede moverse, salir a la calle, ir a buscar a nuestra hija al cole o subir escaleras sin cansarse. Hace seis meses eso era ciencia ficción. Ha habido una mejoría hepática, cerebral... como demuestran los escáneres y los TACs. El problema es que supone muchísimo dinero, nosotros no somos millonarios, somos dos currelas de a pie. Ahora nos está ayudando un familiar y su capacidad de ayuda tiene un límite. Hemos llegado al punto que nos estamos planteando vender la casa e irnos a vivir con mis padres y así tener un año de vida», dice como última baza. Porque «no tengo tiempo para esperar a que aprueben la financiación, como han hecho para el de mama».

Por ello «pido que Osakidetza se haga cargo de mi caso. Soy un paciente vasco, como cualquier otro. Y que no deleguen en Madrid porque quizá cuando le den el 'ok' sea tarde y yo ya me habré muerto. Tienen el medicamento, los TACs, los informes de que me va de lujo, no tienen que hacer ni el ensayo. Los oncólogos están de acuerdo en que me lo administren pero están atados de pies y manos, no pueden hacer nada, es todo tema burocrático. Te puedes volver loco... ¿Quién decide esto? ¿Por qué no deciden los médicos?», reclama.

Su lenguaje corporal revela el calvario que están atravesando él y su pareja, junto a su hija de 7 años. «Ella es muy avispada y desde el principio preguntaba a ver qué pasaba, que por qué subía tanto al hospital y no bajaba curado. Hasta dibuja medicamentos que se inventa para que me los beba. Desde hace un tiempo estamos trabajando con los psicólogos un duelo en vida para explicar a la niña cómo hay enfermedades que son terminales, que no se superan y que su aita se muere».