Saber mirar a los niños con prótesis

En el vídeo de Afanip participa Ane Urrutia, de diez años y de Arrasate. Ane tiene una prótesis de su miembro inferior izquierdo « pero si no lo ves, ni te enteras que lo lleva«, se cuenta en la presentación del documental. Ane aparece patinando y jugando al baloncesto. Relata que lo que más le gusta al salir de su clase de 5º de Primaria en la escuela Arimazubi es jugar con sus amigas. De mayor quiere ser actriz, periodista y ortopédica. También, zoóloga o veterinaria. »Al principio, el miedo está en no saber lo que te espera«, explica Eli, madre de Ane. »Por eso nos estamos moviendo. Crees que tu hija no va a hacer lo mismo que otros niños y pasan los años y ves que con la prótesis no tiene ninguna limitación. Todo lo que hacen sus amigas, lo hace ella«.

Hay cosas que le cuestan más a Ane, pero las realiza. «Cuando sube al monte, la bajada es más trabajosa, porque la estabilidad no es la misma, pero lo consigue«, explica Eli. »Es muy cabezota y se exige el doble. Tiene que hacer lo mismo que los demás«.

Si Ane no se pone límites, no deberían ponérselos los otros. «Al final lo que más le molesta a Ane son las miradas», afirma Eli. «Cuando va por la playa o en un sitio donde no la conocen, la gente mira. Y nosotros queremos normalizar la situación. Si con el vídeo conseguimos que no se giren 100 personas, ya es mucho. Es uno de los momentos en que más incómoda se siente Ane. Es fuerte e intenta pasar. Pero hay que ir consiguiendo esa normalidad«.

Pide este control a la gente y también investigación para que mejoren los materiales de las prótesis. «Pesan y llevan por dentro unas siliconas que son como unos calcetines para proteger la piel. En verano es una bomba. Los chavales están acostumbrados pero es como llevar una bota alta hasta la rodilla con 30 grados, todo el día y haciendo ejercicio«.

Ane nació con una malformación en su pierna izquierda y ha necesitado dos operaciones. Una, a los 18 meses, para amputar los 4 dedos del pie izquierdo con los que nació y poder así usar una prótesis. La segunda, de rodilla, hace dos años. «Fue muy dolorosa y tuvo que estar 3 meses en silla de ruedas. Para un niño con una vida tan normal, es difícil».

Esther Bellido es la presidenta de Afanip. Vive en Castro Urdiales pero es vizcaína, de Ugao-Miraballes. «Todo empezó al nacer mi hijo, hace 16 años», relata. «Me enteré del problema en el parto en el Hospital de Cruces. La desinformación era brutal. Como no te nace un niño enfermo, sino un niño que no tiene formada una extremidad, en nuestro caso, el brazo, eres un paciente más. 'Váyase usted a casa. Tiene un niño precioso y ya volverá'. A los dos meses te dan cita para el traumatólogo. En casa, arréglate con la teta, la leche y el bebé. El shock era impresionante. Preguntaba a los médicos y a la matrona qué había pasado y no me decían nada. En 9 meses nadie te avisa de que puede haber problemas«.

Aunque el sufrimiento duró mucho, Esther se puso enseguida en acción. «Conocí a tres familias con el problema y en Barcelona contacté con la asociación Aupi, surgida en 2004 y que luego se disolvió. Contactamos con el mejor protésico. Abrí mucho camino a las familias. La gente empezó a llamarme y así nació Afanip, hace unos 16 años, como delegación de la primera. Éramos 10 familias vascas que nos juntábamos una vez al año en una cervecera de Durango a comer«.

Ahora hay mucha información. «Incluso, los amputados estamos de moda», dice. «Hay un anuncio de Zalando con dos personas adultas con amputación, una de las cuales parece de nacimiento. Una niña de nuestra asociación ha participado en un anuncio de una marca de ropa de baño, sin prótesis y en la playa. Lo diferente, lo inclusivo, está de moda. Echo la vista atrás, cuando me quería morir, y pienso en lo que hemos evolucionado. Eso, porque hemos estado por detrás los padres a los que nos tocó abrir camino».

En la asociación los chavales hacen grandes amigos. Todo les ayuda a volar. En la maleta del hijo de Esther las prótesis ocupan mucho. Pero no le importa. En unos meses estará en Estados Unidos, donde va a estudiar el próximo curso. Buen viaje.