«Vivo con dos carros de compra en cada pierna»

Linfedema, primario y secundario, y lipedema. Dos enfermedades incapacitantes e incomprendidas. La primera afecta a 270 millones de personas en el mundo y la segunda al 11% de las mujeres de este planeta. A pesar de esta cifra, son dolencias «invisibles y raras». Así lo dice Ana Navarri. Esta donostiarra de 55 años, profesora de la ikastola Axular, es la presidenta de Agadelprise Gipuzkoa, la Asociación de Afectados de Linfedema primario y secundario y Lipedema del territorio y hoy celebra, junto al resto de afectados guipuzcoanos, el Día Internacional de la enfermedad.

Una dolencia que se define como una inflamación crónica, que afecta a una o varias partes del cuerpo, -habitualmente piernas y brazos-, y que se manifiesta en un edema que aumenta de forma progresiva debido a la acumulación en la zona intercelular y tejidos de un líquido (linfa) que no puede circular por fallos en el sistema linfático. «Esta estructura anatómica se dedica a limpiar la sangre y a través de la linfa se eliminan las sustancias tóxicas del cuerpo. El linfedema surge cuando el sistema linfático no funciona bien y se acumulan los líquidos», explica Navarri. Los síntomas más apreciables de esta enfermedad son la pesadez del miembro afectado, fragilidad de la piel, cansancio y pérdida de fuerza, limitación de movimiento e hinchazón corporal. Algo que Ana comenzó a sentir en sus piernas en la pubertad, en su caso con un linfedema primario. «El secundario puede surgir a partir de intervenciones quirúrgicas y después de recibir tratamientos oncológicos, sobre todo, de mama y próstata», especifica.

La presidenta en Gipuzkoa de Agadelprise convive con esta enfermedad desde los 26 años. Una dolencia que le condiciona desde entonces en su quehacer diario. En sus inicios porque no sabía a qué se estaba enfrentando, -«hoy en día todavía hay médicos de cabecera que no saben de qué les estamos hablando»-, admite, y porque además se sienten incomprendidos. «Es una dolencia que se confunde con la obesidad por la hinchazón de los miembros. Y a mí me ves comer y estoy súper controlada», reconoce. Las personas que padecen esta afección deben evitar todos los alimentos procesados, las harinas refinadas y los dulces. Además de hacer todo el deporte posible. «Y no hablo de andar. Si lo hago, aunque sea muy poco, el diámetro de mis piernas crece. Es como si viviera con dos carros de compra en cada pierna», explica. El aquagym y el nordic walking son los ejercicios que mejor se adaptan a las personas que padecen linfedema.

Tres son los tratamientos que existen a día de hoy para que estas personas puedan llevar la vida más digna posible: los convencionales, alternativos y quirúrgicos. Entre los primeros, que son los que más se ofrecen, hay tres opciones que alivian las molestias de estos enfermos: el drenaje linfático manual, el vendaje multicapa y las medias ortopédicas. «Osakidetza tiene los medios que tiene y no llega a los tratamientos que necesitamos los pacientes», explica Navarri. El drenaje linfático manual es un masaje que «antiguamente» se daba una vez al año en un tratamiento intensivo de 20 sesiones. Hoy en día, «se realiza cada dos o tres años», por lo que deben ser los propios pacientes, en la medida de sus posibilidades económicas, los que tienen que pagarse esos masajes que hacen que el líquido retenido se mueva por el sistema linfático. El tratamiento alternativo está basado en la investigación con células madre, -«está dando sus primeros pasos»-, y queda el quirúrgico. «Es el que voy a realizar yo el año que viene en el Hospital Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, que es donde hay una unidad específica de esta enfermedad. En Euskadi no tenemos nada. Nos tratan en los Servicios de Rehabilitación de cada hospital».

Con el objetivo de revertir esta situación y lograr hacer visible la enfermedad, Ana Navarri creó hace un año la delegación guipuzcoana de la Asociación Agadelprise. Sin local donde reunirse, -«lo hacemos en bares o mi casa»-, lucha por aumentar el número de asociados en Gipuzkoa para «ofrecer una ayuda integral a todos los afectados».