Un baile que derriba muros

«Queremos contar la historia de Nora, una dantzari de 15 años afectada por el síndrome de Dravet a través de los espectáculos y las exposiciones de Gero Axular», explica Gurutze Telleria, fundadora de la compañía. «Arrancamos este proyecto de cultura inclusiva una vez que la Diputación de Gipuzkoa lo eligió, junto con otros catorce proyectos, dentro de la campaña Meta!, realizada en colaboración con la Fundación Goteo.

Goteo es una plataforma de financiación colectiva para proyectos con huella positiva desde el punto de vista democrático, social o ecológico. En el proyecto Meta!, por cada euro que los ciudadanos o las empresas donan, la Diputación pone otro, hasta un máximo de 4.700 euros.

«Nuestra propuesta partía de aprovechar la cultura vasca para dar a conocer esta enfermedad», explica Gurutze Telleria. «Es un proyecto de transformación social que busca sensibilizar. El síndrome de Dravet estará presente en nuestras exposiciones, como la del traje vasco que se ha podido ver hasta el miércoles en Tabakalera, y también en nuestros espectáculos. En cada evento que hacemos hay un stand informativo sobre el tema».

La relación de Nora con el baile y con Gero Axular es variable, dependiendo de su estado de salud. «Ella viene a ver nuestras actuaciones. No puede bailar en ellas porque sus posibilidades motrices no le permiten seguir el ritmo. Ella se mueve con más lentitud, tiene un equilibrio delicado y problemas de coordinación de manos y piernas, lo que se traduce en una torpeza de movimientos. Sin embargo, le encanta bailar y nosotros conseguimos que lo haga y aprovechamos las ocasiones que se nos presentan para ello». Ocurre, por ejemplo, en el desfile del Olentzero o en las fiestas que se organizan en los festivales internacionales de verano en los que participa Gero Axular, entre otras.

La ilusión de Nora es bailar. A veces, si está en la cama, disfruta viendo en el móvil los vídeos de los espectáculos de la compañía o las grabaciones de las fiestas en las que participa.

Desde que Dravetzari está en marcha, los pasos que va dando la compañía llevan siempre un reflejo de la enfermedad de Dravet. «Por ejemplo, en cada ficha de traje en la exposición que hemos tenido en Kutxa Kultur Plaza de Tabakalera, además de la identificación de las características del mismo, hemos escrito frases para la reflexión sobre cómo ven los padres de los afectados esta enfermedad».

Ideas que se han recogido en la muestra y que seguirán circulando en las siguientes de Gero Axular son por ejemplo estas: 'Estos chavales dejan de ser invitados a las fiestas de cumpleaños. No están enfadados con ellos. Simplemente, las familias tienen miedo a no saber qué hacer en caso de crisis o que estas les estropeen la reunión'. «Nosotros queremos ayudar a cambiar esta realidad», explica Telleria.

De Nora llama la atención su alegría a pesar de sus dificultades. Además de las crisis de epilepsia están los problemas al hablar, aunque se entiende lo que dice. La familia no le deja sola en ningún momento y para largos desplazamientos, cuando no se encuentra muy bien de salud, utiliza una silla de ruedas especial. Tiene sus altibajos.

Lo que sí destaca Gurutze Telleria es lo bien que se lo pasó Nora en la grabación del vídeo sobre el proyecto Dravetzari y que tiene a Nora como protagonista (DravetTzari-intro es, DravetTzari-intro eu, en YouTube). Un vídeo en el que pueden escucharse frases como esta: «Te miro a los ojos y es ahí donde te veo. Te escucho e intento entender todo lo que dices en silencio. Aunque tú no puedas con todo, somos compañeros de viaje y compartimos la maleta. Hoy la llevo yo y mañana te toca a ti. Necesitas mi ayuda, como yo, tu felicidad».

Las noches son difíciles, tal y como se cuenta en el vídeo. «Acostados en la cama, una misma idea nos une en el silencio de la noche, tú. ¿Estará dormida? ¿Estará bien? ¿Tendrá otro ataque? ¿Tendremos que ir hoy también a Urgencias?».

El síndrome de Dravet es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida. «Tener Dravet es necesitar ayuda para todo», se relata en el vídeo. «Es un futuro complicado. Pero entre todos los datos oscuros sobre el Dravet, nadie menciona lo que realmente importa, tú. Sí, Nora, tú eres lo que realmente importa. Tu sonrisa. Tus ganas de bailar. Tu ilusión y alegría. Y eso no se puede decir en los datos. Eso solo tiene un nombre: Nora».

El vídeo recuerda el día del nacimiento de la joven. «Viniste al mundo en 2005. Ahí asomaste. Pequeña. Débil. Bella. Querida. Deseada. Tenías un estremecimiento conmovedor, típico de los recién nacidos. Cuanto más te cueste, más querremos ayudarte. Más lucharemos juntos y más unidos estaremos, porque aunque tu ritmo sea más lento, lo bueno se hace esperar. Mira, Nora, cómo bailan. Mira qué hermosos trajes tienen. Mira qué contentos están. ¿Vamos a bailar?».

Desde Gero Axular afirman que su formación siempre ha tenido vocación de acción social y han buscado hacer partícipe de la alegría del baile a distintos colectivos. «El primer año de Gero Axular ya realizamos festivales de Navidad para los aitonas», recuerda Gurutze Telleria. «Y también en Carnavales». Muchas de las actividades las realizan en colaboración con la ikastola Axular, de la que surgieron. «En la ikastola hay un programa de voluntariado por el que se colabora, por ejemplo, con la Fundación Matia». Como grupo de baile mantienen mucha relación con esta fundación y participan con ella en distintos eventos. Colaboran además con la Fundación Zorroaga y Emaús Fundación Social.

Dentro de proyectos realizados con Emaús, está la realización de maniquíes con papel reciclado y cola, que se han utilizado en la exposición de trajes. Esta elaboración ha estado a cargo de residentes del centro de día de Munto, que gestiona Emaús.

Tener cerca a Nora llevó a Gero Axular en 2018 a poner en marcha el espectáculo 'Agorrila solidarioa', un proyecto fruto de la colaboración entre el grupo de baile y Apoyo Dravet, con el objetivo de extender el conocimiento sobre esta enfermedad.

Los ayuntamientos de Aoiz, Agurain, Ermua, Lazkao y Villava les cedieron sus espacios escénicos para la representación de la obra. La recaudación de taquilla se donó a la investigación del síndrome de Dravet. «Nosotros ofrecimos el espectáculo en dichos municipios, haciendo partícipe al público de nuestro proyecto de cultura inclusiva», explican desde Gero Axular.

La asociación Apoyo Dravet se constituye a finales de 2014 y empieza a funcionar en 2015. «Una serie de familias que veníamos trabajando desde algunas asociaciones en toda España nos juntamos con profesionales del Hospital Universitario Donostia», explica Luismi Aras.

La asociación cuenta con 180 asociados y reúne a 81 familias. «Hay otros familiares o amigos de afectados que se asocian o incluso gente que no tiene nada que ver con la familia que nos ayuda».

Apoyo Dravet cuenta entre sus voluntarios con personal con experiencia en desarrollar proyectos o en asistencia. «Conformamos un equipo de trabajo colaborativo entre dichos voluntarios –profesionales sanitarios, investigadores, educadores, etc.– y los pacientes y su red social cercana –cuidadores, familiares y gente próxima–», explican.

El objetivo de todo este trabajo es mejorar la calidad de vida de los afectados y de su entorno, favorecer la inclusión social y educativa de los afectados, así como la mejora asistencial y los cuidados en el domicilio. «Promocionamos la investigación con la intención de encontrar la cura para dichas enfermedades», comentan.

Pero no es una tarea fácil. Frases que pudieron leerse en la exposición Dravetzari son, por ejemplo, que las personas afectadas sufren uno de los porcentajes mas elevados de mortalidad entre los síndromes epilépticos y que un 16% no llegan a edad adulta.

Son personas que necesitan ayuda y supervisión en las actividades cotidianas. El lenguaje es una de sus áreas más afectadas, lo que limita la comunicación como forma de interrelación. No son capaces de vivir de forma autónoma en la edad adulta, ya que hay altos grados de discapacidad y dependencia. «Ser Dravet es necesitar ayuda para todo», insisten. «El futuro es complicado. Se necesita vigilancia las 24 horas».

Hay mucho trabajo por hacer: el 60% de los hermanos sanos de afectados de síndrome de Dravet muestra niveles altos de ansiedad o depresión y el 70% de los padres manifiestan tener menos de una hora al día para ellos. En el 75% de las familias, un progenitor –generalmente la madre– deja de trabajar para cuidar a su hijo o hija con este problema.

Pero se recogen frutos en el camino. «Nora estudia en la ikastola Axular y sabemos que muchos profesores lo han pasado mal al saber que iba a estar en su clase, pero con el desarrollo del curso, las cosas cambian», explica Luismi Aras. «El director de la ikastola ha llegado a decirme que ojalá hubiera una niña como ella en cada clase, por cómo ha transformado el aula y los valores que han aflorado en sus compañeros».