Salud

11.000 mujeres vascas sufren endometriosis, una dolencia que tarda 10 años en diagnosticarse

El diagnóstico tardío es otro gran caballo de batalla para estas mujeres: se tarda una media de entre ocho y diez años en detectar esta enfermedad; en el caso de Larraitz, tardaron 17 años en poner nombre a su dolencia tras un largo recorrido médico. Cuenta que su primera regla fue a los 12 años. «Eran muy dolorosas y abundantes. Pero como se ha normalizado el dolor, cuesta pedir ayuda. Además yo no conocía la enfermedad y no relacionaba los síntomas», que fueron apareciendo «poco a poco», según explica esta mujer. Entonces, comenzó un peregrinaje por diferentes profesionales médicos y pruebas de todo tipo que indicaban que «todo estaba bien». Larraitz afirma que «el primer contacto fue con el médico de cabecera y después el ginecólogo. Me miraron y los resultados eran normales pero yo no podía ni levantarme de la cama». No conseguía calmar los síntomas ni con un arsenal de analgésicos, que apenas le hacían efecto. «Tomaba ibuprofenos, nolotiles, anticonceptivos... y no podía ni moverme. También tenía inflamación de estómago, muchos problemas digestivos, dolores lumbares, musculares, muchísimo cansancio y se me hinchaban hasta las encías».

Precisamente la multitud de síntomas pueden llevar a un falso diagnóstico y confundirse con otras patologías, como colon irritable o fibromialgia, como le ocurrió a esta donostiarra. «Me derivaron al especialista de digestivo y me hicieron más pruebas, gastroscopias, colonoscopias, analíticas... pero todo seguía dando normal», hasta que hace tres años, cuando cumplió los 29, le vino un dolor tan fuerte que casi le partió en dos. «No me podía poner recta, sentía mucho dolor en la zona pélvica. Estuve así una semana hasta que ya no aguanté más. Fui al médico de cabecera y a Urgencias, en Alemania, porque me pilló trabajando ahí y me dijeron que tenía un quiste. Había que operar de forma urgente por riesgo de torsión ovárica. Pero cuando me abrieron me encontraron adherencias fuera del útero, fuera de la vejiga, del intestino y en el recto. Tenía ahí una montada... me tuvieron que quitar medio ovario», describe. Fue tras esa operación y 'gracias' a esa intervención cuando «por fin» llegó el diagnóstico: «Tenía endometriosis».

Era la primera vez que oía hablar de aquella enfermedad que le sonaba tan lejana. Según explica, «nunca lo había escuchado, no tenía ni idea de qué era». El desconocimiento de esta enfermedad no solo se ciñe a la propia paciente sino que «ni los propios médicos la conocen en detalle». Así, durante su ingreso en el hospital empezó a recopilar información «como una loca. Quería saber qué era, qué podía hacer para mejorar... porque no tiene cura». Esa búsqueda cristalizó en un libro, 'Endofeliz', que acaba de publicar y en el que explica su vivencia junto con una recopilación de información contrastada.

Espera poder ayudar a más mujeres en su situación y «aunque no es todo de color de rosa, he querido lanzar un mensaje positivo para que las mujeres cojan las riendas de su vida y se informen. Hace falta mayor visibilización, porque hay historias muy duras», lamenta, al tiempo que insiste en la importancia del diagnóstico precoz y la investigación. «Hay bastante desinformación entre los profesionales sanitarios, faltan protocolos de atención y una derivación al especialista que nos tenga que tratar», advierte. Piensa que si no hubieran tardado tantos años en detectar su enfermedad, «quizá habría valido con el tratamiento y no tanta cirugía».

Sea como fuere, se sintió aliviada al comprender que su malestar no estaba en su cabeza, que «no estaba loca» y por fin conocía la verdadera causa de sus dolores.

«Tener un diagnóstico es otra cosa. Sigues estando mal pero sabes lo que tienes. Al principio sentía una incomprensión total, porque aunque mi familia, mi pareja y mi entorno más cercano me han creído y apoyado un montón, no saben lo que sientes y no se dan cuenta de lo que se sufre. Es una enfermedad muy solitaria y silenciosa y al ser crónica, muchas mujeres pierden sus trabajos o no les renuevan el contrato y ante eso no estamos protegidas. Yo cuando trabajaba fuera, en Alemania y en Polonia, y tenía que pedir la baja al médico de cabecera por dolor menstrual no me la daban. Muchas veces te tachan de exagerada o de quejica».

En este sentido, además del sufrimiento físico, la endometriosis puede traer consigo problemas de fertilidad, un «peso psicológico» que en el caso de Larraitz supuso «un punto de inflexión». «Cuando me detectaron la enfermedad, nada más operarme del quiste, los médicos me dijeron de repente que si tenía intención de ser madre porque igual no podía. Me causó mucha frustración porque es algo que me preguntan cada vez que voy al médico» y siente una especie de cuenta atrás.

Hablar de su enfermedad con otras mujeres ha sido de «gran apoyo. En la asociación Endoeuskadi –que cuenta con cerca de 150 socias– me han ayudado un montón». Es consciente de que la sombra de la endometriosis la va a acompañar siempre, pero «podemos mejorar nuestra calidad de vida cuidando la alimentación, con fisioterapia pélvica... Yo llevo tres meses con el DIU y me siento mucho mejor».