Los más de 150 enfermos de ELA en Euskadi gastan 5.000 euros al mes en sus cuidados

Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) están «hartos». Quieren «una vida digna» y para ello «es necesario la aprobación de la 'ley ELA'», que entre otras cosas incluye «prestaciones» para que estas personas puedan cubrir sus necesidades del día a día, que ascienden a «60.000 euros por año» cuando el paciente es ya dependiente. Los más de 150 enfermos de ELA que hay en Euskadi –40 en Gipuzkoa– gastan unos 5.000 euros mensuales en sus cuidados, «y muchos no tienen la capacidad de cubrir estas cuantías», lamenta Nora Saenz, presidenta de la asociación de esclerosis lateral amiotrófica Adela Gipuzkoa, que junto con otros compañeros esta semana ha viajado a Madrid para participar en la jornada parlamentaria 'Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA'.

Las reivindicaciones «se basan en mejorar la calidad de vida de estos pacientes, para que tengan una digna», resume Saenz, que vuelve de la cita «con esperanzas» pero sin entender la reacción de los diputados al encuentro. La jornada «fue bien, como estaba prevista. Pero faltaron los diputados, que era a quien les íbamos a contar lo que necesitamos», se lamenta. Solo asistieron cinco, «el resto tenían cosas mejores que hacer. Ni siquiera estaban en otro pleno porque no había. Vas con la esperanza de que te escuchen y no te ninguneen. Ni siquiera asistieron, lo que es una falta de educación», sentencia, en el mismo tono en el que se dirigió a los propios políticos el exportero y exentrenador Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA.

Esta enfermedad neurodegenerativa «es tan agresiva y rápida, que el tema de la burocracia no puede alargarse tanto en el tiempo», explica Saenz. Por eso precisamente «se pide que desde el diagnóstico se les dé un grado de discapacidad elevado a los enfermos, con todo lo que esto conlleva», como las ayudas económicas. A fin de cuentas, «los enfermos de ELA necesitan 24 horas al día de cuidados expertos continuados, cuidados de enfermería... Las familias que no tienen recursos económicos se ven en la tesitura de que un familiar se convierta en cuidador».

Incluso en una etapa dependiente, un paciente de ELA «quiere tener una vida digna». Pero la realidad es que «la mayoría de las personas se practican la eutanasia por no cargar más a su familia, porque están desbordados a nivel económico, físico y mental. No puedes estar 365 días al año a todas horas cuidando de una persona por mucho que la quieras». Para aliviar esa carga, desde asociaciones como Adela forman a profesionales, «pero las administraciones públicas no lo hacen y esa también es su labor».

De ahí que otra de las reivindicaciones que se han hecho en Madrid sea «que haya unidades multidisciplinares que funcionen adecuadamente. No pedimos nada raro, simplemente aprobar una ley que en su día, el 8 de marzo de 2022, se preaprobó por unanimidad», reflexiona Saenz. Hace poco, la confederación nacional de entidades de ELA (Conela) volvió a hacer la propuesta de ley. «Solo tienen que aprobarla y dotarla de presupuesto para llevarla a cabo. Se han firmado convenios en distintas comunidades autónomas, pero si no se dotan de presupuesto no sirve de nada», denuncia la presidenta de Adela Gipuzkoa, que en cualquier caso admite que «en comparación con otros lugares, en Euskadi el nivel de asistencia no está tan mal».

Los servicios sociales vascos «prestan camas y ayudas técnicas, además desde Osakidetza ofrecen la aparatología necesaria. Lo que sí falta son terapias. Por ejemplo, desde Salud cubren unas siete sesiones de fisioterapia al principio, pero poco más», aclara. «En los tiempos de valoraciones de dependencia estamos igual de mal, pero a nivel de asistencia estamos mejor. Y las asociaciones funcionamos bien, pero falta mucho todavía».

• Temas
• Esclerosis Lateral Amiotrófica