Euskadi creará una unidad de cuidados paliativos que atenderá a cerca de 60 niños guipuzcoanos

El objetivo no es otro que garantizar una atención de calidad adaptada a las necesidades del paciente y cuidadores, tratando de que los niños ingresados que precisen esta atención puedan recibirla a cualquier hora del día, cualquier jornada al año y garantizando la continuidad asistencial. Es la principal carencia que ha detectado Osakidetza que podrían demandar en estos momentos unos 62 menores en Gipuzkoa, que ascienden a 184 pequeños en el conjunto de los tres territorios vascos.

Estos cuidados paliativos van dirigidos desde el periodo antenatal (son los casos de pérdida o muerte de un bebé antes o durante el parto), pero fundamentalmente se van a aplicar en neonatos, lactantes, escolares y adolescentes. La edad de estas personas hace que las situaciones clínicas susceptibles de recibir esta asistencia sean muy distintas a la que se demanda en la población adulta. Salud engloba estos casos en enfermedades que limiten o amenacen la vida de los más pequeños. Y pueden ser múltiples y muy variadas: patologías neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, respiratorias, infecciosas, oncológicas, complicaciones por prematuridad, traumatismos... Con frecuencia estas enfermedades pueden llegar a ser también hereditarias, pudiendo afectar a varios miembros de la misma familia, y pertenecen al grupo de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes.

Osakidetza ha comenzado ya a formar a pediatras de los tres territorios vascos para identificar y clasificar a los pacientes pediátricos susceptibles de recibir cuidados paliativos. Por ello, una vez establecida la conveniencia de iniciar el proceso, el médico responsable de cada caso, solo o acompañado de otros sanitarios, se pondrá en contacto con la familia del niño para llevar a cabo una entrevista e informarles de toda la asistencia que recibirá su pequeño. Además de recoger los datos clínicos del paciente, se tendrán en cuenta aspectos emocionales, sociales, económicos, culturales y religiosos que ayuden a establecer el nivel de asistencia recomendado. A partir de ahí, Salud diseñará un plan individualizado que estará consensuado con los diferentes profesionales, donde se recogerán los tratamientos, cuidados, recursos y actividades que se pondrán en marcha para intentar cubrir las necesidades del niño, previendo asimismo las que se puedan presentar en el futuro.

La duración de estos cuidados es variable y difícil de predecir, si bien, por fortuna, los avances tecnológicos «han permitido prolongar la supervivencia de un mayor número de niños y niñas con estas patologías complejas, que hasta hace poco los habrían conducido a un rápido deterioro y a la muerte», reconocen desde el Departamento de Salud. Paralelamente, Osakidetza pondrá a disposición de las familias que así los deseen a los profesionales psiquiátricos para la atención al duelo, facilitando todo el proceso.

La creación de esta área específica infantil es una de las principales novedades del nuevo plan estratégico de cuidados paliativos de Euskadi para el periodo 2023-2027, que fue presentado ayer por el viceconsejero de Salud, José Luis Quintas. El documento, que pivota sobre nueve objetivos estratégicos a desarrollar en 289 líneas de actuación, persigue «garantizar la atención paliativa integral y de calidad, a través de medidas asistenciales para reforzar la identificación precoz de la necesidad de cuidados paliativos y asociadas siempre a planes individualizados de atención».

Osakidetza pretende adaptarlo a cualquiera de los ámbitos donde se encuentren las personas con necesidades de cuidados paliativos. De esta forma, en el entorno domiciliario se adaptará a través del 'circuito Aringarri', de atención 24 horas al día, siete días a la semana, mientras que en el hospitalario la atención será coordinada entre el equipo especialista de la patología base de la persona enferma, y las Unidades y Equipos de Cuidados Paliativos, con la misión de apoyar a todos los servicios del hospital.