«Las familias de estos niños necesitan sentirse acompañadas»

A partir de entonces se puso el foco «en una de las cuestiones más relevantes en el ámbito de la atención y la respuesta a este colectivo, que es la coordinación de los tres sistemas principales: Osakidetza, Educación y Servicios Sociales», a través del análisis de casos de buenas prácticas educativas, explica Arostegi, que agradece el apoyo y el compromiso que les han brindado las asociaciones que trabajan con el colectivo de las enfermedades raras. El proyecto, en el que han participado ocho profesionales de los tres ámbitos implicados, está en fase final –se ha desarrollado durante dos años– y adelantan que «lo que vemos es que se requiere un abordaje social, educativo y sanitario, que requiere una coordinación, y las familias observan que esta, muchas veces, es una dificultad. Demandan no tener que ir de una ventanilla a otra» y que un mejor engranaje del sistema les ahorraría «mucho tiempo». «Las familias necesitan sentirse acompañadas», aseguran ambas investigadoras. En este sentido, señalan la importancia de «la atención temprana».

Una de las asociaciones guipuzcoanas que trabaja con las familias de niños con necesidades especiales es Pausoka, que actualmente trata a 13 críos con enfermedades raras. La asociación ofrece diferentes terapias, desde disciplinas como logopedia, fisioterapia o psicología, orientadas a mejorar o mantener la calidad de vida de estos niños y de sus familias. Estibaliz Iruretagoyena, trabajadora social, considera fundamental «dar voz a todas estas realidades escondidas para poder conseguir una sociedad más inclusiva».