«La honestidad es vital, a Irati no le mentimos sobre su cáncer»

Irati Pérez luce con orgullo su melena pelirroja, su rasgo más distintivo, pero no siempre ha sido así. A sus 15 años, esta joven hernaniarra lleva un tercio de su vida conviviendo con el sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer óseo raro y agresivo que afecta principalmente a niños y adolescentes. Durante un tiempo, su cabello, tan característico, desapareció por completo debido a la quimioterapia. Esa pérdida de una parte importante de su identidad era el reflejo visible del tortuoso sendero que se vio obligada a recorrer a causa del cáncer y todo lo que implica: miedo a lo desconocido, visitas constantes al hospital, cirugías, ingresos eternos y tratamientos que «me dejaban hecha polvo», recuerda Irati.

Todo comenzó con un dolor en el muslo. Irati, una niña activa, «casi todos los días tenía gimnasia rítmica y Eskola Kirola», empezó a cojear después de los entrenamientos. Al principio, sus padres pensaron que era una lesión, pero el dolor persistía. Tras varias pruebas, una resonancia magnética reveló algo inusual. El 11 de marzo de 2020, la pediatra les llamó para darles la noticia: «Parece que hay algo en la cadera, pero necesitamos más pruebas para ponerle nombre y apellidos». El diagnóstico llegó unos días después, ya en pleno confinamiento por la pandemia de COVID-19. «Fue un golpe durísimo», recuerda Maru García, su madre. «Irati tenía solo 10 años y no entendía bien lo que significaba tener cáncer. Sabía que estaba enferma, pero no era consciente de la gravedad».

El sarcoma de Ewing es un cáncer poco común que afecta principalmente a los huesos. Los síntomas, como dolor e hinchazón, a menudo se confunden con lesiones deportivas, lo que puede retrasar el diagnóstico con fatales consecuencias. Por fortuna, en el caso de Irati, su tumor fue detectado a tiempo y el tratamiento comenzó de inmediato con quimioterapia, seguido de cirugías y radioterapia.

La pandemia añadió una capa más de dificultad. Las visitas al hospital se convirtieron en una rutina interminable, y las restricciones sanitarias limitaron el contacto con amigos y familiares. «Las visitas estaban restringidas. No podía ver a mis amigas, ni estar con los otros niños del hospital», cuenta Irati. De hecho, sus ojos se humedecen al recordar que «por culpa de la enfermedad he perdido el trato con mis amigas, estuve más de un año sin ir al colegio y después había muchos planes que no podía hacer con ellas». Aún así, les agradece que «en los momento más difíciles estuvieron conmigo».

Pero en medio del aislamiento, también hubo momentos de solidaridad que quedaron grabados en su memoria. Uno de ellos fue su undécimo cumpleaños. «Le organizamos una sorpresa en el balcón», recuerda Maru. «Los vecinos le cantaron 'Zorionak', los municipales vinieron con sirenas encendidas, una vecina hizo una pancarta enorme... Fue emocionante. Lloramos todos».

La quimioterapia fue uno de los mayores desafíos. Irati la odiaba. «Apenas veía entrar la bandeja con la medicación, ya pedía que la sacaran fuera», cuenta la joven. Las noches eran especialmente duras: dolor de cabeza, náuseas, agotamiento extremo. «Era como cuidar a un bebé. Me despertaba cada dos horas para ayudarla», añade su madre. En esos momentos, Irati apenas tenía ganas de comer y sus padres se desvivían para que lo hiciera. Iñaki recuerda que un día le entró antojo de una bocadillo de bacon y setas, «salí del trabajo a las ocho, fui a casa a preparárselo y se lo llevé al hospital pasadas las diez de la noche».

Pese a todo, encontraron formas de mantener la normalidad. Cuando Irati se sentía bien, «jugabamos a las cartas, hacía manualidades o veía vídeos en la tablet», cuenta la joven. En el hospital, las enfermeras se esforzaban por hacer su estancia más llevadera. «Recuerdo a Jasone, que cada vez que ingresábamos le preparaba una sorpresa diferente: una pequeña jaima con sábanas, una decoración especial para Halloween... Detalles que marcaban una gran diferencia», dice Maru.

El tratamiento de Irati requirió también viajes a Valencia y Barcelona para cirugías especializadas para extirpar la zona ósea afectada y recibir un transplante, respectivamente. La experiencia fue complicada debido a las restricciones de la pandemia. Durante esas semanas, la familia se dividió: Maru e Irati en Barcelona, mientras Iñaki y Aimar, su hermano mayor, se quedaban en casa. «Fue duro estar separados, pero las videollamadas nos ayudaron a mantenernos unidos», añade Maru.

Para toda la familia, la honestidad fue clave a la hora de que Irati afrontase la enfermedad. «Nunca le mentimos. Con delicadeza, le explicamos todo, desde que se le iba a caer el pelo hasta los posibles efectos secundarios de los tratamientos», dice Maru. Aunque fue difícil y «no todo el mundo lo entendía», creían que Irati tenía derecho a saber lo que estaba pasando.

Aspanogi, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer del País Vasco, ha sido un apoyo fundamental para la familia. «Estuvieron con nosotros desde el primer momento, ayudándonos con el papeleo y el apoyo psicológico», dice Maru. «Cuando recibes una noticia como esta, no tienes cabeza para nada, y ellos estuvieron ahí para ayudarnos con todo». Además, Aspanogi les proporcionó recursos para explicarle a Irati lo que estaba pasando, como los efectos secundarios de la quimioterapia.

En medio de todo este duro proceso, Irati encontró refugio en la música. Se convirtió en una fan incondicional de Ruslana, concursante de Operación Triunfo, pelirroja, igual que ella. «Fuimos a verla en concierto a Madrid, y a finales de este mes iremos a Pamplona. Irati podrá conocerla en persona y abrazarla. Esos momentos de felicidad son un regalo», cuenta Maru. «Cuando escucho sus canciones, me siento mejor», añade Irati, a quien en el futuro le gustaría dedicarse a algo relacionado con «la música o lo audiovisual».

Hoy, con 15 años, Irati ya ha pasado lo peor de la enfermedad, aunque sigue enfrentando secuelas físicas, como cierta cojera y fragilidad en los huesos, y emocionales. A pesar de que ya no puede practicar gimnasia rítmica, ha encontrado otras formas de mantenerse activa. «Este verano caminó 12 kilómetros en el monte», cuenta Maru con orgullo, «es una luchadora». Conscientes aún de que es probable que «necesitará otra operación en el futuro, lo importante es que está aquí, con nosotros». A pesar de los desafíos, Irati mantiene la sonrisa. «Ahora mismo me encuentro bien», dice. «Voy al instituto y trato de llevar una vida normal. Este verano me voy a Irlanda de campamento junto a otros niños que han recibido tratamiento oncológico».

Para otras familias que enfrentan un diagnóstico similar, Maru tiene un mensaje claro: «Paciencia, mucho ánimo y disfrutar de los momentos buenos. Cuando hay quimio, hay más días malos que buenos, pero esos ratitos de luz en medio de la oscuridad hay que aprovecharlos al máximo». Irati, por su parte, aconseja a otros niños en su situación que busquen apoyo y se aferren a las cosas que les hacen felices. «Es importante desahogarse y rodearse de personas que te quieren», asegura.

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