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No son superhéroes. Tampoco campeones o guerreros. No están en una batalla, que pierden o ganan, ni pelean contra nada. Los menores con cáncer son, simplemente, pacientes pediátricos en tratamiento por esta enfermedad. Es la principal reivindicación de las diferentes asociaciones de menores con cáncer en el marco del mes de sensibilización. «El uso adecuado del lenguaje es muy importante en este contexto porque puedes estar presionando al menor sin ser consciente de ello», advierte Nekane Lekuona, trabajadora social de la asociación de familias de menores con cáncer de Gipuzkoa, Aspanogi. «Debemos cambiar conceptos y hablar con términos realistas», insiste. Por ejemplo, la expresión 'batalla contra el cáncer infantil' puede cambiarse por 'tratamiento, camino o proceso del cáncer infantil'. En vez de 'guerrero' o 'luchador' puede utilizarse 'menor con cáncer' y en lugar de 'perder la batalla', 'fallecer a causa del cáncer'. «Hay que quitar los prejuicios que existen en torno a esta enfermedad», explica Lekuona, que recuerda que «hay menores que mueren y eso también hay que decirlo», aunque la tasa de supervivencia en la actualidad se sitúa ya en el 80% y en el Hospital Universtario Donostia se tratan anualmente entre veinte y treinta casos.
Hace tiempo que para referirse a estos niños desde Aspanogi utilizan la palabra 'pirata'. A fin de cuentas, dice Lekuona, «es una figura que les representa a la perfección. Cuando el mar está en calma ellos están felices, pero cuando hay mucho oleaje tienen derecho a sentir miedo». A igual que cualquier otro niño o adolescente, «tienen días malos, buenos y regulares». Por eso «no hay que exigirles que siempre estén fuertes o sean valientes, porque así se les puede generar presión». Precisamente con esa idea, la Federación española de familias de cáncer infantil (FEFCI) ha lanzado el libro 'Cáncer infantil sin cuentos'. Este material, que cuenta con la colaboración del ilustrador Sergio Montal, invita a reflexionar sobre frases, conceptos y términos que, aunque bienintencionados, suelen causar malestar, estrés o tristeza en menores y adolescentes con cáncer, así como en sus familias.
Batalla
Tratamiento / Enfermedad
El bichito/ monstruo
Células cancerosas
Guerrera o guerrero
Campeona o campeón
Heroína o héroe
Pacientes pediátricos
Armas del cáncer infantil
Medicinas
Perder la batalla
Fallecer a causa del cáncer
Alumnado oncológico
Alumnado con cáncer
Peleando contra el cáncer
Recibiendo tratamiento
Ganar la batalla
Lograr la remisión de la enfermedad
Madres y padres afectados
No siendo rechazable esta expresión, sería más adecuado: Madres y padres de menores con cáncer
Enfrentarse al enemigo
Tratar la enfermedad
Cáncer devastador
Cáncer agresivo
No pasa nada
Te entiendo
Larga enfermedad
Enfermedad grave / Cáncer
No duele, no llores
Entiendo que tengas miedo
Tienes que poner de tu parte
¿Cómo te puedo ayudar?
Batalla continua
Proceso de tratamiento continuo
Personas aliadas en la batalla
Familiares y amistades de apoyo
La quimio es veneno
La quimio es un tratamiento duro, pero es una de las formas de curarse
Es una situación triste
Es un proceso difícil. Hay tristeza, alegría y muchas más emociones durante el proceso de enfermedad
Batalla
Tratamiento / Enfermedad
El bichito/ monstruo
Células cancerosas
Guerrera o guerrero
Campeona o campeón
Heroína o héroe
Pacientes pediátricos
Armas del cáncer infantil
Medicinas
Perder la batalla
Fallecer a causa del cáncer
Alumnado oncológico
Alumnado con cáncer
Peleando contra el cáncer
Recibiendo tratamiento
Ganar la batalla
Lograr la remisión de la enfermedad
Madres y padres afectados
No siendo rechazable esta expresión, sería más adecuada, al menos compaginarla con la expresión: Madres y padres de menores con cáncer
Enfrentarse al enemigo
Tratar la enfermedad
Cáncer devastador
Cáncer agresivo
No pasa nada
Te entiendo
Larga enfermedad
Enfermedad grave / Cáncer
Esto no duele, no llores
Entiendo que tengas miedo
Tienes que poner de tu parte
¿Cómo te puedo ayudar?
Batalla continua
Proceso de tratamiento continuo
Personas aliadas en la batalla
Familiares y amistades de apoyo
La quimio es veneno
La quimio es un tratamiento duro,
pero es una de las formas de curarse
Es una situación triste
Es un proceso difícil. Hay tristeza, alegría y muchas más emociones durante el proceso de enfermedad
Batalla
Tratamiento / Enfermedad
El bichito/ monstruo
Células cancerosas
Guerrera o guerrero
Campeona o campeón
Heroína o héroe
Pacientes pediátricos
Armas del cáncer infantil
Medicinas
Perder la batalla
Fallecer a causa del cáncer
Alumnado oncológico
Alumnado con cáncer
Peleando contra el cáncer
Recibiendo tratamiento
Ganar la batalla
Lograr la remisión de la enfermedad
Personas aliadas en la batalla
No siendo rechazable esta expresión, sería más adecuada, al menos compaginarla con la expresión: Madres y padres de menores con cáncer
Enfrentarse al enemigo
Tratar la enfermedad
Cáncer devastador
Cáncer agresivo
No pasa nada
Te entiendo
Larga enfermedad
Enfermedad grave / Cáncer
Esto no duele, no llores
Entiendo que tengas miedo
Tienes que poner de tu parte
¿Cómo te puedo ayudar?
Madres y padres afectados
Familiares y amistades de apoyo
Batalla continua
Proceso de tratamiento continuo
La quimio es veneno
La quimio es un tratamiento duro,
pero es una de las formas de curarse
Es una situación triste
Es un proceso difícil. Hay tristeza, alegría y muchas más emociones durante el
proceso de enfermedad
Batalla
Tratamiento / Enfermedad
El bichito/ monstruo
Células cancerosas
Guerrera o guerrero
Campeona o campeón
Heroína o héroe
Pacientes pediátricos
Armas del cáncer infantil
Medicinas
Perder la batalla
Fallecer a causa del cáncer
Alumnado oncológico
Alumnado con cáncer
Peleando contra el cáncer
Recibiendo tratamiento
Ganar la batalla
Lograr la remisión de la enfermedad
Personas aliadas en la batalla
No siendo rechazable esta expresión, sería más adecuada, al menos compaginarla con la expresión: Madres y padres de menores con cáncer
Enfrentarse al enemigo
Tratar la enfermedad
Cáncer devastador
Cáncer agresivo
No pasa nada
Te entiendo
Larga enfermedad
Enfermedad grave / Cáncer
Esto no duele, no llores
Entiendo que tengas miedo
Tienes que poner de tu parte
¿Cómo te puedo ayudar?
Madres y padres afectados
Familiares y amistades de apoyo
Batalla continua
Proceso de tratamiento continuo
La quimio es veneno
La quimio es un tratamiento duro,
pero es una de las formas de curarse
Es una situación triste
Es un proceso difícil. Hay tristeza, alegría y muchas más emociones durante el
proceso de enfermedad
Así, este cuento analiza conceptos arraigados e imágenes estereotipadas que históricamente se han vinculado con el cáncer infantil. Un ejemplo de esto es el uso de lenguaje bélico, con términos como 'campeones' o 'guerreros', que tienden a clasificar a los menores entre 'ganadores', aquellos que superan la enfermedad, y 'perdedores', aquellos que fallecen, lo que responsabiliza a los propios menores de su curación.
El cuento también aborda otros estereotipos, como el de los 'superhéroes',que deshumanizan a los pacientes oncohematológicos, o las representaciones de jóvenes sonrientes sin pelo o con pañuelo, un lenguaje visual que se asocia a una etapa determinada del tratamiento que no necesariamente ocurre en todos los casos. A través de las ilustraciones de Montal, se repasa uno a uno conceptos e imágenes que generan prototipos e impactan negativamente en la salud mental de los menores.
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