«Con que la enfermedad de Alejandro no avance más ya habremos ganado»

Los meses pasaban uno detrás de otro, pero el pequeño apenas conseguía algunos pequeños avances. «Que gateara fue lo único que conseguimos», admite su progenitora. Acudieron entonces a un sinfín de médicos y finalmente un facultativo dio con el diagnóstico: paraplejia espástica 50 o SPG50. Una enfermedad neurodegenerativa de la cual apenas existían, y existen, un puñado de casos en todo el mundo. Alejandro se convertía entonces en el primero notificado en el Estado. «Fue duro. Yo siempre digo que nadie te prepara para que las cosas vayan mal cuando tienes un hijo. Te ves en la nada», confiesa Yasmin, que tuvo que dejar su trabajo para dedicarse en cuerpo y alma a cuidar de su hijo.

Oír de boca de los facultativos las tres letras y los dos números que conforman este mal provocó una sensación «de alivio, pero también de mucha incertidumbre y frustración» a esta familia sevillana porque, a día de hoy, no existe ninguna cura para este mal. Tras intentar «muchas terapias alternativas», desde fisioterapia a logopedia, pasando incluso por cocina terapéutica, Alejandro será el primero de los cuatro niños que participen en el ensayo clínico pionero en Europa que se llevará a cabo a comienzos de mayo en el Hospital Donostia, donde se le administrará un vector y un gen producido íntegramente por la compañía donostiarra Viralgen. «Tenemos sentimientos encontrados», admite Yasmin cuando se le cuestiona por cómo afrontan que su hijo se someta a este primer paso experimental.

La primera reacción, reconoce, fue «de miedo, pero tenemos más esperanza que miedo. Ahora mismo no tenemos nada, así que no hay otra opción más que intentarlo. Para nosotros, con que la enfermedad no avance más ya habremos ganado. Lo poquito que podamos conseguir será mucho», confiesa su madre, agradecida al esfuerzo y ayuda que está haciendo la Fundación Columbus con los niños que padecen la misma enfermedad rara que su hijo. «Muchas terapias las tenemos que pagar de nuestro bolsillo y los tratamientos son costosos. Los recursos son limitados aunque, al menos, tener un diagnóstico ya te da una opción, una oportunidad», asegura.