Juan Antonio Ortega: «Hay que hacer aflorar un daño que ahora mismo está oculto»

Empezó preguntándose por qué aquellos niños con cáncer que trataba en su consulta habían sido afectados por la enfermedad. Y luego planteó esa pregunta a otro tipo de patologías, hasta especializarse en la historia clínica ambiental, que analiza factores de riesgo en el entorno, como los fármacos que se toman, la exposición al aire que se respira, el tabaco o los alimentos. Desde su consulta en el Hospital de la Arrixaca en Murcia, el doctor Juan Antonio Ortega diagnostica los primeros casos de afectados por ácido valproico en España.

- ¿Cuántos casos han confirmado hasta el momento?

- Hasta la fecha, seis en España.

- ¿El diagnóstico es difícil?

- No. Requiere unas competencias mínimas para comprender bien la teratogenia, en este caso, cómo actúa el valproico. Lo que hago en primer lugar es hacer una evaluación clínica completa, como cualquier médico. Observar, auscultar, ver si tiene daños estructurales, alteraciones renales... Me centro en el embarazo y busco otros factores de riesgo que pudieran estar implicados en las malformaciones o en el trastorno del espectro autista que pudiera tener el crío.

- Al final intenta responder al por qué, la pregunta que persigue a las familias y afectados.

- Empecé trabajando con los niños con cáncer, hace veinte años. Entonces estaba en Valencia. A mí los padres me preguntan: «¿por qué mi hijo ha tenido una leucemia?». Y yo les decía que no se ocuparan la cabeza porque ya tenían bastante con la radio, la quimio... Pero hubo un momento en que yo mismo me hice esa pregunta y lo que hice fue coger las historias clínicas de cien niños recién nacidos con cáncer y mirar.

- ¿Qué encontró?

- Me di cuenta de que la inmensa mayoría de nuestro esfuerzo está dirigido al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades, y muy poco a comprender las causas sobre ellas. Y eso fue lo que dio el giro en mi vida. Mi tesis doctoral se llamaba medio ambiente y cáncer pediátrico, de ahí desarrollé la historia clínica ambiental en pacientes con cáncer. Y eso ha dado lugar a una agenda de trabajo específica, con médicos que trabajan conmigo que se dedican a eso. Porque lo vivo como un derecho, un derecho de niños y niñas afectados de enfermedades. Tienen derecho a una cuidadosa historia clínica ambiental que les ayude a los padres a responder todas las dudas, temores o interrogantes, con la intención de reducir los riesgos o eliminarlos, y ayudar a mejorar la calidad de vida del paciente.

- Muchas veces la respuesta es que la causa es desconocida.

- Cuando dicen que no conocemos las causas, lo que digo es que preguntamos poco. También es verdad que la escasa o nula formación en salud medioambiental hace que el ejercicio clínico sea testimonial. Y eso, unido a que a la inmensa mayoría de los médicos se les paga por diagnosticar y tratar enfermedades, y no a prevenir o a comprender las causas, es un círculo vicioso muy difícil de romper.

- Su diagnóstico es vital para que las familias puedan emprender una demanda judicial.

- El papel de los médicos es contribuir con una cuidadosa historia clínica ambiental, y ponerla a disposición de los afectados de las injusticias medioambientales. Y ellos que hagan lo que consideren más oportuno. Todos los pacientes potencialmente afectados por el valproico tienen derecho a tener una historia clínica ambiental.

- ¿Cuál es el desafío para los próximos años?

- Ahora en Cataluña se está empezando a valorar a pacientes, pero se tiene que dar formación a otros profesionales para ser capaces de hacer aflorar un daño que ahora mismo está oculto. Se pregunta poco y se declara menos. Ese es el desafío. La pregunta es si vamos a aprender algo del valproico.

- Señala a los sistemas de farmacovigilancia en la edad infantil.

- Los niños no votan. Pero si votaran, probablemente los sistemas de farmacovigilancia en el embarazo y durante los primeros años de vida estarían dotados de una forma mucho más robusta. Es una necesidad imperiosa, porque hoy, a diferencia de nuestros tatarabuelos, el consumo de fármacos es mucho más elevado. No se pueden aplicar sistemas de control propios de principios del XX.