«Mi marido Aitor es el mejor cuidador que se puede tener»

Depende del día y de la hora. También de la medicación. Esta donostiarra de 58 años no se encuentra igual de animada a primera hora del día o por la tarde, cuando el cansancio comienza a hacer mella en su cuerpo. Desde que en 2008 le diagnosticaron párkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia mundial después del alzhéimer, ha dejado muchos planes y mucha gente atrás. Ha tenido que readaptar su vida.

Marisa siempre ha sufrido dolores de espalda. «Ha sido mi punto débil toda la vida. Llevo así mogollón de años», reconoce. Esos problemas, explica, le han hecho estar «de médico en médico» durante bastante tiempo. Fue precisamente en una de esas revisiones con el traumatólogo cuando le comunicaron que probablemente pudiera tener párkinson, una enfermedad no del todo desconocida para ella y que ya conocía de cerca. «La suegra de mi hermano ha tenido párkinson y he visto la evolución de su enfermedad durante muchos años», admite mientras juega una partida de cartas junto a su marido en el comedor de casa.

El especialista en la recuperación de lesiones óseas y musculares la derivó al neurólogo, quien con apenas un par de pruebas confirmó lo ya adelantado por el anterior profesional. «El día que te lo dicen reaccionas fatal, claro. No me lo podía creer. Estaba convencida de que se había equivocado el médico. En ese momento te da un bajón que te quedas...», reflexiona con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Parkinson, que se celebra hoy. Buscó una tercera opinión a través de una neuróloga amiga de la familia, pero el resultado fue el mismo. «Me quedé en 'schock' porque no tenía temblor –ahora tampoco lo tiene–. Más que eso tenía rigidez en el brazo, pero una cosa muy pequeña que casi no la notaba ni yo», recuerda.

Al principio no quería ni hablar de ello. Por no mencionarlo, Marisa tan solo trasladó la noticia a sus seres más allegados. Un puñado de personas, nadie más. ¿Por qué? «No sé, No es que me diese vergüenza decirlo, pero me daba cosa, no sé», reflexiona tratando de darle respuesta a ese fanatismo por hacer pública su enfermedad. A su padre, por ejemplo, no se lo dijo «durante un montón de años por el mero hecho de no preocuparle. Es una persona mayor y se preocupa por todo. A él no le dije nada hasta que la cosa ya era muy evidente», justifica. Es decir, hasta que los síntomas de la enfermedad empezaron a hacerse visible: movimientos extraños con las manos, falta de equilibrio a la hora de andar, problemas para vocalizar, pérdidas de movimiento en ciertas partes del cuerpo que hasta entonces podía realizar sin mayores dificultades... Y un largo etcétera.

Los verdaderos problemas de Marisa, sin embargo, se agudizaron hace tres años, a raíz de la crisis sanitaria provocada por el coronavirus. Esos problemas de espalda que arrastraba desde joven derivaron en una patología degenerativa en la columna hasta acabar en una silla de ruedas. «Es casi lo que le incapacita más que el propio párkinson, que lógicamente no ayuda. Pero hasta entonces Marisa era totalmente autónoma», relata su marido Aitor Beitia, que es quien cuida de ella en todo momento. «Tengo al mejor cuidador que se puede tener, que aparte de fuerte es guapo. Un poco brusco, pero es un cocinero de estrella Michelín», añade su mujer entre risas.

Aitor dice no sentirse un héroe. Dejó de trabajar antes de que las últimas operaciones la dejaran como una paciente dependiente. Por una razón sencilla. «Para disfrutar con Marisa de más tiempo libre mientras la calidad de vida nos lo permita», admite. Desde entonces se ha convertido en «una especie de espejo suyo.Cuando ella tiene buen día, yo también. Pero cuando la veo sufrir, lo paso mal».

Aunque Marisa mantiene todavía cierta dependencia para ducharse o vestirse, él apenas se separa de ella. «El cuidador 24/7 es muy complicado. Es una carga constante el 'tener que', siempre tienes que hacer un montón de cosas (la comida, la compra, llevarle al médico, al fisio...)», relata mientras rememora un episodio reciente en la convivencia. «Me acuerdo una vez que me pidió algo Marisa y le dije: '¿Algo más desea la señora?'. Y ella me contestó: '¿Así es como te sientes?'. Yo le dije que no, porque el criado tiene vacaciones y fines de semana». No obstante, Aitor tiene bien claro qué es lo más complicado del día a día. «Lo más duro, con diferencia, es verle a ella sufrir. Eso es lo peor».

Afortunadamente, cuenta con un buen apoyo familiar, lo que le permite también, de vez en cuando, salir algún fin de semana para «intentar buscar un poco de oxígeno», relata Aitor, que desde finales de 2022 es también el presidente deAspargi, la asociación de párkinson de Gipuzkoa, que actualmente cuenta con un total de 225 socios entre pacientes y familiares de enfermos.

Cuidar de una persona dependiente como Marisa supone tanto para esta familia como para otras muchas que se encuentran en la misma situación un coste extra para el bolsillo que en muchas ocasiones es muy difícil de asumir. «No hay remedio a día de hoy para el párkinson y muchas de las terapias, como pueden ser de logopedia o fisioterapia, no están cubiertas por Osakidetza. Somos las asociaciones, gracias a una parte de ayuda de los servicios sociales, las que podemos dar estos servicios», defiende.