«Los niños autistas no viven en su mundo ni todos son genios»

María enseguida desmonta los mitos que rodean a este trastorno: «No todos los autistas son genios, a no todos les molesta el ruido, su juego no siempre es repetitivo y no viven en su mundo ni les gusta estar solos en una esquina. Intentamos cambiarles cuando los que tenemos que hacerlo somos nosotros. Cada persona autista es diferente», repite esta mujer, al hilo del mensaje del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que tiene lugar cada 2 de abril, y que este año pone el foco en la diversidad, porque «no hay dos personas con autismo iguales aunque compartan el mismo diagnóstico».

En el caso de ambas familias, las primeras señales de que algo no marchaba como debería no tardaron en llegar. Con apenas 18 meses, se dieron cuenta de que sus hijos no atendían a su nombre cuando les llamaban, les costaba mirar a los ojos, no señalaban las cosas… Los diferentes especialistas que los trataron les hablaron de «retraso madurativo» y de la «dificultad de dar con un diagnóstico firme», pero cuando les derivaron a la asociación guipuzcoana Gautena y les hicieron las primeras pruebas –Lukas iba a cumplir los 3 años y Mateo tenía 2– no hubo lugar a dudas.

Desde entonces, tuvieron que aprender a manejar este trastorno que supone «un reto diario», afirma Ana. «Al principio sientes, por un lado, alivio de decir 'no estoy loca' pero luego llega la negación, la rabia... Hasta que lo asimilas y tienes que adaptarte a tu hijo. La casa también está adaptada, llena de elementos sensoriales porque Lukas necesita columpiarse, estar en movimiento continuo, y también tenemos millones de pictogramas para comunicarnos (en ocasiones habla, frases cortas, y otras veces señala lo que quiere), y aún así hay cosas que siguen suponiendo un reto, como por ejemplo que entienda que cuando abre el frigorífico y coge algo, tiene que cerrar la puerta o que tiene que apagar la luz». «Son cosas sencillas pero a él le cuestan muchísimo. Y si ya de por sí la maternidad es complicada, con un niño con una capacidad diferente, el doble», añade Ana. Si a eso se le suma que «las instituciones tampoco te ayudan mucho», el desafío es colosal.

«Ellos son niños, adolescentes, adultos, que trabajan muchísimo por intentar entender y adaptarse a esta sociedad, porque viven el mundo de otra manera, sus transmisiones no son las mismas que las de una persona neurotípica. Pero si nosotros, desde el otro lado, no hacemos por acercarnos, no va a haber un puente de unión», reclama esta madre, que lamenta que a día de hoy se sucedan determinados comentarios a su alrededor, como que mi hijo «es un genio» porque «no es así». Las representaciones de personas autistas «en series como 'The good doctor'» hacen más perjuicio que beneficio, según reprochan. «Cuando digo que Mateo es autista la gente me responde:'no te preocupes, suelen ser súper listos'».

Lukas aprendió a leer, sumar, restar y multiplicar él solo, «sí, pero tiene que trabajar y esforzarse muchísimo para muchas otras cosas. Necesita una rutina, saber qué va a pasar al día siguiente y si va a haber un cambio hay que explicárselo porque si no se pone muy nervioso o se agarra un berrinche», cuenta Ana, con los ojos puestos en su hijo, que juega a lo lejos. Lukas no se diferencia de los demás niños del parque, por eso su madre dice que el autismo es «una discapacidad invisible, porque no se ve».

Al igual que Lukas y Mateo, las personas autistas tienen que adaptarse constantemente a un entorno que no está del todo preparado para su singularidad. Cuenta María que «ahora» ya no le cuesta decir que su hijo es autista y «al exteriorizarlo me he quitado un peso de encima porque voy a los sitios mucho más tranquila. Que vaya a un parque y mi hijo empiece a quitar juguetes, a gritar o a aletear no significa que sea un malcriado, simplemente es su manera de regularse o de pedir algo, porque Mateo no habla, no dice ninguna palabra y es lo que nos complica la vida porque no sabemos lo que le pasa, si le duele algo no señala dónde le duele... Hace poco hemos empezado con el comunicador con pictogramas para intentar comunicarse, aunque tampoco es fácil», admite.

María y su pareja, Costel, nunca han escuchado a su hijo llamarles 'ama' o 'aita', pero les hablan sus abrazos. «Es muy cariñoso y muy bueno. No te mirará ni compartirá contigo, pero si le abrazas no se echa para atrás», cuenta esta mujer, a quien el tiempo le ha enseñado que «el hablar no es todo y Mateo está aprendiendo a comunicar de otras maneras. Es un niño feliz, le encanta el agua, los parques de atracciones, andar en patinete, y tiene una memoria magnífica, lo que pasa es que...».

A María se le encharcan los ojos cuando piensa en el futuro de su hijo. Es lo que más le «preocupa», porque «los niños autistas también se hacen mayores y son unos olvidados. Mateo tiene un grado de dependencia 2 y va a necesitar ayuda. Lo que ocurre es que el autismo es una discapacidad invisible. Sí que se ha avanzado mucho, por ejemplo ahora tiene apoyo en el cole, y tenemos mucha suerte porque se han involucrado un montón, pero llegará un momento en el que no pueda trabajar. Saber que hay centros de día o pisos tutelados como madre te deja un poco más tranquila», comenta esta tolosarra, que aprovecha la celebración del Día Mundial del Autismo para reclamar «más ayudas porque cuando cumplen los seis años ya no hay nada y nos quedamos un poco vendidos», dejando claro el impacto económico de las terapias a las que tienen que acudir a diario.

No habla solo de ayudas económicas sino «que haya más sitios preparados para ellos» porque «estas personas están en este mundo», reclama. «No están aislados como se suele decir, lo que pasa es que no estamos preparados para este tipo de personas, ni nosotros como padres al principio. Pero todo no se acaba con el autismo».