«Con el párkinson dejas gente y planes atrás»

Depende del día y de la hora, también del efecto de la medicación. Marisa Costa, donostiarra de 53 años, no se encuentra igual de animada y ágil recién levantada que tras tomar sus «nueve pastillas diarias de medicación» o por la tarde, cuando el cansancio empieza a dominar su cuerpo. Desde que allá por 2008 le diagnosticaron párkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia mundial después del alzhéimer, ha dejado «muchos planes y mucha gente atrás. Intento hacer las cosas al mismo ritmo que antes, pero no puedo y acabo llegando tarde a todos los sitios», admite mientras cose con su máquina una chaqueta de un tono muy alegre, entre rojo y naranja fuerte. «Este es uno de los 'hobbies' que no he dejado de hacer pese a tener párkinson. Me encanta desde pequeña, me enseñó mi tía, y aunque ahora tardo más en coser, así me siento útil y no pienso demasiado en la enfermedad», reflexiona con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Parkinson, que se celebra este lunes.

Marisa siempre ha tenido «problemas de espalda». Fue precisamente en una de esas revisiones con el traumatólogo cuando le comunicaron que probablemente pudiera tener párkinson, una enfermedad que ya conocía de cerca. «La suegra de mi hermano la tiene en estadio avanzado. Con los años he visto la evolución en ella», advierte. El especialista en la recuperación de lesiones óseas y musculares la derivó al neurólogo, «quien con apenas un par de pruebas de reflejos» confirmó lo ya adelantado por el traumatólogo. «Me dijo que tenía párkinson, pero estaba convencida de que se había equivocado. 'Se ha confundido de cabo a rabo'», dijo para ella misma. Llamó a otra neuróloga, amiga de la familia, en busca de una tercera opinión. «Y se confirmaron mis peores pesadillas. No tenía tembleque –ahora tampoco lo tiene–, y entré en 'shock'», como muchos de los 8.000 vascos que sufren esta enfermedad –2.500 personas en Gipuzkoa–, según datos de la Sociedad Española de Neurología.

Al principio solo habló de ello con sus seres más cercanos. Unos pocos. A su padre, por ejemplo, no quiso contarle nada «hasta hace un par de años. Sabía que se iba a llevar un fuerte disgusto» y se lo ocultó hasta que ya no pudo más. Es decir, hasta que los síntomas de la enfermedad empezaron a hacerse visibles. «Llega un momento en que la gente ve cosas raras en ti: movimientos extraños con las manos, falta de equilibrio a la hora de andar, problemas para vocalizar a partir de la tarde, cuando el cuerpo está más cansado, o pérdida de movimiento en el brazo izquierdo. Y entonces no te queda otra que hablar de la enfermedad con naturalidad». En ese punto se encuentra Marisa. Tras aceptar su situación y haber adaptado su rutina a su nueva realidad, disfruta de la vida como la que más, «sin mirar demasiado al futuro».

A fin de cuentas, se trata de un trastorno degenerativo progresivo que afecta a cada paciente de forma diferente. En los primeros años, Marisa tuvo una sintomatología «muy leve». Tras la pandemia esta se agudizó. Dejó de practicar aerobic y spinning. «Siempre he sido muy activa. Intenté volver al gimnasio, pero me resultó imposible. Nunca sé cómo me voy a encontrar. No puedo apuntarme a clases porque he perdido fuerza», se resigna. Hace meses que intercala ejercicios de yoga y pilates, que realiza desde su casa «con YouTube y diferentes vídeos adaptados, porque mis problemas de la columna también me perjudican cada vez más». De hecho, «siempre pensé que mi falta de movimiento estaba relacionada con la espalda y no con el párkinson», como luego supo. «Porque aunque me diagnosticaron a los 43, es algo que venía de antes».

Caminar es una de las actividades que ha tenido que adaptar en los últimos tiempos. Los largos paseos que se daba antes han quedado suplantados por otros, más cortos y a veces con ayuda, pero igual de satisfactorios. «Es duro, pero no te queda otra que vivirlo de la mejor de las maneras. Vives con un señor que no es el tuyo y yo me quiero llevar bien con él», reflexiona haciendo referencia al párkinson. «La actitud frente a la enfermedad es una de las claves» y Marisa tiene sobresaliente en esta asignatura.

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