«Con el cáncer de nuestro hijo Danel la vida se nos paró de repente y ya nada más importaba»

Lo que al principio pensaron que era una bronquiolitis derivó en un cáncer –antes había tenido un neuroblastoma–. Después de hacerle una placa en su hospital de referencia, Mendaro, recibieron una llamada de urgencia. Tenían que ir al Hospital Donostia en ese mismo momento. «A los diez minutos de la prueba me llamaron. Me preguntaron si teníamos coche y al responderle que sí, lo único que nos dijeron fue que fuéramos a San Sebastián», recuerda Amaia. Por el tipo de preguntas que les hacían y la cantidad de analíticas de sangre a las que sometieron al 'txiki', enseguida supieron que «buscaban algo». Y directamente pasaron la noche en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). En aquel momento no lo sabían, pero Danel iba a estar un mes sin salir del hospital, dos semanas con pruebas y otras dos con un primer ciclo de quimioterapia.

El tumor medía «más de diez centímetros», pero el niño «se encontraba fenomenal. No tenía ni fiebre ni ningún otro síntoma». Eso «tranquilizó» a los médicos, explica Ander. Al día siguiente se reunieron con la oncóloga, que les informó de la situación. «Tenían algo en mente, pero hacía falta ponerle nombre y apellido». Lo hicieron, y eso permitió someter a Danel a tratamiento para después, el pasado mes de abril, ser operado en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

Ahora lo cuentan con calma, pero ha sido un camino «muy complicado, una montaña rusa». Esa primera noche en la UCI no la olvidarán nunca. «Uno dormía tirado en el suelo y el otro, en el sofá. No había sitio para los dos y nos íbamos turnando», dicen. «Solo queríamos que pasaran las horas, que llegara el día siguiente y se llevaran a Danel para hacerle un escáner», aclaran. En las camas que les rodeaban había varios niños con bronquiolitis que «aparentemente estaban peor», porque su hijo no tenía malestar provocado por la enfermedad. «Llevaban mascarilla... Visualmente impresionaba más, pero seguramente quienes teníamos un mayor problema ahí dentro éramos nosotros. Y, al mismo tiempo, Danel estaba saltando, se soltaba el cable... Esa actitud suya nos ha ayudado mucho», se sinceran justo antes de beber un sorbo de café, ambos con leche, pero ella descafeinado.

Antes de esa noche, los médicos les habían advertido de que intentaran descansar, porque lo que les esperaba «iba a ser peor». Fue casi imposible cerrar los ojos, porque esas palabras fueron «muy duras», difíciles de sacar de la mente. «Y cuando ya nos hablaron de 'quimio' se nos cayó el mundo encima. Son términos muy fuertes». La primera vez que sintieron algo así fue cuando uno de los sanitarios les habló de «una masa» que le habían encontrado a Danel. Amaia le preguntó si se refería a un tumor y le respondió que sí. «Fue un golpe duro», difícil de digerir. Además, enseguida les avisaron de que «su vida iba a cambiar desde ese momento». Y así ha sido.

Asier dejó de trabajar y Amaia, que es profesora, ha estado de baja hasta hace poco. «Necesitábamos tiempo para estar los tres, apoyar a nuestro hijo y darnos soporte entre nosotros. Estábamos veinticuatro horas alerta», reflexionan. Los oncólogos desde el primer momento les dijeron que «su objetivo era curar a Danel», y eso supone un proceso complejo que cambia la rutina de cualquier familia.

Tras tres ciclos de quimioterapia corta y otros tres de larga, llegó el día de la operación en Barcelona. Hasta entonces, Danel se había sometido a varias 'quimios', con los efectos secundarios que estas suponen. «Días con fiebre, en los que había que llevarle al hospital rápidamente, porque a estos niños no puede subirles mucho la temperatura». En el Hospital Donostia tienen un protocolo especial para los menores oncológicos. «Y muchas veces empalmábamos ese ingreso con el ciclo de tratamiento. Era como el día de la marmota. Llegó un momento que hasta nos acostumbramos a ello», comentan. Y aunque Danel lo llevó «muy bien», también hubo épocas más duras. Por ejemplo, durante un tiempo cuando se acercaba a la entrada del Hospital «vomitaba» y hasta hace poco su madre no podía usar guantes de plástico para limpiar la casa, porque le recordaba a los que se ponían las enfermeras para pincharle.

Lo que condicionó la intervención del pequeño en el Vall d'Hebron fue el estado de su aorta, que estaba rodeada del tumor. Sus padres se enteraron después, pero eso retrasó la operación. «Nos decían en cada momento lo que necesitabamos saber, ni más ni menos, y estamos muy agradecidos de cómo nos han tratado, tanto en Osakidetza como en el resto de hospitales en los que hemos estado, así como en la asociación de padres y niños oncológicos de Gipuzkoa Aspanogi».

A la cirugía, que duró nueve horas, llegó «muy fuerte. Le dio tiempo de recuperarse» de los tratamientos anteriores. Fue el 8 de abril. «Le abrieron desde la columna vertebral hasta la tripa», explican. Viajaron a Barcelona toda la familia y ese día el plan era visitar la ciudad para desconectar. Lo intentaron, pero «fue imposible» lograrlo. La mente estaba puesta en la operación de su hijo. Y, de repente, a las cinco horas, recibieron una llamada. Era uno de los cirujanos. Le habían sacado el tumor «al completo» y solo faltaba coserle. «Había riesgo de hemorragia, pero no le pasó nada. Salió mucho mejor de lo esperado». Fue Amaia quien cogió el teléfono y como acto reflejo cuando recibió la buena nueva se echó al suelo. Ander corrió con las lágrimas contenidas por detrás, necesitaba saber si la noticia era buena o no. Era la hora de comer y pidieron una botella de champán. «Fue un momento de euforia. Luego la recuperación seguía en la UCI y emocionalmente ese día fue muy intenso».

Ander y Amaia estaban «reventados», necesitaban «descansar» y el hermano de esta, «con quien Danel tiene fijación», les hizo el relevo en el hospital. «Nos hemos sentido muy arropados siempre. Apenas tardó una semana en recuperarse de la intervención y le llevamos a comer unas rabas y un helado, que es lo que le apetecía». Fue la forma de marcar el punto de inflexión en el proceso, que en cualquier caso no terminó ahí porque «esto es una carrera de fondo».

En Barcelona le extirparon el tumor, pero después necesitaba someterse a algunas sesiones de protonterapia, en este caso en Madrid. Fue entre finales de mayo y comienzos de junio. Ahora, Danel está en un tratamiento de inmunoterapia, que «si todo va bien» finalizará a final de año. Pero esta familia elgoibartarra, si algo ha aprendido a lo largo de estos meses, es a no planear el futuro. «Vivimos el presente, quitamos importancia a lo que no lo tiene e intentamos no ahogarnos en un vaso de agua», concluyen. Es una de las lecciones que les ha dado esta enfermedad.

Cuando ocurrió lo de Danel, Ander estaba trabajando, «uno de esos días que estás a tope». Creía que no podía dejar sus tareas a medias para ir al médico con su hijo. Con el tiempo se ha dado cuenta que «lo que puede esperar es el trabajo, no las personas que quieres». Tras estos once meses, empiezan «a ver la luz». Amaia se ha reincorporado al trabajo, han decidido aumentar la familia y ya se plantean que Danel comience el cole. Además, su perro 'Kai', que tuvieron que dejarlo con el hermano de Amaia con el diagnóstico de Danel, ha vuelto ya a casa. «Todo empieza a encaminarse».