«Es contraproducente no poder ir a la piscina o al deporte adaptado»

Ander Lucas es un niño donostiarra que padece el síndrome de Dravet, una enfermedad que afecta a una de cada 16.000 personas. Se calcula que en el Estado hay unas 2.000 afectadas, según datos de la Fundación Síndrome de Dravet. Félix y Raquel, los aitas de Ander, narran los cuidados que han debido extremar aún más si cabe durante la pandemia, y cómo han reaccionado ante las restricciones que no benefician a la salud del pequeño.

El síndrome de Dravet es una enfermedad que puede producir crisis epilépticas repentinas y de duración variada, convulsiones con riesgo de ahogamiento e infecciones. Félix Lucas cuenta que la vida familiar, en general, no ha cambiado tan radicalmente como puede ser la de una persona que no padece ningún caso de enfermedad rara en su familia, porque, asegura, ellos ya hacían vida casera por la seguridad de su hijo. Así, la pandemia «nos ha afectado en el tema de las rutinas de Ander: de repente se vio sin actividades extraescolares, sin piscina, tan necesaria para él, sin deporte adaptado o sin poder salir de casa». Para estos niños «es muy necesario salir a tomar el aire, pero para ello teníamos permiso», añade Raquel, la madre de Ander. En su caso, en ningún momento se han visto privados de poder ir al hospital, algo de primera instancia si el menor sufre un ataque que no pueda ser controlado en casa.

La irrupción del coronavirus arrasó todo el sistema sanitario y dejó a muchas otras enfermedades en un segundo plano. Pero esta familia tampoco ha sentido que se haya dejado a un lado la investigación del síndrome del Dravet. Sin embargo, Félix considera que «si invirtieran en este tipo de enfermedades todo lo que han invertido en la investigación por conocer el Covid y las vacunas, otro gallo cantaría».

Es por ello que, aprovechando que hoy se celebra en todo el mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Félix y Raquel pretenden reivindicar el «apoyo a la investigación de estas enfermedades», así como «la comprensión» de la sociedad.