Las víctimas del Depakine reclaman respuestas

Desde el pasado mes de julio, al menos una decena de madres vascas no han dejado de darle vueltas en su cabeza día y noche a la misma pregunta: «Cómo es posible que ningún médico nos alertara del riesgo del Depakine?». Dos guipuzcoanas, que prefieren permanecer en el anonimato, narran los años de desvelo por no dar con la causa de los problemas de salud y desarrollo de sus hijos. La publicación en este periódico de un informe de Osakidetza en el que se advertía de los graves efectos del ácido valproico para el feto en mujeres embarazadas dio un vuelco a sus preocupaciones. «Ha sido un antes y un después», el detonante para rebobinar una vida entera marcada por los problemas que afectan a sus respectivos hijos: autismo, retraso en el lenguaje, problemas digestivos, abortos y también el drama de ver morir a los pocos días a su bebé. Un drama para el que exigen respuestas, dispuestas a romper el muro de silencio contra el que se han topado cuando han tocado a las puertas de la Administración.

Las protagonistas de estas dos historias han recorrido caminos paralelos en torno a un mismo denominador común, el Depakine, que llevan tomando desde jóvenes para controlar sus convulsiones producidas por la epilepsia -el medicamento también se receta para pacientes con trastorno bipolar-. Para estas dos mujeres, como para tantas otras, el ácido valproico fue durante años el remedio para mantener a raya su enfermedad, pero a la vez, y sin saberlo, ese tratamiento les inoculó el supuesto veneno que al parecer transmitieron a sus hijos durante la gestación. Hoy, después de la revelación del reportaje, no pueden evitar sentirse «culpables», un castigo emocional añadido a su enfado por la falta de información médica recibida «entonces y también ahora» desde Sanidad.

Comercializado desde los años setenta por la empresa farmacéutica Sanofis, los efectos perjudiciales de la ingesta de Depakine en el embarazo han sido confirmados por numerosos estudios científicos, «sin que se pusiera remedio ni se informara de forma adecuada a las mujeres en edad fértil», reconoció el boletín informativo de Osakidetza publicado este pasado verano. Se sabe que la ingesta del fármaco durante la gestión puede provocar malformaciones físicas al 10% de los bebés y hasta un 40% de recién nacidos con problemas de desarrollo (menor coeficiente intelectual, problemas de habla y comprensión, y autismo, entre otros). Las dos guipuzcoanas creen que sus casos encajan en esa descripción, y por eso se han puesto en contacto tanto con sus respectivos neurólogos como con las autoridades sanitarias, empezando por Osakidetza. Quieren respuestas, tanto para confirmar como para rechazar el posible diagnóstico. De momento, han remitido dos escritos a través de Atención al Paciente y, tras una primera contestación que no les satisfizo, están a la espera de que se pongan en contacto con ellas para una reunión.

Ambas acuden a la cita con este periódico cargadas de papeles. Desde que conocieron la noticia han intentado recopilar toda la información médica sobre sus historiales donde buscan las pruebas de que a ninguna se les informó de los riesgos del Depakine durante el embarazo. «No me entra en la cabeza que nadie nos informara y resulta que se sabía desde hacía años. Nunca me dijeron de cambiar de medicación, ni de reducir la dosis. Todo lo contrario, a mí se me subió a medida que iba ganando peso con el embarazo, aunque solo cogí 7 kilos más», indica una de las dos mujeres, que se revuelve en el asiento de enfado e impotencia. Una compañera de trabajo le puso sobre la pista tras ver el reportaje. «¿Tú no tomas eso para la epilepsia?». En internet encontró entonces un aluvión de informaciones, relacionadas con el escándalo público por los miles de afectados por el Depakine en Francia e Inglaterra. «No lo entiendo, de verdad. ¿Cómo es posible que aquí nadie nos haya avisado?», vuelve a preguntarse como un martirio.

Ella sufrió dos abortos y llegó a dar a luz a un bebé gestado a término, que murió a los dos días de nacer. «La respuesta siempre era que era mala suerte, que a veces pasaba y que me había tocado. Pero ahora sé que muchos de esos problemas los ocasionaba el Depakine». Rebusca entonces entre sus papeles y encuentra un informe en el que se diagnostica a su bebé de una malformación propia de prematuros. «Pero mi hijo pesó 4 kilos al nacer. Se lo llevaron a neonatos porque sufría una neumonía. Al final le diagnosticaron la enfermedad de la membrana hielina», lo que le supuso graves consecuencias de las que el recién nacido no pudo recuperarse y falleció.

El matrimonio, no sin lágrimas, siguió con su deseo de descendencia y logró tener hijos. El mayor tiene ahora 19 años y sufre problemas digestivos; el pequeño cumple 16 y ha padecido convulsiones por la epilepsia. Cree que el Depakine puede estar detrás de esos problemas. Conocidos otros casos con malformaciones físicas y neurológicas mucho más graves, hasta dice sentirse tristemente aliviada. «Todo son contradicciones. Porque nadie nos advirtió del riesgo, pero por ejemplo nos dijeron que no podíamos dar pecho a nuestros hijos ya que tomábamos Depakine. ¿Era o no era peligroso? Si nos llegan a avisar, no me hubiese quedado embarazada o al menos hubiera podido tomar una decisión informada».

Visiblemente molesta, enseña otro artículo publicado en el que se recoge la respuesta del servicio de Neurología del Hospital Universitario Donostia, en boca del neurólogo Juan José Poza, y en el que se recuerda que el Depakine fue durante muchos años el único fármaco eficaz contra la epilepsia, sin otras alternativas terapéuticas para tratar una enfermedad con consecuencias graves. «Me ofende que se diga que se iba reduciendo en lo posible la dosis de la medicación, o incluso retirándola, unos meses antes de la concepción. A mí me subieron las dosis», y va repasando papel a papel cómo le fueron incrementando los miligramos de ácido valproico.

Sentada a su lado, asiente a todo lo que dice otra madre guipuzcoana, que no cejará hasta obtener respuestas, por mucho que sepa que acaban de emprender una lucha de David contra Goliat. «Cuando vi la noticia, no me lo podía creer». Lleva tomando Depakine desde la adolescencia y cuenta que el neurólogo siempre le avisó de que tenía que planificar su embarazo para poder controlar la gestación al ser considerada de mayor riesgo. Pero, como a su ahora compañera de batalla, el problema del que le hablaron fue la espina bífida. «Me recetaron ácido fólico y listo. Nunca nos hablaron de nada más. De hecho, yo pregunté por el riesgo de seguir tomando Depakine, pero la respuesta es que tenía más riesgo dejar de tomarlo». Perdió a su bebé en la semana 19. Y volvió a sufrir un aborto. En 2006, en su tercer embarazo, la vida le había reservado otro durísimo revés. «En la semana 27 de gestación -son 40 semanas a término-, se me rompió la bolsa. Estuve ingresada y en la semana 28 me practicaron una cesárea. El niño nació con un kilo de peso», y ahí empieza un largo calvario de pruebas, operaciones. Enumera una sucesión de problemas propios de un gran prematuro, de los que nadie hubiera dicho que podría salir adelante. «'Olvídate', me dijeron me dijeron los médicos».

Pero salió adelante. Hoy ese bebé diminuto es un chaval que va a cumplir doce años. Su crecimiento está siendo otro camino doloroso. «Veo a otros grandes prematuros y no sufren las mismas secuelas. Mi niño no movía ni un músculo. Yo creía que era ciego o sordo, me dijeron que tenía una parálisis cerebral. A los tres años no decía una palabra». Tiene también síntomas de autismo. Sufre una discapacidad del 54%. Pero lo que más le duele es el aislamiento social. «¿Tú sabes qué duro es eso para una madre?». De nada le vale que ahora Osakidetza haya iniciado un proceso para que todas las mujeres en tratamiento con Depakine firmen un consentimiento informado sobre los riesgos del fármaco. «Para mí, como para muchas otras, ya es demasiado tarde».