Juan Luis Ibarra: «El Derecho no tiene respuesta para las personas incapacitadas»

Cuando la madre de Juan Luis Ibarra falleció llevaba once años diagnosticada de alzhéimer. Más de una década conviviendo con la enfermedad, un periodo en el que asegura que el trabajo de equipo que llevó a cabo su familia fue fundamental, siempre comandados por su padre, quien, a su parecer, «entendió el alzhéimer mejor que nadie». Durante los tres primeros años tan solo él y uno de sus hermanos, médico de profesión, conocían el diagnóstico real del trastorno que había empezado a padecer su madre. El resto de la familia no era ajena al problema, pero desconocían que era alzhéimer. «Fue una forma de protegernos, tal y como entendimos después».

Durante esa primera fase más leve, su padre se encargaba de los cuidados y de que su madre disfrutara haciendo aquello que más le gustaba, como cuidar de sus plantas. «Fue muy generoso, y se encargó de dejar todo bien atado y organizado, de manera que cuando él falleció teníamos una guía muy detallada de cómo debíamos proceder con nuestra madre, en todos los aspectos. Procuró que nunca le faltara de nada», asegura Juan Luis.

Hace ya doce años que su madre se fue, y cuando echa la vista atrás Juan Luis no puede evitar que el recuerdo que tiene de ella sea «dulce y gratificante». Así lo demuestran algunas de las anécdotas que le vienen a la memoria y que inevitablemente le arrancan una carcajada. «Mi suegra tenía problemas de movilidad, pero una mente perfectamente lúcida. Solíamos juntarlas para tomar café, y mi madre le dijo en una ocasión: 'Con tu cabeza y mis piernas haríamos una buena'», recuerda entre risas. «Era una mujer lista y astuta. Le gustaba mucho que le llevara a una cafetería frente a la playa de Ereaga, donde ella perdía su mirada en el mar. La sensación era que estaba ausente, pero si me sonaba el teléfono y contestaba, ella se enfadaba muchísimo. Exigía que estuvieras allí con ella, aunque fuera en silencio», rememora.

En otra ocasión, durante uno de esos paseos vespertinos que Juan Luis realizaba con su madre, ella se percató de un hecho y se lo hizo saber. «Por aquel entonces yo llevaba siempre escolta, y cuando habíamos caminado un trecho me dijo: 'Juan, hijo, no habrás hecho algo, porque hay dos señores que nos están siguiendo'. Yo me moría de risa», asegura. Esas actitudes que manifestaba su madre son las que le hacen pensar que el alzhéimer es una enfermedad «que ataca a la memoria, pero no a la personalidad de quienes la padecen. Porque aunque llegó un momento en que la personalidad de mi madre no tenía contenido, seguía siendo más ella que nunca».

Por su experiencia, Juan Luis asegura que cuando el alzhéimer aterriza en una familia exige una «buena organización». Tanto él como sus hermanos se encargaron de que su madre estuviera acompañada «en todo momento», tanto por cuidadores como por ellos mismos. «El alzhéimer es una enfermedad que exige una fuerte implicación familiar y por suerte nosotros la tuvimos. Los diez hermanos -y sus respectivas parejas- pusimos todo de nuestra parte para que ella tuviera el mayor nivel de confort posible». No fue hasta casi llegado el final cuando decidieron que era necesario que su atención quedara a cargo de profesionales médicos y pasó a vivir en una residencia, donde falleció a los pocos meses.

Para él lo más complicado no fue asumir hechos implícitos de la enfermedad como que su madre dejara de reconocerles, «porque en cierta manera siempre demostró que sabía que éramos de los suyos, ya que era con los únicos con los que se sentía tranquila». Lo difícil en su caso fue aceptar que socialmente se presentara como una persona enferma. «Nos costó entender que había que dejarle actuar naturalmente y no tratar de disciplinarle continuamente», admite el magistrado. Un hecho que le lleva a afirmar que la enfermedad fue en muchos momentos «estresante, pero nunca angustiosa. Creo además que los lazos que se crean dentro de las familias que han cuidado de una persona con alzhéimer son muy difíciles de quebrar».

Desde su ámbito disciplinar, el presidente del Tribunal Superior de Justicia considera que todavía quedan muchos pasos que dar a favor de los derechos de las personas discapacitadas o incapacitadas y sus familias. «Empezando por algo tan básico como el proceso de nombrar un tutor, que sigue anclado en el siglo XIX, y generalmente obliga a las familias a contratar un servicio jurídico, un gasto que me parece totalmente innecesario. Creo que se debería agilizar el procedimiento y que tendría que ser un servicio gratuito».

No obstante, el magistrado asegura que el principal escollo es «el agujero» que tiene el sistema respecto a los derechos de las personas que padecen alzhéimer o otro tipo de enfermedades que limitan sus capacidades. «Aunque alguien vaya perdiendo sus capacidades físicas o mentales, nunca deja de ser una persona, y como tal tiene unos derechos, y debería poder disponer cuáles son los cuidados que le convienen, y eso no está resuelto».

El presidente del TSJPV insiste en que «la teoría del Derecho es la teoría liberal, que está pensada para las personas plenamente capaces, pero no tiene respuesta para cómo ejercen sus derechos las personas incapaces», reconoce. «En el caso del alzhéimer, el derecho a disponer sobre si se quiere o no seguir viviendo en unas condiciones que no son las propias de la dignidad humana no está en manos de la persona enferma», concluye.

Ante esta realidad, Ibarra señala que actualmente el único recurso que les queda a las personas que padecen alzhéimer son los testamentos vitales, «y es recomendable que se dejen preparados en las primeras fases de la enfermedad, cuando el deterioro cognitivo aún es leve y la persona enferma es aún capaz de decidir. Y, por supuesto, las condiciones recogidas en el texto siempre deberían respetarse», pide el magistrado.